她身无分文,也没带外套,但公交车司机还是让她上了车。这位89岁的痴呆症患者威尔·维斯巧妙地从荷兰阿姆斯特丹附近阿姆斯特尔芬的养老院逃出,前往她曾经生活过的村庄拜访邻居。
尽管威尔不被允许拥有打开养老院封闭病房门禁的密码,但她还是趁他人出门时悄悄溜了出去。然而,她的室友对此心知肚明——毕竟他就是特恩·图贝斯,一位26岁的学生护士。特恩并非作为工作人员,而是作为实际居住者与威尔同住一室,两人已建立了友谊。
这位荷兰人道主义活动家因与电影制作人乔纳森·德容合作拍摄的纪录片《人类永存》而闻名全球,该片于2023年10月在G20痴呆症峰会上首映。特恩在20多岁早期曾在荷兰两家痴呆症养老院生活了三年半时间,只为完成这部影片。
特恩透露:"我知道她出去了,但当她女儿把她带回时,我问她今天过得如何,她的脸一下子亮了起来,说再次见到邻居真是太好了。为什么不应该让她去呢?有人可能会因为她是痴呆症患者而称其为'漫游',但我称之为'散步'。"
"诚然,她没穿外套,但我们真的必须消除所有风险吗?代价是什么?生活本身就是风险。我坚信我们需要倾听痴呆症患者的声音,给予他们自由和自主权,即使这伴随着一定风险。"
很难想象他的这些观点在英国社会护理体系中会得到怎样的反响,但可以想象许多被关在养老院里的居民会热烈支持他。
在格罗内拉安养老院(Green Lanes Nursing Home)居住期间,特恩与这位前裁缝兼图书管理员威尔成为了亲密朋友。这对不太可能成为朋友的组合经常在彼此的房间闲聊、喝茶,这一切都是特恩社会实验的一部分,旨在发现全天候生活在养老院的真实体验。
在此期间,拥有外出密码的特恩和乔纳森周游世界,拍摄了不同护理环境下的老年人生活状况,从窗户装有铁栏的摩尔多瓦精神病院,到南非的棚屋,再到荷兰、丹麦和比利时更为豪华的养老院。
特恩表示:"我的结论是,问题不仅仅在于金钱。金钱并非唯一答案。在摩尔多瓦精神病院,一名护理人员要照顾34名患者,但那里氛围愉快且包容,因为不同状况的人生活在一起。他们会互相帮助上厕所、互相喂食,因为他们必须这么做。"
"在英国,就像在荷兰一样,带人上厕所被视为需要专业资格的工作。其实并非如此,它只需要同情心。看到不同需求和标签的人生活在一起、互相帮助,这太特别了。"
"无论他们是谁或为何来到这里,他们都在彼此支持。这个机构感觉更具包容性。"在特恩的理想世界中,痴呆症患者应尽可能长久地在自己的家中生活,并完全融入社区,而不是被锁起来。
在拍摄《人类永存》期间,特恩参观了丹麦一家养老院,那里的门从不上锁。居民从不被给予镇静剂,药物使用量也减少了。在那里,没有人整天坐在轰鸣的电视机前,脸上带着茫然的表情。
特恩说:"人们认为我们需要让痴呆症患者平静下来,不要过度刺激他们,认为他们容易发怒。虽然有时确实如此,但解决方法不是给他们服用镇静剂,而是找出环境中让他们生气的原因并加以改变。"
上个月,已经从养老院搬到阿姆斯特丹红灯区("那里的人也受到污名化,"他说)居住的特恩参加了威尔的葬礼,终于与这位虚弱的老年痴呆症患者告别,她已成为他视为亲密朋友的人。
他表示:"我今年26岁,但不会永远年轻。目前人们倾听我的想法并关心我的感受。我是自由的,可以成为任何我想成为的人,去任何我想去的地方,但有五分之一的几率,我将来可能不再拥有这种选择。"
"想到晚年可能在养老院中度过,失去一生的自由和自主权,这让我无比悲伤。谁愿意被关在一个孤独在回响走廊中回荡的地方,在一个你的声音和观点不再相关系统中?"
"这必须改变,这就是为什么我要寻找未来的答案。"
目前,特恩和乔纳森正在制作一部名为《没有社会》的续集电影,计划明年在影院上映。这一次,他们在全球多个国家考察了痴呆症患者如何被照料,即将来到英国。
乔纳森表示:"在新片中,我们来到曼彻斯特,考察一个社会住房项目。居民们正在掌控自己的未来。这次不仅关乎痴呆症患者,还关乎我们所有人希望在未来如何生活,如何在一个社区中共同生活。"他指出,年轻人常常和老年人一样孤独。
与此同时,在2026年痴呆症行动周(5月18日至24日)前夕,两人继续致力于改变我们看待和对待痴呆症患者的方式。
阿尔茨海默病协会正在开展一项提高认识、鼓励诊断并改善受痴呆症影响者生活的活动,也非常支持建设痴呆症友好型社区的理念。
特恩总结道:"我看得越多,就越意识到似乎不存在完美的系统。我们就是系统。我所到之处,都有人为那些不再被听到声音的人挺身而出。"
乔纳森表示,作为一个社会,我们甚至比害怕死亡更害怕痴呆症。
"人们害怕它,但我们需要进行这种对话并改变我们的方法,因为无论以何种方式,痴呆症终将影响我们所有人。"
【关键数据】
全球有5500万人患有某种形式的痴呆症。到2030年,这一数字将增至7800万,到2050年将达到1.39亿——相当于地球上五分之一的人口。
在英国,目前估计有约98.2万人患有痴呆症,由于人口日益老龄化,这一数字预计到2040年将增至140万。
根据阿尔茨海默病协会的数据,痴呆症是英国头号杀手。他们表示,英国约三分之一的痴呆症患者没有得到诊断。
痴呆症行动周是由阿尔茨海默病协会领导的提高认识活动,旨在将人们和组织聚集起来,共同应对痴呆症。今年,他们鼓励每个人加入"勿忘我"倡议。
同时,研究表明,通过改变生活方式,可以预防40%的痴呆相关症状。
FINGER试验(芬兰老年干预预防认知障碍和残疾研究)在芬兰启动。FINGER计划的五个关键要素是:体育锻炼、健康饮食、认知训练、社交活动和血管护理。
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