2000年春天,亚历山大·巴西亚尼(Alexander Batthyany)正在维也纳大学攻读心理学学位,他接到母亲一个不同寻常的电话。母亲刚刚与巴西亚尼的祖母通过电话,她说:"我不知道发生了什么——但你应该打个电话,"有些困惑地说道,"她好像又回来了。"巴西亚尼感到困惑:他的祖母住在瑞士的一家养老院,患有血管性痴呆,过去一年几乎无法说话——更不用说像母亲声称的那样接电话并主动发起对话了。
半信半疑的巴西亚尼还是决定打个电话。他拨通了祖母的号码。当祖母接起电话时,她说的是巴西亚尼童年记忆中那种文雅优美的德语。震惊之余,他几乎想大喊:哦,你可以说话了!
祖母亲切地向他打招呼。她说过去几个月,她其实一直"不是真正的自己"。她表示自己"非常、非常、非常疲惫"。
听到祖母的声音,巴西亚尼想起了许多往事,闪回了他小时候与祖母一起的点点滴滴:在阿尔卑斯山徒步,在圣莫里茨滑雪,在日内瓦著名的木偶剧院参观。祖母都记得这些。他们畅谈了10分钟,巴西亚尼称之为"最美好的对话"。祖母几乎是在耳语:"你们给我们的生活带来了如此多的欢乐。"这就是他熟悉的祖母——温柔、体贴、温暖,和她生病前一模一样。但随着通话结束,他感受到欢乐之下潜藏的痛苦终结感——这将是他与祖母的最后一次交谈。几天后,他的祖母去世了。
用巴西亚尼的话说,这次通话一直是"难以解释的个人经历",直到2009年的一天,他在《濒死研究杂志》上看到一篇文章。这是一份学术刊物,讨论那些尚无科学解释的与死亡相关的现象。这篇文章由德国生物学家兼超心理学家迈克尔·纳姆(Michael Nahm)撰写,引起了人们对重症患者意外心智清晰现象的关注。此类事件的证据可追溯至古代,但这一现象自19世纪以来 largely 被遗忘。
纳姆将其称为"临终清明"。在他的研究中,他发现了许多引人注目的实例,包括1922年在德国一家精神病院去世的26岁女性安娜·卡塔琳娜·埃默(Anna Katharina Ehmer)的故事。据两位目击者的描述,埃默据说从未学会说话,但在生命最后半小时却躺在床上唱赞美诗。纳姆发现,类似看似不可能的行为也出现在患有痴呆症、肿瘤、神经系统疾病、"鸡蛋大小"的脓肿以及许多其他脑部损伤疾病的患者身上。
巴西亚尼立即意识到,纳姆描述的正是他祖母身上发生的事情——而且他一定不是唯一有这种经历的人。作为一名心理学家,他开始对这些事件如何影响目击者产生了兴趣。他与同事合作发送调查问卷,收集现代案例。很快他收集了60多个报告,其中大多数与痴呆症患者有关。在一个又一个故事中,巴西亚尼的受访者描述了老年人突然伸手握住亲人的手;为过去的错误道歉;表达感谢;或仅仅是通过眼神的变化,似乎又"回来了"。
2014年,巴西亚尼的初步研究结果在国际濒死研究协会年会上发表。会后发表的一篇文章引起了美国国家老龄化研究所(美国国立卫生研究院的一个分支机构)项目官员巴希尔·埃尔达达(Basil Eldadah)的注意。埃尔达达长期以来对人类意识科学有浓厚的个人兴趣,这可以追溯到他作为医学住院医师的时期;他关注神经科学文献,并跟进对濒死体验等理解不足现象的研究。对埃尔达达来说,临终清明特别引人入胜,因为它出现在痴呆症患者身上——这正是他在国家老龄化研究所老年病学部门工作时关注的人群。
阅读巴西亚尼的案例报告时,埃尔达达想到了阿尔茨海默病及其对脑组织无情的破坏。这种退化的效应据说不可逆转,阿尔茨海默病患者常常被描述为随着疾病进展而"消失"。但如果在疾病的最后阶段,心智清晰度和记忆力确实能够恢复,即使是暂时的,埃尔达达意识到,"这将对我们理解大脑实际发生的事情的模型提出质疑。"
