一位患有罕见不治之脑部疾病的幼儿家庭希望筹集20万英镑，为可能挽救生命的治疗提供资金。
17个月大的伊利亚斯·巴希尔（Eliyas Bashir）患有TUBB4A相关性脑白质营养不良症，这种疾病影响他行走、说话或保持直立的能力。
他的母亲贾斯敏·马萨鲁（Jasmin Matharu）表示，这种"极为罕见"的疾病是"危及生命的"，当儿子三岁时，他的健康状况将开始恶化。
她说，美国的一项试验性治疗是韦克菲尔德家庭的"唯一希望"，并补充道："这真的很难接受。每一天都经历不同程度的悲痛。"
这位幼儿的罕见疾病影响了大脑中控制运动和沟通的部分。
"有些日子真的很好，因为我们看到他达到了新的里程碑，但有些日子我们只是在想，'我们该怎么做？'"贾斯敏说。她上个月参加了利兹10公里跑，为儿子的治疗筹集资金。
伊利亚斯的父亲哈桑（Hasnain）表示，他们家庭的处境"令人心碎"。
"当我们得知贾斯敏怀孕时，我心想，'我的孩子将站在我的肩膀上，征服世界'。"
"命运为我们写下了不同的故事，所以我们只能尽我们所能，给他最好的生活质量。"
贾斯敏和哈桑希望筹集足够的资金，资助一项基因治疗计划，以减缓或改变儿子病情的发展。
"这对伊利亚斯和我们整个家庭来说将是改变生活的，"哈桑说。
参与该计划的拉什大学医学中心的伊丽莎白·贝里·克拉维斯博士表示："目前，伊利亚斯患有一种无法治愈的疾病，最终他将无法拥有正常的寿命。"
"这种治疗正在逆转他疾病的机制，我们希望这能够使大脑恢复正常，让他拥有更好的结果，过上更正常的生活。"
该家庭目前已筹集近4万英镑，朝着目标迈进。
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