澳大利亚版《单身汉》节目的一位参赛者透露,她正在与一种罕见的退行性脑部疾病抗争,这让她为“未实现的生活”感到“哀伤”。
梅根·马克思(Megan Marx)在2016年因参加《单身汉》而声名鹊起,成为首位拒绝里奇·斯特拉汉(Richie Strahan)赠送玫瑰的参赛者。她表示当时感觉情况不对,随后与另一位女性参赛者蒂芙尼·斯坎隆(Tiffany Scanlon)建立了关系。
(图片:梅根·马克思和蒂芙尼·斯坎隆2016年11月27日在澳大利亚珀斯参加时尚活动。图片来源:GC Images)
2023年,梅根透露她被诊断出患有罕见的脊髓小脑性共济失调(Spinocerebellar ataxia),该病影响大脑控制协调的部分以及脊髓。
目前尚无治愈此病的方法,该病影响每10万人中的1至5人,可损害视力、言语和行动能力。
在为Mamamia撰写的一篇文章中,梅根写道,她为如果没有这种疾病本可能过上的生活而“哀伤”。她写道:“有一种悲痛很少被命名。它不是死亡的悲痛,甚至不是诊断后的悲痛。它是对我们想象可能过上的生活以及慢慢意识到它不会实现的悲痛。”
“对‘如果’的悲痛常常被忽视。我们被告知要现实一点,接受现状。但否认本身就带有风险。”
(图片:梅根·马克思参加boohoo x Nasty Gal x boohooMAN暖房派对。图片来源:WireImage)
“如果悔恨得不到治疗,如果它固化成身份,就会变得具有腐蚀性。它不再是悲痛,而变成了一种信条。损害正是在这里悄然加深。”
“假装什么都没失去会让我们陷入羞耻;说出它才能带来改变。它挑战了价值由生产力、一致性或可见性来衡量的观念。生存,如果诚实地理解,不是失败;而是一种适应形式。”
梅根表示,总有一天她将无法说话、行走或吞咽。
(图片:梅根·马克思/Instagram)
她还表示,实验性疗法(如干细胞治疗)虽然可能帮助她的病情,但远超出她的负担能力。
尽管如此,她已排除任何众筹的可能性,并补充道:“我清楚地意识到,有许多人的需求比我更为紧迫。”
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