加拿大不列颠哥伦比亚省政府宣布恢复对10岁巴滕病患者Charleigh Pollock的特效药Brineura资助。该决定是在多位美国巴滕病临床专家联名致信BC省卫生部长及省长后做出的重要调整，信中明确反对此前终止资助的决定。
卫生部长乔西·奥斯本在声明中表示："我已恢复Charleigh的Brineura用药资格，只要主治医生和家属认为必要，资助将持续有效。"她强调："医疗决策应由专家根据科学证据制定，目前学界对Brineura疗效存在显著分歧，不应让患儿家庭为此承担后果。"
由美国巴滕病临床卓越中心与临床研究联盟签署的专家信指出，BC省现行的停药标准存在科学缺陷。该团体特别提及德国学者Angela Schulz和Miriam Nickel开发的疾病进展评估体系，强调Brineura自2017年应用以来已显著改变CLN2型巴滕病（晚发型婴儿巴滕病）的致死性结局，临床数据显示该药可延长生存期、延缓病情发展、改善癫痫控制并提升生活质量。
BC省此前以药物疗效不足为由终止资助，但省长大卫·埃比承认收到12位国际专家联名信后将重新评估。加拿大罕见病倡导组织Isaac基金会执行主任安德鲁·麦克法登指出，全球巴滕病专家首次达成共识，敦促BC省建立更科学的用药标准以避免类似事件。
患儿Charleigh自2019年确诊后接受Brineura治疗取得显著改善，该药物通过每两周一次的鞘内输注维持治疗，年费用约100万美元。专家指出，此类高成本罕见病药物的资助政策需平衡医学证据与患者权益，目前BC省已承诺重新审视现有评估体系。
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