更多于30年前,政府已划拨土地用于建设专门的康复中心,但未提供相应支持来建成它。脊髓损伤患者继续与持续的、往往是可预防的并发症作斗争。在这篇报道中,伊多武·阿卜杜拉希探讨了功能性康复设施的缺失,加上训练有素的专业人员严重短缺,如何将本应是基本的、维持生命的护理转变为许多幸存者难以承受的奢侈品。
当奥洛耶德·托卢洛普二十多年前的一个早晨醒来时,他的生活突然发生了不可逆转的转变。这位充满梦想和期望的高中毕业班学生,突然发现自己无法移动。
"2004年那天早上我醒来,意识到我失去了行动能力。我无法移动或控制身体的任何部位;我的腿、我的手,什么都不能动,"托卢洛普告诉《PUNCH健康》。
随后并不是立即的医疗干预,而是一段漫长而痛苦的旅程,受到文化信仰和绝望的塑造。确信这是精神攻击,他的家人将他从一个地方转移到另一个地方寻求治愈。几年过去了,他才最终寻求适当的医疗护理。到那时,损伤已经变得严重。
"人们不断收钱并给出各种解释,说明他们认为出了什么问题。直到2014年,大约10年后,我才最终去了沙加穆的奥拉比西·奥纳班乔大学教学医院,"他说。
在医院,他得到了一个诊断,解释了多年的不确定性。
"那时我被告知是结核病影响了我的骨髓并造成了损伤。在2014年至2016年间,我花费了大约600-700万奈拉,来回奔波,因为我想要确切地了解发生了什么。"
现年40岁的托卢洛普与脊髓损伤共存,永久依赖轮椅。这种状况重塑了他生活的方方面面,从行动能力、财务状况到人际关系以及获得关键康复护理的机会。
不寻常的对抗
埃及克梅·菲内格洛的生活在2016年发生了灾难性的转变,当时他认为这将是一次微不足道的误解。
当时,他住在卡比州,过着他描述为正常、例行的生活,直到一次对抗失控并改变了他的未来。
始于一场分歧,迅速升级为暴力,使他的健康和行动能力受到永久性损害。
"我在北方遭到袭击。我以前住在卡比州。我与某人发生了误解。我以为会以言语结束,但他们还是袭击了我,"他告诉《PUNCH健康》。
"有两个人,但一个人直接攻击了我。在袭击过程中,我的整个身体以压缩方式落在头上,影响了我的脊柱。"
那一刻标志着菲内格洛与脊髓损伤共存的生活的开始。
现年46岁的他,承受着那次遭遇带来的身体和情感后果。曾经看似轻而易举的任务变得困难,而他的独立性也大大降低,迫使他适应一种新的、要求苛刻的现实。
与托卢洛普一样,菲内格洛的故事反映了在康复服务获取有限且昂贵的国家中,许多与脊髓损伤共存的尼日利亚人的经历。
除了最初的创伤外,幸存者还因康复设施不足和获取专业护理的机会有限而面临长期的恢复斗争。
在尼日利亚,功能性医疗康复中心的缺失和训练有素的专业人员严重短缺继续恶化脊髓损伤患者的生活结果,降低了他们有意义恢复的机会。
脊髓损伤如何改变生活
脊髓损伤是指脊髓受损,中断大脑与身体其他部位之间的通信。
根据严重程度,它可能导致部分或完全瘫痪、感觉丧失以及影响多个器官的并发症。
医学专家强调,早期诊断和及时治疗,特别是获取物理治疗和职业治疗等康复服务,对于预防永久性残疾至关重要。
卡诺拜罗大学物理治疗学教授加尼尤·索昆比解释说,脊髓在大脑和身体之间传输信号方面起着核心作用。
"脊髓接收来自身体不同部位的信号,特别是颈部以下区域,并将它们传输到大脑。因为它控制上下肢的功能,严重的损伤可能导致身体多个部位感觉和功能的丧失,"他说。
脊髓损伤的负担
美国国家脊髓损伤统计中心的数据显示,每年发生超过18,000例新的创伤性脊髓损伤,目前约有311,560人生活在这种状况下。受伤时的平均年龄为43岁,男性约占病例的79%。
主要原因是车辆事故和跌倒,合计占病例的近70%,而暴力和运动相关损伤约占23%。
在尼日利亚,道路交通事故是脊髓损伤的主要原因,占创伤性病例的44%至70%以上。跌倒是第二大主要原因。
包括《国际骨科杂志》发表的研究在内的研究表明,大多数受害者在30多岁,一些三级医院中男性占病例的68%至82%。
除了损伤本身外,糟糕的应急响应系统进一步恶化了结果。许多患者由旁观者或亲属而非训练有素的应急人员送往医院,增加了在获得医疗护理前额外脊髓损伤的风险。
