慈善组织揭示全球婴儿脑部健康检查的差异Charity calling for early detection of brain condition highlights worldwide disparities in baby health checks

环球医讯 / 健康研究来源:hellorayo.co.uk英国 - 英语2025-08-02 17:39:03 - 阅读时长9分钟 - 4292字
一项由英国慈善组织进行的研究显示,英国对婴儿脑部健康检查的数量远远落后于许多其他国家,这引发了对可能避免的严重脑部疾病晚期诊断的担忧。Harry's Hydrocephalus Awareness Trust (Harry's HAT) 正在通过“GET-A-HEAD”运动,呼吁政府增加对婴儿头围的常规监测。这项运动的全球意识日是7月10日,现在来自世界各地的母亲们分享了她们的故事,以强调头围测量在诊断孩子病情中的重要性。
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慈善组织揭示全球婴儿脑部健康检查的差异

一项由英国慈善组织进行的研究显示,英国对婴儿脑部健康检查的数量远远落后于许多其他国家,这引发了对可能避免的严重脑部疾病晚期诊断的担忧。

位于汉普郡的Harry's Hydrocephalus Awareness Trust (Harry's HAT) 正在通过“GET-A-HEAD”运动,呼吁政府增加对婴儿头围的常规监测。头围测量被认为是一种基本工具,可以帮助检测婴儿的各种严重脑部疾病,包括通常被称为“脑积水”的脑积水。这种危及生命的疾病通常表现为异常大或迅速增长的头部。

在英国,常规检查中只进行两次头围测量——第一次在出生时,第二次在6-8周大的GP检查时。相比之下,挪威的婴儿在生命的第一年里通常会接受11次头围测量。

全球比较

全球范围内,各国对头围的常规测量时间存在显著差异。Harry's HAT的全球意识日“Global Get-A-Head Day”定于7月10日,现在来自世界各地的母亲们分享了她们的故事,以强调头围测量在诊断孩子病情中的重要性。

美国

Jeanann住在马里兰州的美国。她的女儿在6个月大时通过常规头围检查发现了脑积水。

当时,除了头部迅速增长外,她没有表现出任何令人担忧的症状。

Jeanann说:“当儿科医生在四个月大时担心她的头围时,我告诉他们一切都没问题——她表现得非常好。所以他们说他们会在6个月大时再检查一次,根据情况决定如何进行。但在6个月大时,她的头围从图表上的第50百分位上升到了超过第95百分位。”

“显然她的头部增长速度比他们所做的其他测量要快得多。我仍然难以接受,因为她达到了所有的发展里程碑,一切都似乎进展顺利。但他们说他们想排除一些问题。幸运的是,我的保险公司支付了我们去儿科医疗机构进行影像检查的费用——在她6个月检查后的一两周内发现了脑积水。”

Jeanann的女儿现在19岁,尽管多年来经历了各种脑部手术,但她过着充实的生活。但Jeanann怀疑,如果她住在英国,监测在8周大时就停止了,她是否能获得早期诊断和如此积极的结果:“我知道你不想给每个人都做CT扫描或MRI,但测量到他们一岁或直到软点变硬?我不明白为什么你不会那样做——当我听说英国只做两次测量时,感到震惊,因为我真的不知道如果我们不得不等到她身体不适才开始治疗,我们会处于什么境地。我觉得她可能永远无法及时被诊断出来,过上相当正常的生活。”

马拉维

Blessings Chapweteka在马拉维的Child Help SBH工作。他有护理、姑息医学和公共卫生的背景。他是常规头围测量的倡导者,但表示在马拉维要实现这一目标还有很长的路要走:“在马拉维,出生时进行了一次测量,之后就不再测量了。头围测量不是儿科常规评估的一部分,除了体重和身高。即使你拿到5岁以下儿童健康护照书,里面有关于身高和体重的图表,但没有关于头围测量的图表,这已成为常规头围测量的一大障碍。”

