（分析）3月31日是里程碑式裁决50周年纪念日，该裁决每天都在塑造美国患者的权利：新泽西州最高法院对凯伦·安·昆兰案作出的判决。凯伦·安·昆兰曾陷入不可逆昏迷。
昆兰案首次确立了生命末期决策应由患者和家属做出，而非仅由医生和医院决定。
作为一名生物伦理学家，我曾在教学和著作中广泛探讨昆兰案对法律、生物伦理学和尊严死亡追求所产生的深远影响。
昆兰的故事
1975年4月，21岁的凯伦·安·昆兰在朋友聚会时发生心脏骤停，导致大脑缺氧。她上床休息后，朋友发现她已停止呼吸，随即被紧急送往医院。
一段时间后，医生确定昆兰处于持续植物状态：一种大脑所有认知功能丧失、患者对自己和环境毫无感知的病症。
持续植物状态患者保留部分脑干功能，可调节心率、血压和消化等非自主身体活动，但无法在没有持续护理和治疗的情况下生存。部分患者可借助饲管和其他护理自主呼吸。昆兰则同时需要呼吸机和饲管。
当持续植物状态被正确诊断后，恢复认知功能极为罕见。
经过数月对女儿困境的痛苦煎熬，昆兰夫妇认为她不愿在这种状态下无限期延长生物学寿命，且这不符合她的最佳利益。家人知道凯伦是一位非常活跃、热爱运动、精力充沛的年轻女性，她曾对认识的绝症患者接受激进治疗表示，她不愿采取类似措施。
约瑟夫和朱莉娅·昆兰是虔诚的天主教徒，他们常与教区牧师会面。牧师解释称，天主教教义允许移除呼吸机等造成痛苦、折磨和过度负担且无康复可能的非常规治疗。而许多天主教神学家则认为，像饲管这样的常规护理和治疗应当继续。
父母请求移除呼吸机，让女儿自然离世。但医生和医院拒绝，迫使家人诉诸法庭。
庭审阶段
昆兰夫妇的代理律师是保罗·阿姆斯特朗。在铺天盖地的媒体报道中，他成为他们在法庭和舆论场上的捍卫者。
案件的核心论点是：患者拥有宪法隐私权，可以拒绝包括生命维持治疗在内的任何治疗。
昆兰夫妇主张，应任命约瑟夫为凯伦的监护人，以代表她行使这一权利，并有权决定移除呼吸机。他们辩称，这应被视为允许自然死亡过程发生，而非自杀或他杀。此前没有任何案件将这一原则提交法庭。
医生、医院以及地方和州检察官则辩称，不存在所谓的死亡权，保全生命才是首要原则。医疗专业人员的主张中有两点尤为突出：第一，是否继续使用呼吸机应由医学专家决定，而非患者或家属；第二，行业公认的准则要求采取积极干预措施维持生命。延长患者生命比其生活质量更重要。
1975年11月10日，审判法院裁定驳回家属请求，认为医生和医院没有义务遵从家属要求。他们可以继续使用呼吸机，并自行决定何时以及是否移除。
昆兰夫妇向州最高法院提出上诉。
里程碑判决
1976年3月31日，新泽西州最高法院作出一致裁决，支持昆兰夫妇。大法官们认为，患者拥有宪法隐私权，可以拒绝非自愿的生命维持治疗，且这一权利不应因疾病、残疾或丧失自主选择能力而丧失。家属可代不具能力的亲人做出决定，基于患者可能的意愿并符合其最佳利益。
首席大法官理查德·休斯在阐述案件更广泛原则时写道，即使医生不同意，患者的意愿也“占主导地位”，这些决定“不仅应回应医学概念，还应回应社会整体的普遍道德判断”。这番话颠覆了数个世纪以来“医生最懂”的家长式医患关系，开启了以患者自主权为核心的时代，将患者和家属置于病床前的优先地位。
该案彻底改变了生命末期决策的方式和主体。它还催生了医院伦理委员会和咨询人员，如今他们确保决策合理，并帮助私下解决分歧，避免诉诸法庭。
判决并未结束这个家庭的痛苦历程，也未平息公众对该案的关注。判决后，医生们反复移除和重新连接呼吸机，逐步延长断开时间。最终，昆兰能够自主呼吸，但仍处于植物状态。
遵循天主教信仰，昆兰夫妇认为维持凯伦生命的饲管属于常规护理，应当继续，且并未给她带来痛苦。他们从未要求移除饲管。他们的女儿九年后于1985年6月11日因肺炎去世。
临终关怀共识
在新泽西州裁决后的15年左右，全美各地法院相继面临各自的临终关怀争议，并遵循昆兰案的核心原则加以解决。
与此同时，各州立法机构对核心问题——患者到底想要什么——给出了另一种答案。
昆兰案十年后，新泽西州成立生物伦理委员会，根据该案原则研究日益先进的医疗技术。该委员会提出的预立医疗指示法案于1991年7月11日生效。我有幸作为委员会工作人员领导了该项目。
如今，美国所有50个州都制定了预立医疗指示法，允许有行为能力的成年人提前规划并将临终关怀意愿书面化。
全国司法和立法共识的迅速形成，在昆兰案框架基础上增加了若干原则：拒绝治疗基于固有的自决权，不依赖于对宪法的解释；同样的权利也属于患有晚期癌症、心脏病或其他绝症的患者；患者可以拒绝任何和所有医疗干预，包括饲管。
这些都是当今围绕临终关怀的法律、伦理、医学和社会共识的支柱。
书面记录
如今，许多美国人认为拒绝非自愿治疗的基本权利是理所当然的，并推迟了临终规划。
这些都不是容易进行的对话。根据2020年密歇根大学的一项研究，50至80岁的成年人中，只有59%曾与家人或其他可信赖的人讨论过自己的治疗偏好，不到50%的人完成了预立医疗规划文件。
我认为，这个周年纪念日是一个契机，让我们珍视这些重要权利，并考虑将临终关怀的意愿书面化。
本文经《对话》杂志授权转载。
三十多年来，罗伯特·S·奥利克在医学伦理、健康法、健康政策和医学人文领域的广泛问题中进行了大量教学和著述。
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