一位来自佛罗里达州Port St. Lucie的胰腺癌患者正在与制药公司及其分销商斗争以获得治疗，尽管他得到了肿瘤科医生、佛罗里达州国会议员和美国食品药品监督管理局(FDA)的支持。
64岁的Russell Reed在得知自己有资格使用目前处于3期临床试验的新药之前，已经用尽了所有治疗4期癌症的选项。据美国临床肿瘤学会称，Daraxonrasib在延长预期寿命方面显示出"改变格局"的效果。
FDA于5月1日宣布允许启动"扩大使用计划"(Expanded Access Program)，该计划允许像Reed这样的患者在临床试验之外使用实验性治疗。
然而，这家总部位于加利福尼亚的制药公司Revolution Medicines尚未提供该药物。Reed、他的肿瘤科医生以及全国范围内有类似情况的患者都被蒙在鼓里。
"那个公告已经过去几周了，每一天都很重要，"Reed说。"这种药物需要尽快送到人们手中才能发挥作用。"
佛罗里达男子与Daraxonrasib药物受阻抗争
2024年8月，Reed正在前往面试的路上，当时他接到了医生的电话：在他的胰腺头部发现了一个肿块。那就是癌症。
"我给了自己30秒的悲伤时间；然后我就想，'战斗开始了，'"Reed说。"我甚至还是去参加了那次面试。"
他的妻子Marnie，58岁，反应则不那么冷静。
"我想我哭醒了方圆三英里内的人，"她说。
胰腺癌是最致命的癌症之一，因为它通常被发现得太晚。平均五年生存率不到15%。
Reeds夫妇对这种疾病很了解。Marnie的父亲在2008年死于胰腺癌，当时年龄与Reed现在相同，此后这对夫妇一直将业余时间用于倡导活动。他们组织了募捐活动，其中包括一次为胰腺癌研究筹集了4万美元的活动。
"我知道这将是一场艰苦的战斗，因为我们经历了Marnie父亲的事情，"Reed说。
癌症治疗、临床试验、放疗、化疗
Reed确诊后，他们联系了以下机构：
- Lynn癌症研究所：两周半后才能见他，且不接受他们的保险
- Moffitt癌症中心坦帕：没有预约名额，且要求自费咨询
- Cleveland Clinic Weston医院Maroone癌症中心：无法接通任何人
- Sylvester综合癌症中心，迈阿密：不接受他们的保险
他们被推荐到好莱坞的Memorial癌症研究所，该机构立即接受了他们。
Reed争取更多时间的尝试包括各种手术、55轮化疗、30轮放疗以及一些最近获得FDA批准的新治疗方法。其中一种是histotripsy，一种非侵入性超声程序，可以液化肿瘤。
2025年8月，治疗似乎一度奏效。但去年年底，Reed得知癌症已扩散到他的肝脏。
作为最后手段，Reed的肿瘤科医生告诉他，他是Daraxonrasib的"完美候选人"。该药物通过"粘附"并使过度活跃的RAS蛋白失活来发挥作用，阻断导致肿瘤生长的信号。RAS是rat sarcoma（大鼠肉瘤）的缩写，这是人类癌症中最常见的突变基因。
Revolution Medicines将药物延迟归咎于Bionical Emas
Marnie说，她在12月打电话给Revolution Medicines，询问是否可以将丈夫安排在临床试验中，但她被告知他们"不做同情使用"。
在FDA和制造商宣布通过扩大使用计划提供该药物五个月后，这对夫妇被告知由于分销问题存在延迟。Marnie说，自那通电话以来，该公司没有接他们的电话，而是要求他们通过肿瘤科医生联系。
6月16日，Reed的肿瘤科医生联系到该公司，该公司告诉他问题出在Bionical Emas身上，这是一家专注于实验性和未批准药物的全球药物分销商。Bionical Emas和Revolution Medicines均未回应媒体的置评请求。
与此同时，他们正在浪费Reed宝贵的每一天。
FDA、Brian Mast和"鲨鱼 tank"明星Mark Cuban的支持
Marnie和她的姐妹开始定期在社交媒体上发布关于Reed争取治疗的帖子。一些视频显示Marnie解释她丈夫的进展。其他视频显示他们参加PanCAN PurpleStride活动为研究筹集资金。
其中一条TikTok帖子获得了约10,000次观看。最终，他们引起了企业家兼前"鲨鱼 tank"节目成员Mark Cuban的注意，他的团队正试图帮助他们联系更高层的人士。
他们还联系了美国众议员Brian Mast（R-Fort Pierce），他的工作人员表示将尝试提供帮助。
几天后，6月12日，FDA致电Reed帮助他申请早期使用。
"我希望他能得到，"Mast告诉媒体。"让他们打电话比制定法律更容易。"
癌症诊断促使环球旅行和愿望清单
Marnie的父亲去世后，这对夫妇表示，他们找到了新的紧迫感来珍惜每一天。
家中墙上挂满了他们在世界奇观前微笑的照片：马丘比丘、吉萨金字塔、罗马斗兽场。
Reed不想错过任何事情，但有一些里程碑他希望能活到见证。
这对夫妇计划在前往中欧旅行时庆祝退休。更重要的是，他希望能在2027年11月参加Marnie的60岁生日。如果他能如愿，他还想看到迈阿密海豚队打入超级碗。
但最重要的是看到他34-37岁的三个孩子成功成长，他说。
"我知道这种药物不是治愈方法，但我还没准备好，"他说。"我还有很多想做的事情。"
他说，即使只给他几天时间，他们的努力也是值得的。他们在社交媒体上记录自己的斗争，希望帮助其他人避免类似的命运。
"我们这样做不仅是为了帮助我，也是为了帮助其他处于同样处境的人，"Reed说。"如果我们能帮助其他人得到这种药物，这就是我们这样做的原因。"
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