在大多数年轻人专注于大学、事业和规划未来的时候，我却在拉伯克大学医学中心的重症监护室为自己的生命而战。
经过16个小时，Victor Test博士诊断我患有肺动脉高压(PAH)，这是一种罕见且进行性发展的疾病，会导致肺部动脉血压升高并对心脏造成巨大负担。
在此之前，我甚至从未听说过肺动脉高压。
突然间，它成为了我生活的每个方面。在医院度过一个月，被告知可能只有几小时、几天甚至几周的生命后，我决定将自己的生活、教育和职业生涯都投入到帮助患者中。
了解肺动脉高压的生活
收到肺动脉高压的诊断不仅仅是听到一种疾病的名称。
它意味着面对不确定性，同时了解到许多人认为理所当然的简单活动——穿过停车场、整理床铺、提杂货，甚至穿衣——都成为了重大挑战。
因此，患者开始明白，每个决定都必须考虑到自己的健康。
对PAH患者而言，正常生活与没有这种疾病的人完全不一样。
肺动脉高压的生理挑战通常并不明显。
呼吸困难、疲劳、头晕和活动受限是许多患者经历的现实。人们很难理解他们看不见的残疾或疾病。
许多PH患者外表看起来很健康，但对于训练有素的PH护士或医生来说，他们正与慢性右心衰竭、肺衰竭和其他并发症作斗争。
现实是，尽管医学已经取得了长足进步，但大多数PAH药物的副作用都很严重，而PAH患者所需的大多数药物都是维持生命的。
这导致患者为了获得这些药物而牺牲生活质量。
对我而言，这段旅程中最困难的方面之一是在管理严重疾病的同时继续接受高等教育。
与许多残疾和慢性病学生一样，我遇到的障碍远远超出了最初的诊断。
获得便利设施、行政人员的理解、系统的认可，以及对具有复杂医疗需求的学生所面临的独特挑战的认识，并不能总是得到保障。
不幸的是，许多同样的问题超出了学术范围，延伸到现实世界中，每一天或每一周都可能成为维持患者生存所需条件的斗争。
不被疾病定义或控制
这些生活经历教会我，患有肺动脉高压不仅仅是生存，而是通过倡导确保患者有机会。
当我意识到如果我面临这些挑战，无数其他人可能也在面临这些挑战时，我受到激励，开始为残疾权利、无障碍设施以及为学生（包括患者和退伍军人）提供更强有力的支持系统发声。
在此过程中，我有幸遇到了深刻影响我生活的人。
其中一个人就是我的肺动脉高压专家Test博士。自从我被诊断以来，他不仅仅是一名医生。在我生命中最艰难的时刻，他一直是我的导师、支持者和鼓励的源泉。他对患者的承诺反映了任何医生在照顾慢性病患者时都应该追求的管理方式。
我也受到肺动脉高压社区中其他患者、护理人员、护士和倡导者的启发。为Test博士在德克萨斯理工大学健康科学中心内科工作的Kara Johnson，从一名护士变成了我的家人一部分，现在是我们所说的帮助和支持西德克萨斯肺动脉高压患者的团队的一部分。
这些人给了我希望，让我没有陷入大多数患者面临的问题，即卧床不起和身体停滞。
这种希望促使我成立了"孤星肺部：西德克萨斯肺动脉高压支持小组"，该小组在成立后不久就获得了肺动脉高压协会的全国认可。
从那时起，我不仅在当地发声，还在全国范围内发声，被要求帮助倡导联邦法案来帮助患者，并被任命为CHEST赞助的行业教育的教师，参加他们在波士顿的活动，在那里我不仅向护理人员和患者，还向未来的医生和PAH专家进行教育。
毫无疑问，提高认识仍然是抗击肺动脉高压的最大需求之一。
由于这种疾病相对罕见且常被误诊，许多人直到自己或所爱的人收到诊断时才听说过它。
我永远不会选择这种疾病。
没有人会。但通过肺动脉高压，上帝已经并继续使我能够帮助全美的患者和护理人员。我不会放弃，而是每天醒来都知道我的经历将帮助他人。
无论是通过倡导、教育、支持小组，还是仅仅通过分享我的患者视角的许多见证，或在诊所中跟随医生学习，我都被赐予了难得的机会来产生影响。
肺动脉高压可能是我生活的一部分，但它并不定义我是谁。
我是一名倡导者、领导者、幸存者和斗士。
我决心确保每位患者，无论其医疗限制如何，都能获得机会。
凯文·艾伦是拉伯克青年共和党的主席，也是"孤星肺部"倡导组织的创始人。
本文最初发表于《拉伯克新闻报》：西德克萨斯健康倡导者从鲜为人知的PAH中汲取灵感
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