一位来自圣卢西亚港的胰腺癌患者正在与制药公司及其分销商斗争以获得治疗，尽管他的肿瘤科医生、佛罗里达州国会议员和美国食品药品监督管理局都支持他。
64岁的拉塞尔·里德(Russell Reed)在尝试了所有治疗4期癌症的方法后，得知自己有资格使用一种目前处于3期临床试验的新药。美国临床肿瘤学会称，Daraxonrasib在延长预期寿命方面显示出"改变格局"的效果。
FDA于5月1日宣布允许"扩大获取计划"，该计划允许像里德这样的患者在临床试验外使用实验性治疗。
然而，总部位于加利福尼亚的药物制造商革命医药公司(Revolution Medicines)尚未发布这种药物。里德、他的肿瘤科医生以及全国范围内有类似情况的患者都处于不知情的状态。
"那项公告已经是几周前的事了，每一天都很重要，"里德说。"药物需要进入人们手中才能发挥作用。"
2024年8月，里德正在霍布桑德东南大桥路上前往面试时，接到了医生的电话：他的胰腺头部发现了一个肿块。确诊为癌症。
"我给了自己30秒的自怜时间；然后我想，'战斗开始了，'"里德说。"我甚至还是去参加了那次面试。"
他的妻子马妮(Marnie)，58岁，反应则没有那么冷静。
"我想我哭醒了方圆三英里内的所有人，"她说。
胰腺癌是致命性最高的癌症之一，通常发现时已到晚期。其平均五年生存率不到15%。
里德夫妇对这种疾病非常了解。马妮的父亲在2008年死于胰腺癌，当时和里德现在的年龄相同。自那以后，这对夫妇将他们的空闲时间都投入到倡导工作中。他们曾组织筹款活动，其中一次为胰腺癌研究筹集了4万美元的捐款。
"我知道这将是一场艰难的战斗，因为我们经历过马妮父亲的情况，"里德说。
确诊后，他们联系了多家医疗机构，但遇到了重重困难。最终，他们被推荐到好莱坞的纪念癌症研究所，该机构立即接受了他们。
里德争取更多时间的斗争包括各种手术、55轮化疗、30轮放射治疗，以及一些最近获得FDA批准的新疗法。其中一种是组织碎裂术(histotripsy)，这是一种非侵入性超声程序，可以液化肿瘤。
2025年8月，治疗似乎见效了。但去年年底，里德得知癌症已转移到肝脏。
作为最后手段，里德的肿瘤科医生告诉他，他是Daraxonrasib的"完美候选人"。该药物通过"粘附"并使过度活跃的RAS蛋白失活来发挥作用，阻断导致肿瘤生长的信号。RAS是"大鼠肉瘤"(rat sarcoma)的缩写，是人类癌症中最常见的突变基因。
马妮说，她在12月联系了革命医药公司，询问她丈夫是否可以参加临床试验，但被告知他们"不做同情用药"。
FDA和制造商宣布通过扩大获取计划提供药物五个月后，这对夫妇被告知由于分销问题而存在延迟。马妮说，自那通电话以来，公司没有接他们的电话，而是要求他们通过肿瘤科医生联系。
6月16日，里德的肿瘤科医生联系到公司，公司表示问题出在全球药物分销商Bionical Emas身上，该公司专注于实验性和未批准药物。
马妮和她的姐姐开始在社交媒体上定期发布关于里德争取治疗的帖子。一些视频展示了马妮解释她丈夫的进展。其他视频则显示他们参加PanCAN PurpleStride步行活动为研究筹款。
一条TikTok帖子获得了约10,000次观看。最终，他们引起了《创智赢家》前选手、企业家马克·库班(Mark Cuban)的注意，他的团队正试图帮助他们联系更高级别的人士。
他们还联系了佛罗里达州众议员布莱恩·马斯特(Brian Mast)，他的工作人员表示会尝试提供帮助。
6月12日，FDA致电里德，帮助他申请早期获取。
"我希望他能得到它，"马斯特告诉媒体。"让他们打电话比立法更容易。"
在马妮父亲去世后，这对夫妇找到了一种新的紧迫感，要珍惜每一天。
他们家的墙上挂满了在世界奇观前微笑的照片：马丘比丘、吉萨金字塔、罗马斗兽场。
里德希望活到2027年11月马妮的60岁生日，并计划在10月进行中欧旅行庆祝退休。
但最重要的是看到他34-37岁的三个孩子成功成长。
"我知道这种药物不是治愈方法，但我还没准备好，"他说。"我还有很多想做的事情。"
即使只给他几天时间，他们的努力也是值得的。在社交媒体上记录他们的斗争，希望能帮助其他人避免类似的命运。
"我们这样做不仅是为了帮助我，也是为了帮助处于同样困境的其他人，"里德说。"如果我们能帮助其他人获得这种药物，这就是我们这么做的原因。"
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