迪克与多姆明星呼吁加强痴呆症支持:母亲确诊二十年后的心声
(健康编辑 Hanna Geissler 报道)如果你是2000年代初的孩子,很可能看过BBC喜剧节目《迪克与多姆的木屋》。该节目由理查德·麦考特(Richard McCourt)和多米尼克·伍德(Dominic Wood)主持,每集都充满荒诞挑战、奶油大战和"安静场所大喊鼻涕"等经典桥段。但鲜为人知的是,这位49岁的喜剧明星在节目结束后,要驱车返回谢菲尔德照顾患痴呆症的母亲海伦(Helen)。
"从疯狂节目切换到家庭照护需要巨大心理调适。"理查德回忆道,"你必须保持笑容讲完最后一个笑话,几小时后就要面对照顾痴呆症患者的真实生活。"2005年海伦确诊时年仅58岁,最初表现为工作中的细微异常——这位从业多年的NHS医务秘书突然频繁出错,日常烹饪习惯改变,甚至无意识离家漫游。经诊断为罕见的额颞叶痴呆(FTD),这类疾病仅占所有痴呆病例的2%。
麦考特家族倾尽全力照料海伦,父亲退休后成为全职照护者,理查德和哥哥负责家务与饮食。他们发现社会支持体系存在严重缺口:"看完神经科医生,除了两页传单,基本得不到任何指导。"幸运的是,阿尔茨海默症协会提供了专业资源,包括认知训练课程、照护者休息中心,甚至配备专业护士支持。即便如此,2010年海伦去世时,这个家庭仍深刻体会到系统性支持不足的困境。
最新调查显示:
- 五分之一痴呆症患者未获得任何医疗或社会支持
- 仅29%受访者认为医疗资源易获取
- 逾半数受访者认为需要更多专业痴呆症照护人员
理查德现为阿尔茨海默症协会积极倡议者,他痛心指出:"二十年过去,状况仍未改善。我们需要让公众意识到,痴呆症应与癌症、心脏病同等重视。"其参与的"It Will Take a Society"运动呼吁公众通过捐赠、志愿服务等方式参与支持。该家庭的故事揭示了痴呆症对照护者的身心消耗——既要处理母亲突发性行为变化,又要寻找幽默感对抗悲伤。"我们幸运的是母亲始终保持微笑,只是性格逐渐褪色。"
该案例凸显了英国痴呆症照护体系的深层矛盾:2023年好莱坞影星布鲁斯·威利斯确诊FTD时,社会关注度与普通家庭形成的鲜明对比。理查德特别提醒公众,基因检测虽可评估风险,但"生命短暂,不应沉溺于忧虑"。他持续倡导消除病耻感:"母亲因此失去许多朋友,我们需要改变观念——痴呆症患者仍可过正常生活。"
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