一位被诊断出患有早发性阿尔茨海默病的女性公开了她选择通过医疗协助死亡计划(MAiD)结束生命的艰难决定,同时也分享了她在早期阶段所经历的症状。
Rebecca Luna 两年前在神经科医生进行了一系列认知测试和脑部扫描后确诊。这位48岁的患者被诊断为早发性阿尔茨海默病,也被称为年轻型阿尔茨海默病,这是一种罕见的痴呆形式,通常影响65岁以下的人群,尤其是40多岁和50多岁的人。
Rebecca上个月在TikTok上分享了自己的诊断结果,并启动了一个GoFundMe页面,以支持她的两个孩子并帮助支付基本生活费用。
Rebecca Luna,一名48岁的加拿大女性,两年前被诊断出患有早发性阿尔茨海默病
图片来源:wheredidrebeccago
在接受诊断之前,她正处于一段“压力很大的时期”,过着“快节奏”的生活方式。
“我是一个全职工作的单亲家长,我也患有ADHD(注意力缺陷多动障碍)。所以可以说我压力很大,当时出现的记忆问题,我都归因于围绝经期,”这位母亲向《雅虎》透露。
在确诊前,Rebecca作为一名单亲母亲,处于高压力状态,全职工作同时还管理着ADHD
她最早的记忆丧失症状是忘记电脑上的工作流程。
“我已经在这个岗位上工作了几年。一天早上,当我打开电脑时,我不知道该做什么,不知道从哪里开始。
“正常情况下,你会开始你的工作,然后说,‘哦,我得做这个、这个、这个。’但我完全没有头绪,脑海中一片空白。”
之后,她开始注意到其他更“明显”与该疾病相关的症状。
她表示,第一个主要症状是在工作中忘记工作流程,随后出现了越来越“明显”的记忆缺失
“我在煮鸡蛋。我把鸡蛋留在炉灶上,然后步行去了市中心,那是一个半小时的步行路程。当我到达市中心时,我才意识到我把炉灶开着了。我跑回家,发现整个房子都被烟雾笼罩。差点引发了火灾。”
有一次,她忘记了自己把车钥匙放进了车里,因此花了很长时间在家里和车外寻找钥匙。
“然后我坐下来,停顿了一会儿。接着我听到了汽车的声音,车已经启动了,钥匙就在点火器里。我的车一直在运行,而我完全忘记了进入车里、插入钥匙并启动点火的过程。”
Rebecca最初认为记忆问题与其心理健康有关,但神经科医生最终确认了她的诊断
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Rebecca表示,她最初接受了一些认知测试,由精神科医生进行,因为她认为记忆问题与她的心理健康历史相关。
在未能通过这些测试后,她咨询了一位神经科医生,后者进行了额外的认知测试并分析了她的MRI(磁共振成像)和内侧颞叶萎缩(MTA)评分。
在TikTok上,她以@wheredidrebeccago的身份谈到了申请加拿大MAiD(医疗协助死亡)的情况,因为她在面对这种渐进性疾病。
这位儿童保护服务工作者表示,她咨询了专家,并被告知可以立即申请MAiD,稍后再决定是否继续推进。
这位有两个孩子的母亲透露,她已经开始申请MAiD(医疗协助死亡),这是自2016年以来在加拿大合法的选择
根据Rebecca的说法,在加拿大,患有阿尔茨海默病的人不需要在药物施用时保持完全的认知能力。然而,他们必须获得医生的批准才能申请MAiD。
“还没有准备好填写那个表格,但我已经有了。”她在6月20日发布的视频中说道。“这不是我马上要做的事情,但它在我的后备计划中。
“我知道这是一个颇具争议的话题,我个人相信每个人都有权做自己认为对自己最好的事情。”
“我知道这相当有争议,但这是我们家庭选择的道路。”她说
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她继续说道:“因为我曾与阿尔茨海默病患者一起工作,我拒绝住进养老院。我拒绝让我的家人暴露在这种令人厌恶的疾病面前。
“我想对那些分享了他们的亲人使用MAiD的故事的人表示深深的感谢,因为读到那些评论时,我哭了。”
在接受《每日邮报》采访时,Rebecca表示她已将自己的名字登记在MAiD计划中。
“这绝对是我分享自己旅程的重要部分,也是讨论的一部分,因为我知道这颇具争议,但这是我们家庭选择的道路。”
Rebecca表示她不想住进疗养院或让家人面对这种“令人厌恶”的疾病
图片来源:wheredidrebeccago
自2016年以来,MAiD已成为加拿大符合资格人士的合法选择。
根据阿尔茨海默病协会的数据,美国约有20万名年轻人患有年轻型痴呆症。相比之下,预计到2025年,将有720万65岁及以上的美国人患有阿尔茨海默病,其中大多数年龄在75岁以上。
梅奥诊所指出,平均而言,阿尔茨海默病患者在确诊后的生存时间为3至11年,尽管疾病的进展速度因人而异。早发性阿尔茨海默病被认为具有更具侵袭性的病程,并且进展更快。
早发性阿尔茨海默病非常罕见,并且往往比晚发性形式的疾病进展得更快
在她的GoFundMe页面上,Rebecca请求捐款,“帮助建立储蓄,以应对基本生活开支、药物、治疗和其他自付费用,也为我和我的孩子们提供未知情况下的经济支持。”
“我正在尽最大努力充实地生活、工作并照顾自己——但现实是我无法永远做到这一点。随着病情的发展,我最终会失去工作能力、独立生活能力和财务支持能力,”页面描述写道。
Rebecca在TikTok上提高对这一罕见疾病的认识,同时启动了一个GoFundMe页面来支持她的家庭
图片来源:wheredidrebeccago
这位48岁的女士进一步分享道,她经常用幽默来应对遗忘带来的复杂现实。“太奇怪了,我总是拿它开玩笑,因为这就是我的性格。我喜欢保持轻松有趣,”她告诉《雅虎》。
“对我而言,自嘲很重要,这样可以保持身边人的士气,而且我也需要这样做,因为这确实很严重。
“我完全可以沉浸在这场孤独/抑郁的情绪中,但我不想那样做。”
人们对Rebecca Luna的决定做出了反应,并赞扬她提高了公众对早发性阿尔茨海默病的认识
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