单身汉明星被诊断出罕见退行性脑部疾病The Bachelor star diagnosed with rare degenerative brain disease

环球医讯 / 认知障碍来源:www.msn.com澳大利亚 - 英语2026-02-27 19:32:48 - 阅读时长2分钟 - 707字
澳大利亚真人秀节目《单身汉》前参赛者梅根·马克思于2023年在Mamamia平台公开个人经历,披露自己罹患罕见脊髓小脑性共济失调的残酷现实;这种退行性脑部疾病侵袭大脑协调中枢及脊髓,导致患者逐步丧失视力、语言和行动能力,全球发病率仅每10万人1至5例且无有效疗法;她在文章中深刻剖析了对"未曾活出的生活"的隐性哀悼,指出社会常忽视"如果"式遗憾的心理腐蚀性——当未被承认的失落固化为身份认同,将比死亡哀伤更悄然侵蚀心灵,而直面损失方能打破"价值取决于生产力"的迷思,将生存本身视为适应性胜利;尽管面临无法负担干细胞等实验疗法的困境,她仍拒绝众筹援助,强调对他人更紧迫需求的清醒认知体现了疾病中的人性坚守。
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单身汉明星被诊断出罕见退行性脑部疾病

澳大利亚《单身汉》节目的一位参赛者近日透露,她正在与一种罕见的退行性脑部疾病抗争,这让她不得不哀悼自己"未曾活出的生活"。

梅根·马克思在2016年因参加《单身汉》而走红,成为首位拒绝瑞奇·斯特拉汉献花的参赛者。她表示当时感觉不对劲,并随后与另一位女参赛者蒂芙尼·斯坎隆建立了关系。

2023年,梅根透露她被诊断出患有罕见的脊髓小脑性共济失调,该病侵袭控制身体协调功能的大脑区域以及脊髓。

目前尚无治愈此病的方法,该病影响每10万人中的1至5人,可能导致视力、言语和行动能力逐渐丧失。

在为Mamamia撰写的文章中,梅根写道,她正在"哀悼"如果未患病本可能拥有的生活。

她写道:"有一种哀悼很少被命名。它不是死亡的哀悼,甚至不是确诊后的哀悼。它是对我们想象中可能生活却逐渐意识到永远不会实现的哀悼。"

"'如果'的哀悼常被轻描淡写。人们告诉我们要现实,要接受现状。但否认本身就带有风险。如果遗憾得不到处理,如果它固化为身份认同,就会变得腐蚀心灵。它不再是哀悼,而成为一种信条。损害正是在这里悄然加深。"

"假装什么都没失去会让我们陷入羞耻;说出它才能带来改变。它挑战了价值由生产力、一致性或可见度衡量的观念。生存,当被诚实地理解时,不是失败;它是一种适应形式。"

梅根表示,终有一天她将无法说话、行走或吞咽。她还遗憾地指出,像干细胞治疗等可能缓解病情的实验性疗法,远超她的经济承受能力。

尽管如此,她已明确排除众筹援助的可能性,并补充道:"我深知有许多人的需求比我更为紧迫。"

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