当万布伊·卡兰贾的朋友们抱怨父亲们的烦人习惯时,她感到自己与周围格格不入。
“我无法忍受听朋友们抱怨他们的父亲,因为我没有机会像你们那样体验我的父亲,”她说,“这是一件非常孤独的事。”
当她还是在肯尼亚内罗毕长大的青少年时,卡兰贾一家收到了毁灭性的消息。她的父亲,当时五十多岁的一位教师,患上了早发性失智症。
现年32岁的卡兰贾为父亲未能分享的那些里程碑和成就而悲伤——比如她大学毕业,以及她作为研究员的崭露头角。
但那场家庭悲剧给了她一个“使命”,正如她所说。作为内罗毕阿迦汗大学脑与思维研究所的项目经理,卡兰贾将职业生涯致力于培训家庭掌握照护的艺术。在今年阿尔茨海默症协会的神经科学前沿会议上,卡兰贾因其工作被评为“值得关注人物”。
NPR在卡兰贾获得这一荣誉后采访了她。她谈到了在肯尼亚面对失智症的感受。以下采访经过编辑,以求简洁明了。
你说肯尼亚存在关于失智症的误解。能解释一下吗?
其中一个误解是它是衰老的正常部分。
这阻止了人们寻求帮助,理解患者正在经历什么,并围绕这种病情进行规划,从而造成了一种人们不知道该怎么办的局面。
另一个误解是它有精神方面的原因。
所以你是说他们责怪这个人做了什么事导致了这种状况?
是的,有时这是一种责怪患者的方式——但也责怪他们所在的家庭,甚至责怪失智症患者的伴侣。有些人说我母亲给我父亲下了巫术,因为我母亲和我父亲来自不同的民族社区。
你会建议家人如何回应这类说法?
我告诉人们,失智症是由大脑的病变引起的。这给(其他人)一种不同的理解。
这是一句非常直白的话——而且对家人来说也很重要。
接受诊断会让家人不再匆忙寻找下一个解决方案。
你见过那种寻找不存在的疗法的情况?
是的,家人会借钱去印度做进一步的诊断,而条件并不会改变,对吧?所以我认为最大的影响是让家人慢下来,理解并接受诊断,然后为未来做准备,明白这是一种艰难的疾病,每天都面临挑战。
但在肯尼亚,仅仅获得诊断一定非常困难——我读到肯尼亚只有30名神经科医生,而人口超过5500万。
在全球南方,只有极小部分人能得到失智症诊断,而且都是那些能负担得起看精神科医生或神经科医生的人。
我的伴侣被诊断出失智症,我逐渐认识到失智症是一种“瞬间”的疾病。你的亲人可能听音乐时很开心,然后突然变得烦躁——而且你往往无法找出原因。而且这不是你的错!
(听)音乐时,人会活跃起来,情绪也会改变。那个瞬间可能只持续10分钟。要不断应对所有这些变化。当家人、照护者理解这一点时,他们就能更好地应对,对吧?
你非常强调支持照护者也很重要。
照护者必须学会如何支持自己的技能,因为如果他们不能照顾好自己的身心健康,如果照护者本身不好,就无法照顾失智症患者。
找时间为自己做点喜欢的事。
你母亲能找到时间给自己吗?
她曾经处于那种“我是最能照顾我父亲的人”的状态——直到我们找到了一位非常好的(付费)护工,她才开始每周日回教堂,这极大地改善了她的身心健康和幸福感。
我想在肯尼亚,和美国一样,很难找到好的护工。
有时唯一的选择是依靠社区成员的帮助。
有没有什么方法能让你找到一些……也许不是快乐,而是一种家人已经尽力而为的感觉?
关于我父亲,过去三年他一直卧床不起,也认不出我了。说实话,让我感到快乐的是看到他得到了照顾,并且有尊严地活着。
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