不必要的官僚层级和医疗系统中缺乏关于护理决策的信息,正在加剧全国各地家庭所经历的悲伤和担忧。
这是蒂珀雷里一个家庭的观点,该家庭呼吁对其父母的护理情况进行审查,并表示迫切需要一种一站式沟通系统。
克朗梅尔居民乔·奎因和玛丽·奎因的家人正在寻求为“老年和复杂病症患者”设立一个专门的社区护理联络点。
患有阿尔茨海默病的乔于二月去世。玛丽患有晚期肾病,并且在癌症治疗后出现长期并发症。
近年来,两人都多次住院,乔在去世前一直住在养老院。最近几个月,他曾摔倒,拇指不得不接受两次外科手术。
他们的女儿尼亚姆表示,“每次去医院,我们都需要反复解释他的诊断,重新输入他所有的详细信息,并看着他被当作普通病人对待,在急诊科和候诊室里一待就是几个小时,而不是被当作一个需要安宁、 reassurance 和连续性的脆弱人士。”
该家庭正在寻求为老年和复杂病症患者设立一个专门的社区护理联络点,以提供“一个联系点来指导家庭、协调服务,并防止不必要的住院”。
他们还希望引入一个统一的、与个人公共服务号码关联的数字健康档案,“这样诊断、用药、脆弱性和护理计划就能跟随患者”。
奎因女士说,她的母亲希望留在家中,但她补充道:“确实存在一些支持措施,比如社区干预团队、家庭采血服务和降级护理,但家庭并不会主动获知这些信息。能否获得这些服务取决于偶然发现、漫长的等待名单,以及精疲力竭的护理人员在碎片化系统中周旋的能力。”
“2025年,我们的母亲已六次入院,住院时间超过35周。然而,围绕临终关怀、舒适、尊严和留在家中等有意义对话,却极难获得。”
“专科医生和主治医生很难联系到,甚至根本无法联系,后续跟进总是延迟,护理是被动的,而非以人为本。”
尼亚姆在Instagram上分享了家庭的经历,促使健康服务执行局首席执行官伯纳德·格洛斯特与她取得联系。随后,她与格洛斯特先生会面,讲述了父母的经历,并表达了家庭希望改变现状的诉求。
她说,她希望“突显缺乏统筹规划、连续性和家庭参与如何导致痛苦、可避免的住院,以及未能将患者作为一个完整的个体来对待”。
健康服务执行局的一位发言人表示,执行局已知悉该家庭提出的问题。
他说,自那以后,已经进行过多次接触。
“健康服务执行局不能对个人的护理或病例发表评论。即使客户或家人公开了个人信息,这也不能免除健康服务执行局在任何时候维护和坚持客户或患者保密责任的义务。”
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