“我们一直在与政府斗争,倡导他们在5岁以下儿童健康护照书中包含头围测量图表。这是我们一直在进行的一场漫长斗争,去年我们见了卫生部长——但显然他们接受这一观点还需要更长时间。政策制定者不了解这些疾病,也不了解实施这些干预措施的重要性。”

“由于没有常规测量,我们看到许多头部非常大的儿童,以至于在马拉维,脑积水被戏称为‘大头儿童’。这仅仅是因为我们发现得太晚了,因为我们没有常规测量头部。”

2015年,Blessings在挪威的一家医院工作了一段时间,那里在初级保健中常规进行头围测量。

他告诉我们,这段经历促使他在马拉维推动变革:“我的主要兴趣是了解挪威如何诊断脑积水。我意识到在那里很少见到头部大的儿童。作为发达国家,挪威技术先进,我以为他们会使用高科技技术实现早期诊断,但我非常惊讶。我意识到他们使用的是常规婴儿头围测量。他们在这方面做得非常好,不是在三级医疗水平——而是在初级医疗水平。不是在他们认为有问题时,而是在他们认为一切正常时。”

“2015年回到马拉维后,我们启动了早期识别项目。我们收集了数据,可以呈现给政策制定者,以显示常规头围测量的重要性。去年我们见了卫生部长,并了解到他们理解成本效益的语言。因此,我们需要收集数据,以显示早期检测如何能够节省他们正在使用的资源。”

荷兰

Myrna的儿子出生时患有脑积水。他的病情在20周的解剖扫描中被发现,医生预测他会严重残疾。

他现在6岁,远远超过了当时的预后,除了有一些挑战,他像其他同龄男孩一样生活。

Myrna说,由于缺乏信息和资源,她的怀孕时期是孤立的:“在荷兰,我们找不到任何一位怀孕并选择不终止妊娠的脑积水患儿的母亲——什么都没有。”

“所以当我怀孕时,我想——如果这个孩子活下来——我要写下来,因为人们需要找到这些信息。荷兰还有其他孕妇得到这个诊断,她们需要帮助。直到今天,还有女性在找到我的博客时联系我,她们处于同样的情况。与她们分享这种经历真是太好了。当你发现关于你孩子的事情时,你想知道一切。”

在荷兰,常规头围测量是标准做法,由儿童健康诊所(称为Consultatiebureaus)进行。Myrna补充道:“当他们是婴儿时,他们经常去那里,他们也在那里接种疫苗并测量婴儿的体重、身高和头围,我认为直到1岁半。”

然而,当谈到对脑积水和头围测量重要性的认识时,Myrna表示还有工作要做:“这是出生后诊断脑积水的主要诊断工具,也是需要监测的脑积水婴儿的重要工具。创造更多意识非常重要,因为我认为这里大多数人甚至不知道脑积水这个词。他们甚至不知道自己头里有液体。”

埃塞俄比亚

埃塞俄比亚目前没有记录任何常规的婴儿头围测量——甚至在出生时也没有。

这是一个名为“Neuro Kids”的组织试图解决的问题。该慈善组织在16个国家开展工作,培训神经外科医生并为医院配备必要的工具,以优化对患有脑积水和脊柱裂的儿童的治疗。

Meskerem是一名临床护士和整体儿童发展专家,她在该慈善组织工作——她是埃塞俄比亚提倡使用常规婴儿头围测量来诊断脑积水的人之一。

她说:“在埃塞俄比亚,头围测量的常规做法并不好,特别是如果诊所没有看到已经诊断出脑积水和脊柱裂的儿童,头围测量甚至不在他们的临床评估中,就像其他任何生命体征一样。”

“没有人检查婴儿的头部,甚至在出生时也是如此,这就是为什么很难尽早诊断出脑积水儿童——这是非常可治疗和有效的。我们正在努力使其成为一种普遍做法,当婴儿出生时,当他们接种疫苗或任何时候他们去诊所——无论是私立还是公立医院——我们正在努力形成一种趋势,进行头围测量。”

德国

Katharina和Eddie住在德国柏林,他们有一个8个月大的女儿。到目前为止,她已经参加了五次常规检查,其中记录了头围、体重和身长。

德国在婴儿出生后的第一年提供六次常规检查。Eddie说:“他们并没有真正解释他们在寻找什么,但这和身高体重一样是他们常规做的事情。”