埃尔达达为一个为期两天的研讨会争取到了资金,让研究人员可以讨论关于这种清明现象的已知信息以及如何最好地研究它。2018年6月,九位来自护理、老年医学、神经科学、心理学、患者护理和语言学领域的专家在马里兰州贝塞斯达的国家老龄化研究所办公室的一个会议室中聚集。空气中弥漫着不确定性和兴奋感。应埃尔达达邀请,巴西亚尼从维也纳飞来展示他的案例集。埃尔达达还邀请了密歇根大学的麻醉师兼神经科学家乔治·马舒尔(George Mashour)来介绍意识科学。马舒尔和其他几位与会者分享说,像巴西亚尼一样,他们也亲眼目睹过清明发作。但研究人员讨论得越多,这种现象就越令他们困惑。马舒尔将晚期阿尔茨海默病患者的大脑比作即将崩溃的坑洼不平的高速公路系统,心智和记忆的生物交通不再能够流动。"如果这发生在真正的高速公路上,"他告诉我,"在高速公路完全崩溃之前,我们绝不会说:'好吧,你知道吗?在高速公路完全崩溃之前,我们会有一段非常顺畅的行驶。'我们会说,'情况只会越来越糟,直到整个该死的东西崩溃。'"
研究这一现象的挑战在于,研讨会与会者并不确切知道自己在寻找什么:由于现有研究很少,仅基于轶事的清明发作的特征定义不明确。巴西亚尼的案例报告表明,许多清明发作只持续几分钟,很容易被忽视。为了记录它们,小组得出结论,科学家可能需要设置摄像头,并且摄像头需要几乎连续运行。他们认为最好不要将搜索限制在死亡前几天。一些人提议将这种现象视为"矛盾性清明",这不仅减轻了对死亡的强调,也更好地反映了一个主要问题:在被疾病严重损害的大脑中,心智如何能够重新浮现?
离开研讨会时,与会者看到了这一现象不仅可能改善护理实践,甚至可能对痴呆症的本质有新的理解。对其中一些人来说,潜力甚至更远。正如埃尔达达告诉我,矛盾性清明似乎提供了科学探究"我们作为人类必须应对的最基本问题"的机会:身体与心灵之间的关系——以及意识本身的本质。
2018年,当埃尔达达召集研讨会时,阿尔茨海默病领域正在经历转变,数十年的治疗方法研究结果令人沮丧。当时的氛围——以及美国国立卫生研究院最近的资金增加——意味着有更多的意愿,正如埃尔达达所说,愿意"冒险"。研讨会的第二年,国家老龄化研究所启动了一项1000万美元的计划,研究晚期痴呆症患者的清明现象。
当威斯康星大学麦迪逊分校急诊医学副教授安德烈亚·吉尔莫尔-拜科夫斯基(Andrea Gilmore-Bykovskyi)看到国家老龄化研究所对清明发作的视频研究感兴趣时,她知道了一种处理这个问题的方法。她过去的工作涉及在痴呆症患者与护理人员互动时拍摄视频,然后逐秒仔细分析这些视频,以评估哪些类型的护理会影响患者的行为症状。她提议重新调整这些视频方法来研究清明现象。
吉尔莫尔-拜科夫斯基知道痴呆症患者经常会出现认知的轻微波动,特别是在轻度和中度阶段;她也亲眼目睹过在合适的环境和优秀护理人员的存在下,痴呆症的行为症状有时会减轻。但国家老龄化研究所描述的转变据说更为显著,特别是在生命最后几天或几小时更可能发生,而这是在患者床边滚动摄像头的极其敏感时期。知道她需要与医疗机构及其工作人员紧密合作才能成功,吉尔莫尔-拜科夫斯基联系了附近的临终关怀机构Agrace,该机构有一个12床位的记忆护理单元。该临终关怀机构同意与她的团队合作,2020年国家老龄化研究所向她提供了资助。
清明发作被认为相当罕见;吉尔莫尔-拜科夫斯基怀疑她在如此小规模研究中记录这一现象的几率很低。摄像头于2021年12月安装,令威斯康星大学团队惊讶的是,第一次发作不久后就发生了。当时,护士艾莉森·科尔森(Alison Coulson)作为团队的数据收集员,已经与89岁的居民琼·斯蒂芬(Joan Stephen)一起工作了几个月,"没有得到很多来回交流",她告诉我。斯蒂芬基本上停止了说话,几个月来似乎没有认出她的家人。突然有一天,在看孩子们的旧照片时,她叫出了他们的名字。不久后,当她回忆起已故丈夫约翰,并用完整的句子分享了他工作的具体细节("他在Comstock轮胎公司工作")时,摄像头正在运行。她还认出了她数十年来培育的获奖玫瑰灌木的照片,而在阿尔茨海默病夺走她的注意力并使它们枯萎之前。当科尔森向斯蒂芬的女儿展示这些视频时,她说她很惊讶。"这非常令人兴奋,"科尔森告诉我。(威斯康星大学团队保护了研究参与者匿名性;一些受试者的家人允许团队与《纽约时报》分享细节。)
