在六月,我推出了“痴呆症护理入门”专栏,旨在成为支持那些面对痴呆症挑战的护理者的救命稻草。本专栏不仅提供信息,还为可能无法参加护理小组或无法获得外部服务的人们提供真诚的支持和宝贵的资源。通过理解和同情心,我们可以共同应对这一旅程。
作为一名护理者,当你踏上这段旅程时,重要的是要处理一些关键事项。首先,花时间自我教育;网上有大量的宝贵信息可供参考。其次,如果你已婚但尚未整理好你们的事务,现在是时候行动了。这同样适用于没有配偶或伴侣的个人。
随着时间推移,护理者将需要一份涵盖医疗和财务问题的授权书。该文件应明确规定指定代理人也是《健康保险可携性和责任法案》(HIPAA)意义上的患者代表,并有权行使所有HIPAA权利。如果没有这些安排,在为亲人争取权益时可能会遇到困难。
我提到上述内容是因为在疾病初期往往存在否认情绪。你可能会为亲人的行为找借口,例如简单的健忘或疏忽。对此我深有体会,因为我也曾觉得我的亲人故意忽视我,从而感到沮丧甚至愤怒。
如果您的亲人不愿意处理他或她的个人事务——或者作为夫妻的共同事务——尝试从让事情变得更容易的角度切入对话,避免将其描述为减轻您作为护理者的负担的方式。可以强调这是为了随着年龄增长避免未来财产和个人物品的问题。
然而,如果您的亲人反对分享他们的诊断结果,我鼓励您将这一消息告知家人。让每个人了解情况不仅能促进开放的沟通,还能揭示谁愿意提供支持,以及谁可能选择退缩。
许多护理者表示,有些亲戚不愿参与其中,原因可能是距离、关系疏远或对未知的恐惧。让每个人都参与到关于疾病的讨论和采取的行动中,可以极大地帮助护理者。这种做法能够营造团结感和共同责任感,这对艰难时期尤为重要。此外,它还能与那些某种程度上疏远但开始质疑护理决策的家庭成员建立必要的联系。
本月的文章如果不提及我在痴呆症诊断初期认为至关重要的一个方面——寻求家庭治疗师的帮助——就不算完整。接受任何类型的痴呆症诊断都会带来一系列情绪,包括否认、失落、愤怒和悲伤。健康地应对这一艰难的消息对所有相关人员都有很大益处,因此寻求专业帮助至关重要。
你可以通过医疗提供者、家人或朋友的推荐,甚至在线搜索找到一位治疗师。我坚信治疗的价值在于帮助管理伴随诊断而来的情绪。
然而,找到合适的治疗师很重要。这就像挑选一双皮手套;你必须尝试不同的选项,直到找到最适合自己的那一款。如果第一次的选择不合适,请不要放弃,继续寻找适合你需求的人。治疗师的支持在这一旅程中会产生重大影响。
温斯顿·丘吉尔的一句发人深省的话提醒我们:“开始并不是结束。”在痴呆症的背景下,我们有许多有意义的步骤可以采取,以提升和支持我们的亲人。
我诚邀您下个月加入我,届时我将分享如何丰富我们亲人的生活,激发精神刺激并促进认知功能。
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