本周二,大批人群聚集在特拉利的劳埃德公园,亚当斯兄弟乔丹和奇安完成了他们英勇挑战的第31天。这对兄弟都携带着一种与额颞叶痴呆相关的罕见基因突变。
来自伍斯特郡雷迪奇小镇的兄弟二人目前正在开展一项非凡的挑战:在33天内跑完33个马拉松,包括在爱尔兰每个郡各跑一个,以提高人们对额颞叶痴呆(FTD)的认识并为相关研究筹集资金。
对于30岁的乔丹和他25岁的弟弟奇安来说,这也是一场与时间的赛跑,他们努力在患上家族性额颞叶痴呆(FTD)前,尽可能多地体验生活。这种疾病夺走了他们母亲杰拉尔丁的生命。
他们的母亲杰拉尔丁出生于爱尔兰父母家庭,在52岁时因患上这种疾病而去世。
谈到与爱尔兰的联系,乔丹和奇安表示,正是通过在爱尔兰进行的医学研究,FTD的病因才最终被确定。
"我们的祖母是六个兄弟姐妹之一,令人心碎的是,这六人中有四人患上了家族性额颞叶痴呆。在这四位兄弟姐妹中,共有13个孩子,包括我们的母亲和姑姑。在这13个表兄弟姐妹中,有八人后来患上FTD并因此去世。几十年来,痴呆症悄无声息却无情地影响着我们的家庭。一代又一代人经历着重复的失去,却得不到答案、解释,也不明白为什么会这样。"
在挑战第31天结束后,乔丹·亚当斯表示,他为自己"能够向这么多人展现我母亲的为人"感到自豪。
"这项挑战即将结束。这感觉像是八年辛勤工作和牺牲的巅峰,是一项为我的家庭创造遗产并为与痴呆症共处的家庭带来希望的使命。此时此刻绝非偶然,它基于生活经历,建立在痛苦和悲伤之上。这项使命,我毕生的工作,是我纪念我母亲以及她倾注在我童年生活中的方式。
"因为我虽然被命运无情对待,但生活中也得到了祝福。过去31天让所有黑暗的日子,所有我以为没人关心或没人倾听的日子,都值得了——值得我辞去工作,值得我放弃我深爱的运动,值得我确信自己可以对世界产生影响的疯狂想法。
"正是你们牺牲时间来支持我们,让世界停下脚步倾听,但更重要的是,你们让我能够幸福地离世。知道有一天当FTD降临到我身上时,这过去的33天曾经存在过。如果善意能够治愈痴呆症,爱尔兰已经将其治愈十次了。"
截至5月27日星期三,兄弟二人的筹款页面已筹集到1,519,187英镑,接近他们1,700,000英镑的目标,来自约62,300笔捐款。所筹资金将支持爱尔兰阿尔茨海默病协会以及兄弟二人非营利组织FTD Brothers Foundation的工作。所有捐款的50%将直接捐赠给爱尔兰阿尔茨海默病协会。
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