“测量头围又快又简单——在德国这是理所当然的,所以听到英国的情况令人惊讶。”

在德国,父母会得到一本黄色的书来记录孩子的健康检查。

Katharina认为,尽管德国的系统提供定期监测,但对头围测量及其可能指示的认识仍然很低:“他们给你一种安全感和一切都在掌控中的感觉,但当你有大量不同的问题并希望一切都得到解释时——这里的系统已经非常紧张,他们根本没有太多时间。”

肯尼亚

Juliana Auma是一个出生时患有脊柱裂和脑积水的孩子的母亲,她在肯尼亚的Child-Help International工作。

Juliana告诉我们,该国在提高常规婴儿头围测量方面已经取得了一些进展,但仍然很少记录:“如果你看看肯尼亚儿科协会,他们已经规定必须进行头围测量,但在实践中并没有发生。只有当孩子有任何神经系统疾病,需要监测头围,或在私立医院时才会进行。如果你去我们国家大多数人就诊的普通医院,无论他们是否有脑积水,都不会进行头围测量。”

“怀孕时会发给母亲一本手册,我们有一张很好的图表显示我们如何监测体重,但没有任何关于头围的内容。这是一个很好的工具,只有我们国家的脊柱裂和脑积水协会在推动和倡导将其包含在手册中,并强制执行这一规定。”

“尽管我们已经识别出所有这些差距,我们仍然继续倡导,因为如果我们放弃,就是在放弃我们的孩子。我知道有一天政策制定者会意识到,将这一检查作为强制性检查在提供未来儿童护理时具有成本效益。”

加拿大

在加拿大,头围测量在婴儿出生后的第一年里进行六次,作为每次婴儿健康检查的一部分。

Ashley住在加拿大的渥太华。她的儿子在怀孕36周时通过一次可选扫描被诊断出患有脑积水,此前怀孕一直“毫无事件”。

这种疾病是由一次脑出血引起的,影响了他的视力和运动中枢,导致阻塞,从而引发脑积水。他安装了一个脑室腹腔分流器;这是一种将多余液体引流到身体其他部位吸收的治疗方法。

“我永远记得第一次扫描时他们谈到他的脑积水有多严重。看到分流器植入后的变化——我浑身起鸡皮疙瘩,只是对未来充满希望。他是个很棒的男孩。”

现在五岁的Ashley的儿子过着充实的生活,远远超过了医生最初的预测。他没有任何缺陷,是个非常活跃和健谈的男孩。Ashley补充道:“测量头围既快又简单,对这些孩子来说,早期干预是关键,尤其是在压力开始进一步增加之前。如果知道英国只有两次检查,尤其是如果你的孩子被检查的次数更多,我会感到失望。”

“在这里,我们有纸质卷尺,你可以回收使用,所以它甚至不会那么昂贵。这是一个非常简单的测试,及早发现,我认为是帮助这些孩子和家庭的关键。”

“它被例行监测对我们来说很好,但并没有讨论为什么进行监测,至少父母之间不会像讨论喂养那样进行交流。没有人真的谈论头围。”

乌干达

Joshua Magombe Jayz在乌干达的NeuroKids担任研究助理——该组织旨在改善患有脊柱裂和脑积水儿童的生活。

他告诉我们,常规婴儿头围测量只在已经确诊为脑积水的儿童中进行,而不是在普通人群中:“在临床环境之外,儿童的头围增长监测并不是护理的标准程序。诊断通常是在孩子生命的后期阶段进行的。”

Joshua在2013年有机会在波士顿儿童医院工作。这凸显了一些理想的做法,可以加入到乌干达提供的常规护理中,但他认为以目前的预算可能不太现实:“当我在美国时,我注意到我们在乌干达的政策上存在差距。我们确实有政策,但在执行时,可能由于预算分配或管理脑积水儿童的成本,使得难以复制挪威和美国成功实施的做法。”

【全文结束】

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