由于缺乏标准化的院前应急服务和专门的康复中心,《PUNCH健康》的调查表明,治疗延误和长期护理不足继续加重尼日利亚脊髓损伤的负担。
康复的漫长道路
康复仍然是脊髓损伤管理的基石,涉及物理治疗、职业治疗、辅助设备和持续的医疗监测,以帮助患者恢复一定程度的独立性并预防并发症。
然而,对于许多与脊髓损伤共存的尼日利亚人来说,获取此类护理要么严重受限,要么完全无法实现。
托卢洛普的经历突显了负担。他估计每周护理费用在25-30万奈拉之间,具体取决于损伤的严重程度。
这些费用包括药物、治疗疗程和导尿管、尿袋等基本消耗品。
除此之外,患者还必须投资于特殊床垫以防止褥疮、维护轮椅,有时还要雇佣护理人员。据他说,如果功能性康复中心可用,这些财务压力将大大减轻。
"尼日利亚没有康复设施,正因为如此,我们作为脊髓损伤幸存者每周在健康上的花费,是一个人两三个月的工资。
"这一点都不容易。能够获得康复专家是一回事;接受高质量护理是另一回事。然后还有负担得起的挑战。你需要职业治疗、物理治疗和其他治疗,以及药物。
"对于适当的护理,一周的花费可能不少于25-30万奈拉,具体取决于损伤的程度和阶段,"现在担任平面设计师的托卢洛普说。
对菲内格洛来说,管理病情和获取康复护理在很大程度上取决于他的财务能力。
"当我有钱时,我去进行物理治疗和职业治疗。如果没有,我就待在家里。没有结构化的支持,没有所有专家都可用的正规康复中心,也没有政府补贴。
"我只能用我仅有的一点钱来应付,有时那会用于物理治疗,特别是当我注意到身体某些部位僵硬时,"这位住在恩ugu的46岁人士告诉《PUNCH健康》。
系统性缺口
尼日利亚的医疗保健系统长期以来一直受到结构性缺陷的困扰,但对于脊髓损伤患者来说,差距更为明显。没有专门针对他们护理的医疗康复中心。
《PUNCH健康》的调查表明,虽然少数教学医院为中风和脊髓损伤患者提供有限的康复服务,但全国没有一个设施专门用于脊髓损伤护理。
在公共医院拥挤不堪的情况下,许多患者无法获得恢复功能和预防并发症所需的必要服务。
尼日利亚脊髓损伤协会全国主席阿卜杜勒瓦哈布·马特波表示,大多数可用的康复服务是私人所有,对大多数人来说负担不起。
"尼日利亚没有脊髓损伤患者的公共康复中心。少数可用的设施是私人经营的,通常针对中风幸存者,而且对普通尼日利亚人来说负担不起,"他说。
专业人员短缺
除了基础设施不足外,该国还面临康复专业人员短缺的问题,这因熟练工人移民国外而加剧。
教育部长通吉·阿拉乌萨最近警告说,关键医疗保健专业人员的培训差距正在扩大。
"我们正处于国家发展的一个决定性时刻,对专门医疗保健和康复服务的需求正在迅速上升,"他在国家职业治疗、听力学和言语治疗教育促进委员会就职典礼上说。
他指出,职业治疗、听力学和言语治疗领域的专业人员不仅对医疗保健服务至关重要,而且对包容性教育、社会融合和国家生产力也至关重要。
尽管尼日利亚有估计4,000至5,300名受过培训的物理治疗师,但超过一半已离开该国。
这留下了一个非常低的比例,估计在每10,000人中有0.06至0.27名从业者,远低于全球标准。
伊费奥巴费米·阿沃罗沃大学物理治疗学教授鲁弗斯·阿德多因证实了短缺。
"物理治疗师和其他康复专业人员短缺。许多人已离开该国,即使他们可用,也不足以满足需求,"他说。
职业治疗方面的情况更为严重。尼日利亚培养的学位级职业治疗师不到200名。
尼日利亚职业治疗师协会全国主席奥卢瓦塞贡·阿耶尼将这种情况描述为令人震惊的。
"我们在尼日利亚培养的学位级职业治疗师不到200名,目前在国内执业的不到30名。
"即使是在拉各斯联邦职业治疗学校获得文凭级别的毕业生中,约有600-700名毕业生,许多人也已离开尼日利亚,"他说。
据他说,该协会目前有约1,000名注册会员,包括在海外的会员,突显出可用专业人员与需要其服务的患者数量增长之间的巨大差距。
幸存者讲述康复斗争
几位与脊髓损伤共存并接受《PUNCH健康》采访的人谴责缺乏专门的医疗康复设施,称这是恶化他们病情和生活质量的主要因素。
其中一位是塞缪尔·阿里约,自26年前在拉各斯-伊巴丹高速公路上发生道路事故后,他一直依赖轮椅。当时他正前往夸拉州奥法联邦理工学院,事故导致他脊髓损伤。