一段时间后,另一位参与者,一位被研究人员评估为"最低限度连贯"的阿尔茨海默病老年男子,表现出更明显的改变。在患病的10年里,他一直能够活动,但在两周内,他的精力明显下降,开始花更多时间躺在床上睡觉。看到这一点,护士决定告诉他的家人聚集——结束似乎临近了。然而,当他的家人到达时,这名男子已经下床并开始说话。在病情恶化期间,他像许多阿尔茨海默病的双语患者一样,回到了母语。现在他又开始清晰地用英语说话,回忆起他的童年和父亲。护士和家人感到震惊。他保持清醒状态两天,在某一时刻告诉家人:"我很快就要离开了。"在发作结束九天后,他去世了。
除了威斯康星大学团队外,国家老龄化研究所还向另外五个研究小组提供了资金。其中一个团队,位于梅奥诊所,将其努力集中在调查护理人员关于清明发作经历的调查上。随着数据的返回,他们发现似乎有不同类型的发作。一些发作类似于纳姆和巴西亚尼报告的典型临终清明案例,在接近死亡时发生高度恢复。但更多是微妙的实例——眼神闪亮,几句有意义的话——这些发生在死亡前几周甚至几个月。许多护理人员深受感动,但这些事件并不总是正面的。"有时它们完全是负面的,"梅奥诊所团队的首席研究员琼·格里芬(Joan Griffin)告诉我。"我们有一位护理人员说:'我爸爸年轻时是个混蛋,他有一次清明发作——当他回来时他还是个混蛋。他是个糟糕的父亲,这提醒我为什么他那么糟糕。'"
梅奥诊所团队发现,一些事件似乎是由环境触发的——例如,熟悉的音乐或在场的老朋友回忆往事。这些触发因素似乎不可靠或不可复制,但许多护理人员做出了精心的尝试再次引发这些发作。格里芬回忆起她研究中的一位女性,她说她的丈夫多年来没有说话。一天晚上,当他们吃他最喜欢的晚餐——茄子帕尔马干酪时,他看着她叫出了她的名字。认为这顿饭触发了那一刻,这位女性在接下来的一周又做了这顿饭给他吃,希望他能"回来"。他再也没有这样做过。宾夕法尼亚大学研究团队的调查员安德鲁·彼得森(Andrew Peterson)告诉我,有一份报告称,一位患有晚期痴呆症的男子看到儿子接近楼梯顶部时,突然说:"小心。"儿子反复回到楼梯上,假装他快要摔倒,希望能再次听到父亲的声音。
当威斯康星大学团队在2023年接近埃德·贾纳斯(Ed Janus)加入研究时,他的伴侣玛丽·莫比乌斯(Mary Moebius)已经失去了大部分说话能力。33年来,玛丽在威斯康星州麦迪逊附近的维罗纳教授中学语言艺术。她曾经思维敏捷,有点害羞。但在2014年,埃德注意到她的性格开始改变。她变得偏执和对抗性;她开始迷路。那个曾经花数小时向他倾诉复杂思想的女子,现在连找到自己的话都困难。她被诊断出患有阿尔茨海默病,随着疾病进展,他们的对话越来越少,她的句子越来越混乱。现在74岁并在Agrace临终关怀的玛丽说话时往往会陷入重复、押韵的声音循环。埃德选择相信玛丽学会了一种连贯的、失传的语言,而他只是无法理解;他称之为"古老的苏美尔语"。
2023年10月13日,在摄像机对准她的情况下,玛丽再次清晰地说话。在一个小公共区域,护士助理为她准备了豆子和砂锅午餐。玛丽穿着红色衬衫,坐在特制的人体工程学轮椅上;她浓密的灰发向四面八方散开。附近的电视正在重播《价格猜猜猜》。突然,玛丽的眼睛似乎亮了起来。她伸出食指向护士助理伸去。助理退后一步,对附近的人笑着说:"她想把手指塞进我的鼻子里!"
