电话通常在普通的周二打来。
也许你母亲在晚餐时重复问了四遍同样的问题。也许当你移动你父亲最喜欢的椅子时，他会变得非常愤怒——真正的愤怒。也许你认识了一辈子的人看着你，就在那一瞬间，似乎认不出你来。没有人告诉你这会是什么感觉。
Bored Panda 联系了国家认证痴呆症从业者委员会(NCCDP)的Jason Stutz，以深入了解痴呆症，并帮助澄清围绕这一病症的一些常见误解。我们还想了解家庭成员可能忽视的内容，以及他们如何更好地支持受痴呆症影响的亲人。
"作为一名痴呆症护理专家，我多年来目睹家庭在信息不完整的情况下应对这一病症。这些是我最常遇到的误解——以及我希望每个家庭知道的真相，"Jason分享道。
向下滚动，了解我们的专家说了什么，并了解更多关于与痴呆症患者生活和照顾他们的真实情况。
1 漫游不是"无目的"——通常背后有明确目标
将这种移动视为随机和混乱是很诱人的，但对痴呆症患者来说，几乎总是心中有一个目的地。他们可能"要去上班"，寻找已故的配偶，或试图回到童年住址。认识到背后的目的（即使对其他人看起来令人困惑，但对当事人来说是真实的）有助于护理伙伴进行引导而非对抗。这也为所有相关人员带来更安全的结果。
痴呆症影响全球5500多万人，然而与之共同生活的家庭往往对诊断后随之而来的一切措手不及。计划外的外出、性格变化、让艰难日子更加艰难的美好日子，以及对自己失去耐心的内疚感——这些都压在那些对这一切无能为力的人身上。
这是最艰难的真相，大多数宣传册都不会告诉你：家庭"知道"的很多关于痴呆症的信息是错误的，因为这种病症在媒体中经常被错误表现，在15分钟的医生预约中被埋没，甚至被本应更了解情况的好心人误解。
2 痴呆症重组了整个家庭系统
痴呆症护理的焦点几乎总是落在主要照顾者身上，但这种病症悄然重组了周围的所有关系。从未意见不合的兄弟姐妹突然无法在护理决策上达成一致。成年孙辈不知道如何探望一个不再认识他们名字的亲人。婚姻关系因一个从不"下班"的角色而紧张。根据我的经验，这些动态是可预测和常见的，但在标准护理对话中却很大程度上被忽视。预见到这些动态的家庭可以在它们成为裂痕之前更好地应对。
3 照顾者内疚几乎是普遍的（而且基于错误的前提）
绝大多数痴呆症照顾者报告感到内疚，无论是因为失去耐心、考虑记忆护理安置，还是感觉自己做得"不够"。这种内疚基于一个错误的前提：一个不同版本的自己可以修复不可逆转的神经疾病。精疲力竭的照顾者提供的护理明显更差，并且抑郁和身体疾病的发生率显著更高。保持自己的健康本身就是一项医疗关注点。
4 个人护理时的抵抗不是固执——而是恐惧
拒绝洗澡和个人护理是家庭面临的最具身体和情感挑战的护理挑战之一，几乎普遍被误读为固执。实际上，个人护理期间的抵抗通常源于对跌倒的恐惧、对寒冷的敏感、身体意识的丧失，或无法理解发生在自己身上的事情。调整方法、环境和时间通常比重复更有效。经过痴呆症培训的护理团队可以引导家庭掌握特定技术，使这些时刻对所有人更安全。
5 痛苦反应不是性格变化——通常是未满足的需求
根据我的经验，当痴呆症患者反应强烈（在护理过程中反抗或沉默）时，家庭往往悲痛地认为亲人变成了不同的人。但这些痛苦表达几乎总是在传达未满足的需求，如恐惧、困惑、过度刺激或未诊断的疼痛。仅尿路感染就是臭名昭著且经常被忽视的触发因素。这个人并没有变成新的人。这是他们沟通问题的方式，也是当时唯一可用的方式。
6 药物并不总是第一或最佳答案
存在显著的文化压力，有时是临床压力，要求迅速用药物治疗痛苦表达。特别是抗精神病药物，由于增加中风和死亡风险，FDA对其在痴呆症老年患者中的使用有黑框警告。非药物方法，如日常规律、感官参与、音乐疗法和引导技术，应作为第一线反应。我相信，在同意开处方之前，每个家庭都应该知道这一点。
7 法律和财务规划不能等待
家庭经常推迟授权书和预先指示的对话，因为它们感觉为时过早或不吉利。在亲人仍处于早期阶段时进行这些对话，可能感觉像在战斗开始前就放弃。但在中晚期痴呆症阶段，患者可能不再具有签署文件的法律能力。到那时，这些决定变得指数级更难，有时如果没有法院干预就无法解决。在我的工作中，我看到家庭等待这些对话太久。规划的窗口比大多数家庭意识到的要早（理想情况下在诊断时或诊断后不久），而此时患者仍能有意义地参与关于自己护理的决策。
8 你周围的专家应该是经过痴呆症培训的——并非所有专家都接受过培训
痴呆症护理中最被忽视的差距之一是假设任何持证医疗专业人员都自动具备处理它的能力。普通护士、家庭健康助理甚至一些医生对痴呆症的特定培训最少。家庭应询问其护理团队是否持有痴呆症从业者认证等证书，这是一种正式的标准化资格，使临床医生为疾病呈现的情感、认知和沟通复杂性做好准备。当围绕你亲人的人都深刻理解痴呆症时，日常护理的差异是可测量的。
