澳大利亚《单身汉》节目的一位参赛者近日透露,她正在与一种罕见的退行性脑部疾病抗争,这让她不得不哀悼自己"未曾活出的生活"。
梅根·马克思在2016年因参加《单身汉》而走红,成为首位拒绝瑞奇·斯特拉汉献花的参赛者。她表示当时感觉不对劲,并随后与另一位女参赛者蒂芙尼·斯坎隆建立了关系。
2023年,梅根透露她被诊断出患有罕见的脊髓小脑性共济失调,该病侵袭控制身体协调功能的大脑区域以及脊髓。
目前尚无治愈此病的方法,该病影响每10万人中的1至5人,可能导致视力、言语和行动能力逐渐丧失。
在为Mamamia撰写的文章中,梅根写道,她正在"哀悼"如果未患病本可能拥有的生活。
她写道:"有一种哀悼很少被命名。它不是死亡的哀悼,甚至不是确诊后的哀悼。它是对我们想象中可能生活却逐渐意识到永远不会实现的哀悼。"
"'如果'的哀悼常被轻描淡写。人们告诉我们要现实,要接受现状。但否认本身就带有风险。如果遗憾得不到处理,如果它固化为身份认同,就会变得腐蚀心灵。它不再是哀悼,而成为一种信条。损害正是在这里悄然加深。"
"假装什么都没失去会让我们陷入羞耻;说出它才能带来改变。它挑战了价值由生产力、一致性或可见度衡量的观念。生存,当被诚实地理解时,不是失败;它是一种适应形式。"
梅根表示,终有一天她将无法说话、行走或吞咽。她还遗憾地指出,像干细胞治疗等可能缓解病情的实验性疗法,远超她的经济承受能力。
尽管如此,她已明确排除众筹援助的可能性,并补充道:"我深知有许多人的需求比我更为紧迫。"
【全文结束】