玛丽把脸埋在一只手里。她轻声说:"我准备要走了。"
"你准备要走了?"助理说,"那是完整的句子!你要去哪里?"
"我不知道,"玛丽说,"这就是为什么我在看着你。"
"你在看着我?我没有方向。"
助理递给她一勺食物,但玛丽抓住她的手阻止了她:"还不行。"
玛丽环顾房间。助理似乎专注于确保玛丽进食,拿出一盒带吸管的巧克力牛奶,但玛丽没有接。相反,她抓住助理的手,进行眼神交流,有点结巴地说:"我不能在这里杀死自己。"
助理似乎措手不及,停顿了一秒。"不,我们不想那样做,"她说。玛丽的视线低垂。她向前倾身,用手遮住眼睛。
"你头痛吗?"助理问道。
玛丽抬起头。"是的,我头痛。"
在房间另一边听到玛丽回答的当班护士罗宾·希勒(Robyn Shearer)惊讶地回应道:"好吧!那相当清楚。"
过了一会儿。希勒端来一杯掺有止痛药的冰淇淋。当玛丽尝到甜点时,她说:"这就是我想要的。"
希勒和玛丽开玩笑,给了她第二份冰淇淋,并做了一个庆祝舞蹈:"我们做到了!"
玛丽笑了。"你做到了,"她说。她继续对希勒说话,但她的言语现在在可理解的词和不可理解的词之间起伏。清明的闪光似乎正在结束。
希勒和护士助理回到工作中,没有提及发生的事情。但几周后,一名正在筛选录像带的研究生标记了这一刻。科尔森将两人带到小厨房审查视频。作为研究协议的一部分,她需要确保熟悉玛丽的人认为发生了不寻常的事情。
答案很明显。看到自己在工作时,玛丽试图安静但持续地与他们交流,这让人震惊。护士助理泪流满面。视频一结束,她就去活动室找玛丽。"她拥抱了玛丽,"希勒告诉我,"并说:'我很抱歉你一直试图和我说话,而我没有听你说话,我很抱歉你找不到语言告诉我你很痛苦。我向你保证,我永远不会忽视这些迹象——不仅对你,对任何人都不会。'"
当埃德看到视频时,他感到矛盾。他说很高兴再次听到玛丽的声音。他注意到她意识的明显增强,"古老的苏美尔语"消失了。但他发现她的语气难以理解,难以理解她可能意味着什么。当她说"我不能在这里杀死自己"时,她是在向护士寻求安全保证吗?她试图说一些关于她受到待遇的事情吗?她感到被困、抑郁、害怕吗?
"玛丽的灵魂很可能回来了,"他告诉科尔森。
在2011年发表在《老年医学与老年学档案》上的一篇论文中,首次识别出临终清明的超心理学家迈克尔·纳姆和弗吉尼亚大学精神病学家布鲁斯·格雷森(Bruce Greyson)指出了痴呆症清明发作所揭示的更深层次的谜团:这一现象似乎表明,即使大脑严重受损,心灵仍能继续运作。他们观察到,这很难与主流科学对还原物质主义的信念相调和,后者认为意识源自大脑中的生物物理过程。"如果你相信我们看到、听到、感受、思考和决定的一切 solely 来自大脑,"格雷森最近告诉我,"那么你必须提出一个机制,解释当大脑多年来一直在恶化且无法做这些事情时,它是如何做到这一点的。它如何突然恢复这些能力?"正是由于这一点,纳姆和格雷森认为清明发作可以教科学家关于身心关系和意识本质的知识。
当国家老龄化研究所在2019年宣布资助对矛盾性清明的研究时,探索这些问题的潜力也引起了纽约大学大脑和意识研究员萨姆·帕尼亚(Sam Parnia)的兴趣,他现在领导国家老龄化研究所的一项研究。帕尼亚最著名的是对心脏骤停幸存者濒死体验进行的最大和最严格的研究。(他更喜欢称之为"死亡回忆体验",认为"濒死体验"模糊且不科学。)正是这些研究为他思考晚期痴呆症患者的意识奠定了基础。在过去五年的多次对话中,他解释了他如何将意外的清明发作视为严重挑战物质主义范式的日益增长的证据基础的一部分。
