当艾玛·海明·威利斯发现布鲁斯·威利斯出现异常时，她最初认为这与《虎胆龙威》系列拍摄导致的听力损伤有关。这位前模特近期出版的新书《意外旅程：在护理之路上寻找力量、希望与自我》详述了她作为额颞叶痴呆（FTD）患者护理者的亲身经历，同时为新晋护理者提供指导。
"布鲁斯拍摄第一部《虎胆龙威》时多次在桌下实弹射击，却没有佩戴任何耳部防护装置，"这位47岁女性向福克斯新闻数字版透露，"这导致他听力大幅衰退。随着年龄增长，我们每个人的听力都会逐渐减弱。"
书中披露，威利斯1988年拍摄《虎胆龙威》后"单侧听力永久丧失大幅比例"，但当时并未造成实际困扰。艾玛曾误以为两人沟通障碍源于听力问题："我一度认为他只是没听清楚，所以交流不再像从前顺畅。"
随着病情发展，威利斯开始在家庭聚餐时显得心不在焉。艾玛最初理解为丈夫让三个大女儿"畅聊女性话题"，但注意到更多异常信号：这位热爱陪伴女儿的父亲开始明显疏离家庭互动。书中特别提及威利斯童年时期的严重口吃再度出现，成为关键警示信号。
"我们关系的每个细节都变得异常，"艾玛描述道，"我从未意识到这种共情能力的丧失竟是年轻型痴呆的症状。"尽管表面健康，但威利斯的语言表达与情感联结能力持续衰退。2022年确诊失语症后，2023年获得更明确的额颞叶痴呆诊断。
美国阿尔茨海默症协会数据显示，60%的额颞叶痴呆患者发病年龄在45-64岁。这种脑部退化疾病影响行为、语言和运动功能，患者确诊后平均生存期7-13年。2022年威利斯家族宣布其退出演艺事业时，艾玛仅获得单薄的病情说明手册。
"走出诊室时，我从未感到如此孤独，"艾玛回忆确诊初期，"两个幼女需要抚养，我却找不到任何参考信息。"通过持续学习与专业咨询，她建立起护理方案并在社交媒体分享经验："我深爱着布鲁斯，希望他每个生命阶段都得到妥善照料。这种护理者的自我赋能过程，反而成为支撑我的力量。"
尽管疾病持续恶化，生活中依然充满温馨时刻。"现在的布鲁斯能专注当下，我们会牵手、拥抱、欢笑，"艾玛强调，"生命并未终结，只是进入不同篇章。"她通过公开个人经历，呼吁社会关注这一罕为人知的早发性痴呆疾病，为其他护理者提供精神支持。
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