9 日落综合征是真实的神经学问题——仅靠常规无法解决
许多家庭描述亲人早上平静，到下午5点却极度迷失方向，表现出强烈的困惑。这就是日落综合征，它根植于大脑变化引起的昼夜节律中断。仅靠常规无法纠正日落综合征。它只能通过环境调整、光疗、一致的时间安排，有时通过药物来管理。不了解日落综合征的家庭会耗尽精力，试图解决大脑本身驱动的问题。
10 快乐和幽默仍然是可能的（而且仍然重要）
家庭有时会因为与痴呆症患者一起笑而感到内疚，仿佛在诊断的重压下轻快是不合适的。愉悦、幽默和快乐的能力比记忆或语言保留得更久。保护这些时刻（一首喜欢的歌、一个共享的笑话、一个舒适的常规）是工作的一部分。悲伤和快乐在这个经历中共存，允许两者共存的家庭往往能更有韧性地应对它。
11 痴呆症不是单一疾病；类型很重要
大多数家庭收到"痴呆症"诊断，却没有意识到这是一个涵盖几种病症的总称。阿尔茨海默病、路易体痴呆、血管性痴呆和额颞叶痴呆各自有不同的进展、表现和护理方法。管理额颞叶痴呆（通常在50多岁发作，以性格变化而非记忆丧失为首）的家庭，正在应对与阿尔茨海默病临床不同的情况。知道类型会完全改变护理计划。
12 沟通不会结束，而是会转变
一旦语言显著退化，家庭往往停止与亲人"交谈"，假设沟通已变得不可能。但非语言沟通，如触摸、语调、面部表情、音乐和常规，在痴呆症晚期仍然有意义。当家庭因为语言消失而退缩时，孤立增加，患者失去了舒适和联系的重要来源。
13 "只是记忆丧失"——最危险的过度简化
大多数人将痴呆症视为健忘。实际上，记忆只是受影响的众多系统之一。一个人可以忘记你的名字，但仍能记住1967年一首歌的每个字，因为痴呆症同样有力地攻击判断力、语言、空间意识和情绪调节。期待"只是忘记"的家庭往往被没有人警告他们的表达和反应变化所震惊。
14 "他们只是在试图操纵我"——他们几乎从来不是
当痴呆症患者说一些伤人的话、认为照顾者偷了东西，或坚持不真实的事情时，家庭有时会将其解读为故意操纵。这些都不是有意的。这些是大脑无法准确处理现实的症状。将它们视为故意会加剧家庭试图缓解的痛苦。
15 他们可能不知道你的名字（但他们知道你让他们感觉如何）
痴呆症最残酷的方面之一是当一个人不再认识配偶或孩子。然而，研究和多年与家庭合作的经验一致表明，情感记忆比事实记忆更有韧性。你的亲人可能不知道你是谁，但他们记得你存在的安全感、温暖和舒适。理解这一点的家庭以不同方式衡量联系。即使没有名字识别，情感联系仍然存在。
16 "好日子"并不意味着他们在好转
痴呆症不是线性的。认知能力会因睡眠、水分、压力和时间而逐日波动。在早餐时似乎迷失方向的人，到上午晚些时候可能明显更清晰。家庭往往在好日子里感到残酷的希望，然后当困难再次出现时感到压倒性的失望。理解波动是疾病的一部分，可以保护家庭不将希望建立在每日变化的基础上。
17 抑郁症和痴呆症不是一回事（但它们经常共存）
抑郁症影响20%至40%的痴呆症患者，经常被忽视，因为退缩、流泪和低能量也可能是痴呆症本身的迹象。未经治疗的抑郁症会加速认知衰退并加剧家庭已经管理的每一个其他症状。如果亲人持续悲伤或脱离，而不是困惑或迷失方向，这值得作为独立问题向医生提出。
18 拒绝食物不是固执——吞咽变得神经学上困难
家庭经常将晚期拒绝食物误读为固执或情感退缩。实际上，痴呆症逐渐损害大脑协调吞咽物理行为的能力（吞咽困难）。拒绝食物也可能反映感官变化、恶心或患者无法表达的口腔疼痛。言语语言病理学家通常可以将安全进食延长到家庭预期之外，我建议在进餐时间成为危机之前尽早要求这一转介。
19 重复的问题不是故意的；他们不记得问过
痴呆症最令人心力交瘁的特征之一是一天中听到同样的问题几十次。家庭有时将其解释为固执或寻求关注。实际上，这个人不记得问过。对他们来说，每次都是第一次。以耐心而非纠正来回应更友善，并帮助患者感到更安全。
20 记忆护理安置不是"放弃"——这是一个临床决定
围绕记忆护理机构安置的文化叙事充满了羞耻感。家庭将其推迟到远远超过安全点——对痴呆症患者和他们自己——因为他们将其内化为遗弃。实际上，记忆护理单元由经过培训的专业人员配备，能够响应未满足的需求、感官参与、预防跌倒和痴呆症特定沟通。对许多家庭来说，安置后与亲人关系得到改善，因为他们可以再次以家人身份出现，而不是作为不堪重负的照顾者。
痴呆症是家庭将与他们所爱之人共同经历的最具挑战性的旅程之一。在我在这个领域多年的工作中，我目睹的许多痛苦并非来自疾病本身，而是来自误解它。
以最大优雅应对这种情况的家庭，不是感受最少的家庭。他们是知道该期待什么、提出棘手问题、并围绕理解他们在处理什么的人的家庭。
那种支持值得寻求。
如果这有所帮助，请将其传递给正在经历这种情况的人。
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