77岁罗德·凯斯(Rod Keys)生命的最后几天,并非他或他的家人所期望的那样。
在马伦尼(Maleny)的护理机构中,这位饱受晚期痴呆症折磨、无法移动或说话的老人,让他的四个成年子女在情感上备受煎熬。
这与他曾经作为"高大强壮"的农民形象相去甚远。他对军事的兴趣使他为英国和美国的收藏家修理坦克。
如果他们能帮助其他家庭免于目睹亲人经历漫长而痛苦的死亡过程的痛苦,他们愿意这么做。这正是他们呼吁为受痴呆症影响的家庭改革协助死亡法律的原因。
罗德的妻子珍妮(Jenny)回忆说,她的丈夫是一位慷慨的人,总是为社区做志愿者。她在70年代在悉尼结识了他,当时她正在巴里·克罗克(Barry Crocker)的电视节目《音乐之声》(The Sound of Music)中担任歌手。她说他是一名"英俊的军人",在信号部队担任中尉。
2017年被诊断出患有痴呆症后,珍妮和罗德在2022年填写了一份"Start2Talk"表格,概述罗德在无法自己进食、认出他人或行动时希望终止生命的愿望。这份表格也由他的医生签署,以确认他当时具备能力。
"他常说,'只要停止给我喂食,我就会慢慢离开'。但当然,这是不被允许的,"珍妮说。
像澳大利亚40万痴呆症患者中的大多数一样,罗德不符合协助死亡的条件。
在昆士兰州,要获得资格,他需要有能力确认自己的决定,并且需要在即将死亡的12个月内。
南昆士兰大学法律教授克尔斯汀·布劳恩(Kerstin Braun)表示,这些要求使得痴呆症患者几乎不可能获得自愿协助死亡。
痴呆症分为三个阶段,每个阶段可能持续数年。当罗德面临最后阶段——晚期痴呆症时,他将不再能够口头同意。
他的兄弟默里(Murray)表示,这个系统不够好,没有尊重他兄弟的意愿。默里已收集了近5000个签名,向昆士兰州政府请愿修改《自愿协助死亡法》,将痴呆症纳入其中。
"我还没遇到过说这不是个好主意的人。我遇到过的人中,有些人讲述的故事比我兄弟的经历更加可怕,"他说。
是否应在VAD法律中包含痴呆症,法律学者们正在就其伦理和法律障碍进行辩论,世界上只有两个司法管辖区允许痴呆症患者选择死亡。
荷兰方法和加拿大的做法
荷兰自2002年以来一直允许对痴呆症患者实施安乐死。
要获得自愿协助死亡,你不需要在特定时间内面临死亡,但你的疾病必须被认为导致持久且难以忍受的痛苦。当您不再能够口头表达时,您的愿望可以通过预先护理指令传达。
但这并非没有批评。
虽然荷兰允许在自愿协助死亡法律中包含痴呆症,但实际情况是,医生很少进行这些程序。
在荷兰,只有3%寻求安乐死的人患有痴呆症。
加拿大在联邦层面没有预先护理指令系统。您必须经过自愿协助死亡的评估申请,然后放弃最终的同意文件。然而,如果某人在当天表示抗拒,医生就不能继续进行该过程。
同样,在加拿大,利用这一体系的痴呆症患者数量也很少。
澳大利亚法律改革需要什么?
澳大利亚每个州都有自己的系统,但总体而言,法律需要从根本上重新编写,以允许痴呆症患者获得协助死亡。
布劳恩教授表示,必须取消"死亡时间框架"要求,以便在早期阶段就能获得协助。
"也许立法应该包括将对未来痛苦的恐惧视为当前痛苦,"她说。
"当然,决策能力要求必须在过程的所有阶段都存在,这一点也需要重新审视。"
昆士兰州今年将对VAD法律进行审查。默里·凯斯希望他的请愿书能继续获得支持。
罗德的最后几天
珍妮回忆起将丈夫送入护理机构的痛苦,当时她已无法确保他的安全。
"这很悲惨。我常常哭着离开,因为我一转身就看到他站在门口,乞求出来,这令人心碎,"她说。
这位高大强壮的农民在护理机构中很难安静坐着。他经常摔倒,身上布满大片瘀伤,在脑出血后不得不戴头盔。
"看到他们父亲这样,以及他希望早点离开的愿望,确实对他们影响很大。但他们都相信,正如我们一样,每个人都应该有选择权,"她说。
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