Jakob Fichtelius, 38岁, 仅靠半个大脑存活——并且生存状态良好。这位瑞典男子在婴儿时期因罕见的斯特奇-韦伯综合征接受了左脑半球切除手术,如今在导盲犬Alice的帮助下过着自认为"运作良好"的生活。"但我不了解其他可能性"Jakob坦言。
这种每年仅2-5名瑞典新生儿罹患的疾病,会导致面部大面积葡萄酒色胎记、癫痫发作及脑血管异常。Jakob在6个月大时接受手术,若不及时处理将危及生命。术后他摆脱了癫痫困扰,但也导致右侧肢体瘫痪和视力损伤,至今无法考取驾照。
尽管每月仅有450美元生活费需父母接济,Jakob仍坚持在乌普萨拉的养老机构实习,并参加市政成人教育的护理课程。他透露:"家庭支持让我获得狗粮和兽医费用,但公共保障存在地域差异,有时100公里外就能获得的资源,我却需要自费。"
重达29公斤的导盲犬Alice提供了多维度支持:通过舔舐刺激血液循环、捡拾物品、陪伴外出缓解孤独。在一次锅具干烧事故中,Alice还成功触发警报。Jakob特别指出:"在森林中突发晕厥时,它能寻求帮助。"然而瑞典缺乏保障导盲犬通行权的立法,他经常需要解释动物的必要性。
这位罕见病幸存者通过社交媒体获得广泛共鸣,既有负面评价也有鼓舞人心的反馈。特别是患有相同疾病的儿童家长表示,他的经历给了他们生存希望。Jakob现正计划从事罕见病宣讲工作,希望建立更包容的社会支持体系。
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