据他称,在尼日利亚与脊髓损伤共存的最大挑战不仅在于初始治疗,还在于缺乏结构化的恢复系统。
"在尼日利亚与残疾共存很困难,但与脊髓损伤共存更糟。没有足够的物理治疗师、职业治疗师或其他管理病情所需的专家。
"你看我的手;如果有适当的康复服务,它不会这么僵硬。我负担不起私人疗程,这就是结果,"他说。
对福沃·奥努奥哈来说,她的旅程始于2010年的一场道路事故,该事故夺去了她丈夫和女儿的生命。
虽然她幸存下来,但现在与脊髓损伤共存,她说她最大的斗争是获取持续的康复和医疗支持。
"当我从伊格博比出院时,一家教会支持我并支付了大约10次物理治疗课程。从那以后,由于我负担不起,我无法获得治疗。
"有时我甚至没有足够的食物,更不用说支付物理治疗费用了。我最后一次疗程大约是在2020年,从那以后,我没有考虑回去,因为它太贵了,"她说。
阿德瓦莱·希图在1992年完成中学学业后不久因家庭事故而与脊髓损伤共存了34年。他在拉各斯伊格博比的骨科医院开始康复,接受了物理治疗。
虽然治疗帮助他适应了轮椅生活,但他表示由于费用和缺乏专门的康复中心,无法持续进行。
"大约20年来,我一直没有定期进行物理治疗。我 simply cannot afford it(我 simply 无法负担),"他说。
莫吉索拉·桑乌西的脊髓损伤发生在新冠疫情期间,当时她与孩子们一起旅行时发生道路事故。
对她来说,康复是一项终身必需品,但获取它仍然困难。
她指出,护理费用和缺乏专门设施使持续治疗几乎不可能,甚至在没有支持的情况下前往医院也构成挑战。
《PUNCH健康》的调查显示,脊髓损伤患者的单次康复治疗课程费用可能在2万至15万奈拉之间,具体取决于地点和设施。
尽管教学医院和二级医疗机构的费用可能较低,但交通费用和漫长的等待时间造成了额外障碍。
对于许多不再具有经济活动能力的幸存者来说,这些费用使持续治疗无法实现,迫使他们完全放弃护理。
为什么脊髓损伤患者需要康复治疗——专家观点
康复专家强调,治疗对于提高脊髓损伤患者的生活质量至关重要。没有它,结果会明显更糟。
物理治疗学教授鲁弗斯·阿德多因解释说,根据损伤程度,患者可能会失去上肢、下肢或两者的功能,严重限制其独立性。
在许多情况下,他补充说,患者还会失去躯干控制,使坐立或站立等基本活动变得困难。
他指出,物理治疗的主要作用之一是预防由长期不动引起的继发性并发症,包括关节僵硬、肌肉萎缩和挛缩等畸形。
"对于任何无法获得物理治疗的脊髓损伤患者来说,功能变得极其困难。治疗占恢复的约70%,因此没有它,有意义的恢复不太可能,"他说。
职业治疗师奥卢瓦塞贡·阿耶尼补充说,职业治疗在帮助患者恢复日常活动独立性方面发挥着关键作用。
"虽然物理治疗侧重于活动能力,但职业治疗解决日常功能,如梳理、穿衣、进食、如厕和在家中的移动。没有它,患者将保持依赖或卧床不起,"他解释道。
对于有效的康复,阿耶尼表示患者需要持续的疗程。
"治疗不应不规律。理想情况下,脊髓损伤患者应每周至少进行三次治疗,以实现有意义的恢复,"他说。
脊髓损伤幸存者的需求
为了改善生活条件,脊髓损伤患者呼吁政府建立专门的医疗康复中心。
他们认为,获取结构化康复将帮助他们重新学习基本技能,恢复独立性,并提高生活质量。
脊髓损伤协会全国主席马特波代表会员发言,哀叹许多幸存者在出院后得不到支持。
"我们向政府呼吁建立康复医院。如果我们能够获得适当的康复,我们的会员将变得更加功能健全。
"我们许多会员从未获得过康复。有了一个针对我们需求的专门中心,人们将更加多产。目前,许多人因无法独立生活而在家中浪费生命。有些人甚至被家人遗弃,"他说。
马特波与脊髓损伤共存26年,他补充说,尽管政府30多年前在拉各斯阿穆沃-奥多芬的阿拉科索为协会划拨了土地用于康复中心,但该设施尚未开发。
"政府30多年前给了我们这块土地,因为我们想建造一个配备适当设备和人员的康复中心,但什么也没做。
"今天,尼日利亚的医院经常将患者送往国外:印度、南非、以色列、德国、美国或英国进行康复。
"我们的情况没有一个专门的医疗康复医院,尽管我们在康复上花费的时间比在常规医院护理上多,"他说。
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