美国国立卫生研究院（National Institutes of Health, NIH）正在从多个联邦和商业数据库中收集私人医疗记录，以支持卫生与公共服务部长罗伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）的新自闭症研究项目。NIH主任杰伊·巴塔查里亚博士（Dr. Jay Bhattacharya）在周一的一次演讲中表示，这些新数据将使被选中的外部研究人员首次能够研究“全面”的患者数据，覆盖范围广泛。
巴塔查里亚博士表示：“这个平台的理念是，现有的数据资源往往是分散且难以获取的。NIH本身经常会为同一数据资源支付多次费用。即使是联邦政府内部的数据资源也很难获得。”
他指出，药房连锁店的药物记录、退伍军人事务部和印第安人卫生服务部门治疗的患者的实验室检测和基因组学数据、私人保险公司的理赔数据以及智能手表和健身追踪器的数据都将被整合在一起。此外，NIH还正在与医疗保险和医疗补助服务中心（Centers for Medicare and Medicaid Services）商讨扩大数据访问协议。同时，一个新的疾病登记系统也将启动，用于跟踪患有自闭症的美国人，并将其数据整合进来。
大约10到20个外部研究团队将获得资助并访问这些记录，以进行肯尼迪的自闭症研究。巴塔查里亚博士没有详细说明如何选择这些团队，但表示他们的选择将通过NIH的常规程序进行。虽然选定的研究人员可以访问和研究这些私人医疗数据，但他们不能下载这些数据。巴塔查里亚博士承诺将采取最先进的保护措施来保护隐私。
通过将数据集中在一个平台上，他表示这将为卫生机构提供一个窗口，以便对其他健康问题进行实时健康监测。“我们提议的是一个变革性的现实世界数据计划，旨在为慢性病和自闭症研究提供一个强大且安全的计算数据平台。”他说。
他们计划在短时间内启动这项使用该数据的自闭症研究，但巴塔查里亚博士没有具体说明何时开始或研究将持续多长时间。肯尼迪上周似乎收回了他早些时候关于他们将在9月前找到所有自闭症原因的预测。
“到9月我们将有一些答案，但这将是一个逐步发展的过程。”他在接受记者采访时说。
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