研究表明,高达20%的心脏骤停幸存者报告在临床死亡时有清晰的记忆。在帕尼亚的研究中,幸存者的记忆遵循一个明显的叙事弧线:他们感觉自己与身体分离,有时悬浮在场景上方,以超然的感觉看着医生试图让他们复苏;他们开始前往一个目的地,穿过许多人感知为光隧道的东西;他们访问了庞大的记忆库,并从多个角度同时回顾自己生命中的每一个时刻,评判自己的行为和意图如何影响他人;最后,尽管许多人抗议,他们重新进入自己的身体,通常彻底改变。这种经历的转化性质可以在幸存者对死亡的恐惧减少、寻求生活更深层次意义的新愿望中看到,以及——其他一些研究人员发现的——离婚率飙升。
在2008年至2020年进行的名为AWARE-I和AWARE-II的两项研究中,帕尼亚试图弄清楚这些主观报告是否可以被验证。为此,他在医院各房间的患者头部上方放置了图像。他的想法是,经历心脏复苏期间濒死体验的人可能能够报告看到图像,从而证明心灵可以真正与身体分离。在AWARE-II中,使用脑电图机监测患者在心脏复苏期间的脑活动迹象。
脑电图读数显示,在他们临床死亡期间——意味着他们的心脏已经完全停止——一些患者的脑部有与意识体验一致的电活动时期。但对于一些满怀希望的观察者来说,AWARE研究以平淡结束:虽然AWARE-I中的一名幸存者回忆了他目睹的手术细节,后来被证实,但他是在帕尼亚的图像未安装的房间中复苏的。(在AWARE-II中,帕尼亚添加了声音组件:在心脏复苏期间将蓝牙耳机放在患者耳朵上循环播放三种水果的名称——"苹果"、"梨"、"香蕉"。幸存者被要求列出想到复苏时想到的三种随机水果。有一人正确命名了三种,但样本量太小,无法确定这不是偶然。)即使是那些认为帕尼亚研究是傻瓜行为的科学家也称赞了他方法的雄心和彻底性。但结果足够模糊,以至于任何参与意识本质辩论的人,无论是物质主义者还是非物质主义者,都能找到支持他们已持有信念的证据。
在他2009年创造"临终清明"这一短语的论文中,纳姆引用了帕尼亚关于濒死体验的工作,指出了这两种现象之间的共同点:它们与死亡的关系。随着他在国家老龄化研究所关于矛盾性清明的研究进展,帕尼亚也开始感觉到,在某些情况下,死亡体验不容忽视。帕尼亚说,在某些发作中,人们重新连接到他们旧的自我——但他们也向前看,他们的话与"为他们的 departure 做准备"有关。他告诉我:"他们在表达一些清明的东西,但它与他们的普通生活无关。它与似乎在他们面前的东西有关。"他们经常谈论满足感、已故亲人在场的感觉,以及他们很快就要前往新目的地的感觉,所有这些特征都与濒死体验产生共鸣。"通常,"帕尼亚说,"这些临终清明体验的频率似乎在接近死亡时增加更多。"
国家老龄化研究所计划尚未研究使晚期痴呆症患者清明发作成为可能的大脑机制。但帕尼亚认为,他在清明发作和濒死体验之间看到的相似之处暗示了共同的机制——神经科学家称之为"去抑制"。在正常生活中,我们的大脑不断阻断某些神经通路,同时保持其他通路开放。这种平衡帮助我们专注于对我们最重要的事情——饮食、关系、工作——并防止我们在任何给定时刻被我们接收的所有信息淹没。"我们普遍的看法是,当你的大脑紊乱时,你会失去所有功能,"帕尼亚告诉我。"我们发现的是,矛盾的是,在紊乱状态下,有时这种紊乱实际上会打开通往以前隐藏的新能力的途径。"在帕尼亚看来,这些去抑制的实例似乎将人们"连接到他们以前无法访问的意识部分"。
帕尼亚在濒死研究界拥有罕见的制度声望。这种权威使AWARE研究的追随者特别好奇他对自己发现的看法:他是否觉得有证据表明心灵可以独立于大脑存在?是否存在死后生命?当研究正在进行时,他谨慎地回应。但在他2024年的著作《清明死亡》中,帕尼亚坚定地在身心辩论中站稳了立场。"我们正处在探索科学新前沿的边缘,"他写道,宣称自己"相当乐观地认为,人类意识的本质——我们的自我——将被发现是一种像电磁波一样的能量流,它与大脑和身体相互作用,但不是由它们产生的。"
