澳大利亚真人秀《单身汉》的一位参赛者近日披露，自己正与一种罕见的退行性脑病抗争，这种疾病使她不得不为"未能经历的人生"而哀伤。
梅根·马克斯（Megan Marx）于2016年因参加《单身汉》节目而走红，她成为首位拒绝制作人瑞奇·斯特拉汉（Richie Strahan）赠予玫瑰的选手。她坦言当时感觉"情况并不对劲"，随后与另一位女选手蒂芙尼·斯坎隆（Tiffany Scanlon）发展出恋情。
2023年，梅根透露自己被诊断出患有罕见的脊髓小脑性共济失调症（Spinocerebellar ataxia），该疾病主要侵袭大脑中控制协调功能的区域以及脊髓。目前这种疾病尚无治愈方法，全球每10万人中仅有1至5人患病，但会严重影响患者的视力、言语表达和行动能力。
梅根在为Mamamia撰写的专栏文章中写道，她正在哀悼那个"若非与疾病抗争或许能够拥有"的人生。她写道："存在一种鲜少被命名的哀伤。它并非死亡之痛，甚至不是确诊后的悲伤。它是对想象中可能度过的人生的哀悼，以及逐渐意识到这些终将无法实现的痛苦认知。"
"'如果当初'的哀伤常被轻描淡写地忽略。人们会说'要现实一点'，'接受现状吧'。但否认现实本身也蕴含风险。如果遗憾未经处理，任其固化为身份认同，它就会变得具有腐蚀性。它不再只是哀伤，而成为一种信条。正是在此处，伤害在寂静中不断加深。"
"假装一切未失去反而将我们禁锢于羞耻之中；唯有正视它才能获得前行的力量。这挑战了'价值由生产力、稳定性和社会可见度衡量'的观念。生存本身，若被坦诚理解，绝非失败；它恰恰是适应的一种形式。"
梅根表示，终有一天她将失去说话、行走甚至吞咽的能力。她同时也痛心于能够缓解病情的实验性疗法（如干细胞治疗）远超她的经济承受能力。尽管如此，她坚决排除众筹援助的可能性，补充道："我深知许多人的需求比我更为紧迫。"
【全文结束】
