单身汉明星被诊断出罕见退行性脑部疾病The Bachelor star diagnosed with rare brain disease

环球医讯 / 认知障碍来源:evoke.ie澳大利亚 - 英语2026-02-28 08:21:27 - 阅读时长2分钟 - 868字
澳大利亚版《单身汉》节目明星梅根·马克思公开与罕见神经退行性疾病脊髓小脑性共济失调的抗争经历,该病攻击大脑协调中枢及脊髓,目前无治愈方法且全球发病率仅十万分之一至五,可导致视力、言语和运动功能进行性退化;她在专栏文章中深刻剖析了因疾病剥夺理想生活而产生的"未竟人生悲痛",强调这种常被社会忽视的哀伤需被正视,同时坦言未来将面临失语、瘫痪和吞咽困难等挑战,虽知干细胞等实验疗法可能缓解病情却无力承担,但坚决拒绝众筹援助,表示更关注他人更为紧迫的生存需求。
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单身汉明星被诊断出罕见退行性脑部疾病

澳大利亚版《单身汉》节目的一位参赛者透露,她正在与一种罕见的退行性脑部疾病抗争,这让她为“未实现的生活”感到“哀伤”。

梅根·马克思(Megan Marx)在2016年因参加《单身汉》而声名鹊起,成为首位拒绝里奇·斯特拉汉(Richie Strahan)赠送玫瑰的参赛者。她表示当时感觉情况不对,随后与另一位女性参赛者蒂芙尼·斯坎隆(Tiffany Scanlon)建立了关系。

(图片:梅根·马克思和蒂芙尼·斯坎隆2016年11月27日在澳大利亚珀斯参加时尚活动。图片来源:GC Images)

2023年,梅根透露她被诊断出患有罕见的脊髓小脑性共济失调(Spinocerebellar ataxia),该病影响大脑控制协调的部分以及脊髓。

目前尚无治愈此病的方法,该病影响每10万人中的1至5人,可损害视力、言语和行动能力。

在为Mamamia撰写的一篇文章中,梅根写道,她为如果没有这种疾病本可能过上的生活而“哀伤”。她写道:“有一种悲痛很少被命名。它不是死亡的悲痛,甚至不是诊断后的悲痛。它是对我们想象可能过上的生活以及慢慢意识到它不会实现的悲痛。”

“对‘如果’的悲痛常常被忽视。我们被告知要现实一点,接受现状。但否认本身就带有风险。”

(图片:梅根·马克思参加boohoo x Nasty Gal x boohooMAN暖房派对。图片来源:WireImage)

“如果悔恨得不到治疗,如果它固化成身份,就会变得具有腐蚀性。它不再是悲痛,而变成了一种信条。损害正是在这里悄然加深。”

“假装什么都没失去会让我们陷入羞耻;说出它才能带来改变。它挑战了价值由生产力、一致性或可见性来衡量的观念。生存,如果诚实地理解,不是失败;而是一种适应形式。”

梅根表示,总有一天她将无法说话、行走或吞咽。

(图片:梅根·马克思/Instagram)

她还表示,实验性疗法(如干细胞治疗)虽然可能帮助她的病情,但远超出她的负担能力。

尽管如此,她已排除任何众筹的可能性,并补充道:“我清楚地意识到,有许多人的需求比我更为紧迫。”

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