巴希尔·埃尔达达去年四月离开了国家老龄化研究所的职位,成为马里兰州一个自然墓地的主任,他告诉我,第一次AWARE研究部分启发了他对清明研究计划的方法。当我问他矛盾性清明对身心关系意味着什么时,他说他觉得这种现象并没有像濒死体验那样对物质主义范式提出同样明确的挑战。"我认为你可以很容易地提出,大脑有一些残余能力,不知何故,在痴呆症的清明发作期间能够被释放,"他告诉我。"你不必为了现在解释所有的清明而援引物质主义的替代方案。我们只是对正在发生的事情了解不够。"
帕尼亚告诉我,他相信意识很可能不是由大脑产生的"并不意味着意识是魔法,也不意味着它不科学。"他说,挑战在于科学家没有直接测量意识——无论它是什么——的方法,因此调查其本质通常留给哲学家。帕尼亚认为,科学家不应该回避自己追求这些问题,而是应该建立在可用的任何证据之上——并追随答案的指引。"我之所以更开放,是因为当你看那些死亡并回来的人——肯定地,他们的大脑关闭了,"他告诉我。"而且肯定地,充其量,它的功能严重失调。最坏的情况,它是无功能的。然而,我们有五十年的数据告诉我们存在清明。在死亡中存在矛盾性清明。"
威斯康星大学团队去年八月在该领域的顶级期刊之一《老年学家》上发表了他们的发现。在评估这一现象时,该研究不仅仅依赖于护士和护理人员的反应。视频记录为威斯康星大学团队提供了前所未有的东西:人们在清明发作期间如何交流的第一个客观数据。
在研究中捕捉到清明发作的三个人中,团队发现了交流和行为的显著变化。有些发现对任何观看视频的人来说似乎很明显:总体而言,每个人在清明发作期间说话时有意义的发声率更高。但这些变化超出了语言。在玛丽的案例中,研究表明,在她似乎清明的时刻,她保持了更多的眼神接触并笑了更多。
即使是最微小的时刻也提供了丰富的见解。例如,玛丽和琼·斯蒂芬都更倾向于使用"呃"和"啊"等填充词,这些词告诉听者说话者意识到他们并要求他们等待,同时他们找到需要的词。当护士助理问玛丽是否头痛时,玛丽看似简单的回答"是的,我头痛"表明她的工作记忆——暂时存储和处理信息并在阿尔茨海默病中通常是第一个受损的记忆形式——已经恢复。
在国家老龄化研究所的其他一些研究中,也报告了同样令人惊讶的认知和功能恢复水平。梅奥诊所团队的负责人格里芬告诉我,她研究中的一个家庭在圣诞节晚餐上争论孩子应该去哪所大学——是去国家另一部分的一所昂贵的私立大学,还是去附近一所更实惠的州立学校。"谈话中出现了停顿,祖父——他已经大约六个月没有说话了——说:'我认为他可能应该去州立学校。它更有价值,似乎更适合他。'餐桌旁的每个人都放下了叉子。"这次发作向家人表明,不仅祖父能够说话——他一直在处理整个谈话。
吉尔莫尔-拜科夫斯基强调,威斯康星大学团队的研究只是理解清明发作所需的巨大研究工作中的一个小型初步部分。"人们可以花费整个职业生涯研究这个,"她告诉我。最近,她和格里芬发起了一项跨学科努力,他们称之为"阿尔茨海默病和痴呆症中的清明网络",将帕尼亚和大约十几位其他研究人员聚集在一起,系统地研究这一现象。他们希望这些研究有一天能帮助科学家解释它是什么、为什么发生以及如何帮助那些见证或经历它的人。
当我刚开始为这篇文章做研究时,许多可用的清明发作书面描述似乎像失落寓言书中的章节:就像睡美人一样,安娜·卡塔琳娜·埃默被剥夺了声音和思想,在床上度过了无反应的生活——只在死亡时刻唱赞美诗。我看到的视频很了不起,但显然不那么文学化。人们的言语并不总是清晰的。他们回答一个问题,然后对后续问题保持沉默。他们记住了三个孩子的名字,看到照片时,却没有说出第四个。这里没有赞美诗或即兴诗歌,但这些话语仍然以一种不可预测的方式影响人们。
