儿童期发病的狼疮通常在青少年时期被诊断，这是一种严重的、可能致命的自身免疫性疾病，会导致身体攻击自身。对于多达10,000名美国青少年来说，它会带来极度疲劳、情绪变化、影响身体多个部位的疼痛和炎症。
现在，这些孩子有了改善生活质量的治疗选择，无需额外用药。密歇根州立大学科学家领导的新研究表明，一个为期六次的远程心理治疗项目可以帮助年轻的狼疮患者更好地管理症状。该治疗项目名为"儿童期发病狼疮治疗与教育方法"(Treatment and Education Approach for Childhood-onset lupus，简称TEACH)，包含认知行为疗法和正念冥想策略，帮助孩子们学习如何管理抑郁、疲劳和疼痛症状。疗程由训练有素的行为健康护理提供者远程提供。
TEACH由密歇根州立大学人类医学院家庭医学系的红杉杰出教授、副教授兼儿科心理学家Natoshia Cunningham及其同事创建，最初于10年前开发。Cunningham表示，她热衷于为患有慢性疼痛健康状况并伴有心理健康症状的儿童创建定制行为健康项目。
"我之所以特别关注帮助年轻的狼疮患者，是因为他们患有一种复杂的医疗状况，"Cunningham说。"相关的心理健康挑战可能很复杂，而且许多患有狼疮的儿童来自边缘化群体。尽管有这种需求，但他们不一定被识别出来，也无法获得行为健康护理。此外，针对这一人群的研究也特别少。"
作为一名心理学家和研究人员，Cunningham的工作重点是儿童和家庭最需要的——帮助孩子们重新做回孩子。她的方法教会他们如何平静身体、应对压力以及管理疲劳等其他常见症状。这补充了年轻的狼疮患者通常需要的复杂医疗和药物治疗方案。
TEACH项目前参与者Isabella Colindres现在是TEACH研究的合作者。
"当有机会参加TEACH试验时，我正在应对狼疮的日常挑战，"Colindres说。"我在16岁时被诊断出患病，在COVID-19大流行初期作为一名青少年应对慢性疾病，TEACH对我的生活产生了有意义的影响。"
"我感到被支持、被理解，在医疗环境中以前从未体验过的安全感，"她补充道。"在那六周的远程认知行为治疗课程中，我学到了一套实用的技能，帮助我管理疲劳、疼痛以及狼疮常伴随的沉重心理负担和脑雾。我开始睡得更好，思维更清晰，对自己的健康更有掌控感，特别是当我学会挑战侵入性和无益的想法时。TEACH真正帮助我重新找回了自我。"
TEACH项目在年轻狼疮患者中的有效性最近得到了评估，结果发表在《关节炎护理与研究》(Arthritis Care and Research)期刊上。与Colindres的个人经历一致，该项目被证明是成功的。这项研究是一项试点随机对照试验，包括美国和加拿大的六个临床站点。
"我们的研究发现，参加TEACH的儿童在日常功能方面表现出明显的改善，"Cunningham说。"他们睡得更好，感到更少的抑郁和焦虑，更能处理日常事务。虽然该项目不能使疾病消失，但研究表明，患有狼疮的孩子可以开始通过针对该疾病最常见症状的行为健康策略感觉更好。"
对于支持狼疮青少年的成年人，如父母和教师，TEACH项目提供了保证和缓解。通常，儿童中像狼疮这样的隐形慢性疼痛自身免疫性疾病常常被误解，使家庭和其他成年人感到无助。Cunningham的工作帮助孩子和支持他们的成年人掌控自己的病情。父母也学会了应对策略，可以减少整个家庭的压力，并在没有恐惧或沮丧的情况下更好地支持孩子。
"不幸的是，患有狼疮的年轻患者往往比成人患有更严重的疾病过程，"多伦多儿童医院的儿科风湿病学家、加拿大儿童慢性疾病心理健康研究主席、TEACH项目和研究的合作者Andrea Knight说。"而且诊断通常发生在青少年时期。孩子们可能从健康状态转变为需要大量生活改变的潜在致命状况。这也影响了家庭动态。"
Knight补充说，尽管狼疮的医疗治疗正在取得进展，但对于可能伴随该疾病的身心挑战的支持非常有限，这就是为什么TEACH如此创新和重要。
Cunningham、Knight及其合作者现在正在开展后续研究。这项研究包括在七个风湿病诊所实施TEACH（狼疮患者通常在那里接受治疗）以及评估长期结果。对于这个正在进行的项目，TEACH由已经是当地风湿病团队一部分的训练有素的心理健康和医疗保健专业人员提供。目标是实施一种可访问且有效的护理方法。
研究人员致力于确保TEACH能够惠及尽可能多的狼疮患儿。因为它是一个通过虚拟方式提供并配备在线自我管理支持工具的项目，未来可以轻松扩展到更广泛的患者群体。
"People are very excited about finding ways to help youth cope with lupus," Knight said. "Parents appreciate having something available for their children, and patients have said that having the space and time to talk about how they are feeling with somebody who's trained to support them is very appreciated."
"人们对寻找帮助青少年应对狼疮的方法感到非常兴奋，"Knight说。"父母们很感激能有为孩子提供的资源，患者们表示，有空间和时间与受过训练的支持他们的人谈论他们的感受是非常宝贵的。"
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