Bachelor校友确诊脑部疾病后哀悼"未活出的人生"Bachelor Alum is ‘Grieving’ Her ‘Unlived Life’ After Brain Disease Diagnosis

环球医讯 / 认知障碍来源:www.yahoo.com澳大利亚 - 英语2026-02-27 18:28:11 - 阅读时长2分钟 - 719字
36岁的《The Bachelor澳大利亚版》校友梅根·马克斯2023年确诊罕见退行性脑病脊髓小脑性共济失调,该病影响运动协调、脊髓功能及视力言语且无 cure,全球发病率仅十万分之一至五。她在Mamamia撰文坦言正为"未活出的人生"哀悼,同时坚持露营、风帆冲浪等户外活动,并呼吁慢性病患者"勿为他人 comfort 而跳过哀伤,要悼念失去的但仍珍惜当下"。尽管未来可能丧失行走吞咽能力且无力承担干细胞治疗等实验疗法,她拒绝众筹因"有人需求更急迫",展现对生命价值的深刻思考。
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Bachelor校友确诊脑部疾病后哀悼"未活出的人生"

《The Bachelor澳大利亚版》 校友梅根·马克斯正与退行性脑病抗争。

这位36岁女性于2023年被诊断患有脊髓小脑性共济失调,该疾病主要损害运动协调能力及脊髓功能,同时可能影响视力、言语和行动能力。此病极为罕见,每十万人中仅有一至五例确诊。

目前尚无治愈方法。梅根在病情更新中表示,这种退行性疾病使她正在"哀悼"自己"未活出的人生"。

《The Bachelor澳大利亚版》明星梅根·马克斯患退行性脑病

梅根在Mamamia发表的文章中写道:"有种哀伤极少被命名。它既非死亡之痛,亦非确诊后的悲恸。这种哀伤源于我们曾想象的人生终将无法实现,以及逐渐认清现实的漫长过程。"

"对'假如'的哀伤常被轻描淡写,"她继续写道,"人们劝我们'现实些''接受现状'。但否认现实同样暗藏风险。假装未曾失去只会将我们困于羞耻之中,"她补充道,"切勿让他人否定你的哀伤。"

与此同时,梅根如今专注于所有仍可享受的事物。她尽可能保持活跃:在户外露营、玩风帆冲浪,或带着爱犬在海滩散步。

终有一天,梅根将无法行走、言语或吞咽。遗憾的是,可能帮到她的实验疗法(如干细胞治疗)远超其经济承受能力。尽管众筹看似可行,但这位资深风帆冲浪爱好者已排除此选项,理由是"有人的需求比我迫切得多"。

对于患有慢性病、创伤或持续抑郁的人群,梅根建议道:"勿为他人 comfort 而跳过哀伤。悼念失去的,但铭记生命中仍存的美好。唯有如此,才能腾出空间——去拥抱真实、可栖居且真正属于你的人生。"

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