家庭千里求医,恳请获得能延缓青少年退行性疾病的新药
英国利物浦16岁少年杰克·麦格雷戈-豪患有弗里德赖希共济失调,这是一种退行性脑部疾病,影响平衡、行动、语言并最终影响心脏。一种能延缓疾病进展的药物奥马韦洛酮已在欧洲和美国部分地区获批,但在英国尚未获批。杰克一家在陌生人的慷慨捐助下筹集了10万英镑,前往德国接受三个月的治疗。杰克服药后已感到认知改善,但家庭仍需更多资金确保一整年的用药。家人发起请愿,呼吁政府批准该药在英国使用,并发布慈善单曲继续筹款。英国国家健康与护理卓越研究所(NICE)表示,因制药商百健撤回证据提交,无法推荐该药。