1月一个清冷的早晨,我在Agrace见到了威斯康星大学负责数据收集的护士科尔森。科尔森友好且好奇;她一直与研究中的一些护理人员保持联系。尽管她在临终关怀机构工作了大部分护理生涯,但她告诉我,直到她开始与威斯康星大学团队合作之前,她从未见过矛盾性清明。
研究不久前招募了第33位参与者,科尔森在那里收集数据。记忆护理单元是一个自成一体的封闭世界,精心挑选的艺术品旨在唤起居民生活中的熟悉场景——阳光普照的干草捆、威斯康星戴尔斯湖上的木制码头、州议会大厦圆顶俯瞰麦迪逊地峡上的简朴房屋。科尔森在单元内走动时向参与者打招呼。她直视每个人的眼睛,询问是否可以拍摄;没有发现任何反对的迹象,她设置了摄像头。一名男子躺在床上,每隔几分钟睁开眼睛,凝视窗外松树的葱郁模糊。科尔森踮着脚尖进去,将麦克风 attach 到他的床头板上,以便能够捕捉他说的任何话。
那天下午晚些时候,同意与我一起观看玛丽清明发作录像的埃德·贾纳斯兴致勃勃地来了。但我察觉到他声音中有一丝保留。"我希望你不要让我看那段可怕的视频,"他半开玩笑地说。总的来说,研究发现玛丽在四个不同的日子短暂地变得清明。埃德心中所想的视频是唯一一次他在场的发作。他打开笔记本电脑并按下播放键。
在视频中,玛丽坐在临终关怀走廊的轮椅上。埃德进入画面,把针织毯子盖在她肩膀上。"像虫子在地毯里一样舒服,"他对她说。他走出镜头,开始与科尔森交谈。
"看起来像那部他们在豆荚里的电影,"埃德开玩笑说。
"'《天外来客》'?"科尔森问。
"不。"
"我不知道你说的是哪部电影。"
"我也不知道。"
摄像机捕捉到玛丽将目光投向他们。科尔森建议埃德看2016年的电影《降临》,在该片中外星人降临并用难以理解的信息使地球人困惑,直到一位富有进取心的语言学家解码了他们的语言。"有点吓人,但很有趣——思考跨物种交流很有趣。"
埃德笑了。"有时我对玛丽也有这种感觉——'跨物种交流'。"
就在此刻,玛丽看着埃德,发出一阵笑声。然后,轻声地,她说:"往这边来。"
埃德没有听到玛丽的话,但科尔森听到了:"她说,'往这边来'。"
惊讶的埃德转身面对玛丽。他轻拍她的肩膀。他温柔地拂过她一缕乱糟糟的灰发。然后他转过身,又开始与科尔森聊天。
1月份我们一起观看视频时,埃德的整个身体都紧张起来。看到自己转身离开玛丽,并开玩笑地好像她不在那里一样,让他感到后悔的痛苦。痴呆症中的损失通常被视为病人自我的毁灭。但埃德感受到的是共同损失的痛苦:他失去与玛丽心灵连接的能力。当他观看视频时,我看到他努力理解玛丽最微小的手势和话语,无法确定一个令人信服的解释。即使是清明言语的时刻也只带来了更多问题。玛丽在那些时刻的行为无疑与多年来的行为不同——但如果清明意味着清晰,埃德对这些发作的体验却一点也不清晰。
2023年玛丽抵达Agrace几个月后,埃德可以看到她正在滑入疾病的最后深度。2024年1月25日凌晨4点左右,一名护士打电话告诉埃德玛丽正在 dying。埃德和玛丽的朋友玛丽莲·罗兹(Marilyn Rhodes)在Agrace聚集。罗兹坐在玛丽床边,听着她的呼吸。罗兹回忆说,在玛丽最后一次呼气的那一刻,房间里的每个人都望向窗外,看到"这只亮红色的鸟在雾蒙蒙的绿色背景中"——玛丽最喜欢的,一只红雀。"这是一种不关解释是什么的体验,"埃德说,"这不是重点。"
埃德在那年7月的一个公园为玛丽安排了纪念仪式。随着日子的临近,他试图写悼词,但他的文字平淡无奇。他写了十几个草稿,然后全部丢弃。有一天他意识到,与其听他谈论玛丽,也许人们想听玛丽说话——"因为玛丽可能会很健谈,她肯定还有很多话要说。"当他坐在电脑前时,一个形象浮现在他脑海中:一只红雀用爪子抓着一封信。信是玛丽写的。他想象着打开它。他开始输入他看到的文字。
"我 suspension 了 disbelief,"他告诉我。"我让玛丽写了。"
【全文结束】

