两年前的复活节,达根·梅雷迪思与他的岳母进行了一段关于耶稣的长达一分钟的对话。他在TikTok上发布后,该视频已被观看超过1000万次。这次互动也引发了一场关于如何照顾面临记忆丧失亲人的广泛讨论。
"从那以后就一发不可收拾了,"47岁的梅雷迪思说,他在TikTok上运营"照顾奶奶"账号。"她已经成为相当出名的社交媒体名人。"
梅雷迪思和他的妻子莱斯利是约克县本地人,居住在罗克希尔。大约五年前,莱斯利的母亲被诊断出患有影响大脑额叶和颞叶的痴呆症。"奶奶"现在被超过33万TikTok粉丝和28.3万Facebook粉丝所熟知,她从查尔斯顿地区搬来与梅雷迪思一家同住。
《罗克希尔先驱报》出于保护隐私考虑,没有使用"奶奶"的真实姓名。达根·梅雷迪思此前从未近距离接触过痴呆症,适应过程很艰难。他也从未过多使用社交媒体,因此TikTok成为了一种不太可能的应对策略。
"我很快就意识到,世界上有成千上万的人正在经历同样的挑战,"梅雷迪思说。"这让我大开眼界,因为当你经历这些时,你会觉得没有人理解你。"
@takingcare_ofgranny 她仍然爱着耶稣。#fyp #痴呆症 #2024复活节 #护理者 ♬《奇异恩典》- 莱安·莱姆斯
记忆丧失患者的孤立与护理
阿尔茨海默病协会南卡罗来纳州分会的贝丝·萨尔科夫斯基表示,大多数记忆丧失患者的护理者不会将这种经历变成网络热门话题。许多人感到孤立,或不知道如何应对这些挑战。
"这种疾病会产生连锁效应,因为它给护理者带来的压力和疾病的渐进性质,"萨尔科夫斯基说。"帮助是有的,但当你深陷其中时,可能很难找到。"
梅雷迪思也不例外。在最初的几年里,随着护理工作变得越来越困难,他感到不堪重负。梅雷迪思说,他面临抑郁,但在信仰和一个男性团体的帮助下挺了过来。梅雷迪思开始在手机上写日记,记录下他的挫败感。
"我不是这方面的博士,"他说。"我是在实践中学习。"
梅雷迪思了解到,记忆丧失的人通常需要规律和结构。他说,他们在一天中只有有限的决策能力,最好不在午餐前就耗尽这些能力。与抚养孩子不同,护理者不能期望记忆丧失的患者从错误中学习。
"他们的大脑不是在进步,而是在退化,"梅雷迪思说。"你不能纠正他们并让他们理解他们不能做那件事。那会伤害他们。"
对梅雷迪思来说,还有姻亲关系的动态。情景喜剧和喜剧演员长期以来一直依赖于这种有时棘手的关系。
"她是岳母,我是女婿,"梅雷迪思说。"所以中间有隔阂。而这一诊断,以及她和我们住在一起的事实,实际上只会让我们更亲近。"
社交媒体与奶奶
上个月刚满77岁的"奶奶"有她特定的方式要求在果酱吐司上涂黄油。她还有一些家务活让她保持忙碌,比如擦干她不能再洗的盘子。第一个"奶奶"视频在复活节走红也并非巧合。
"她忘记了其他一切,但没有忘记她的主和救世主耶稣基督,"梅雷迪思说。"她会祈祷。而且她喜欢福音音乐。"
一段时间里,她总是说"神圣的,天哪,滚动的"。然后有一天,"奶奶"开始说"神圣的,神圣的,神圣的"。最近,她说的是"沉重的,沉重的,沉重的"。卡车上响亮的消音器可以是"沉重的"。某人身上的漂亮衬衫也可以是"沉重的"。与她的女儿莱斯利不同,"奶奶"会在梅雷迪思拍摄视频时从后面走过来,加入场景。
"奶奶...喜欢摄像机,"梅雷迪思说。
这张照片拍摄于去年复活节,当时"照顾奶奶"在TikTok上的帖子走红,展示了页面创建者达根·梅雷迪思与他最小的女儿西德妮·雷·梅雷迪思、"奶奶"和莱斯利·梅雷迪思。
社交媒体帖子的支持与反对
TikTok和Facebook帖子可以产生数百甚至数千条评论。许多人感谢"照顾奶奶"页面提供的更新和支持。但也有许多人批评这些内容。
"奶奶被如此深爱并被家人包围,"伊莎贝拉·奥里昂在9月19日的一条有400多条评论的Facebook短视频上发帖。"并不是每个处于她这种情况的人都能得到充满爱的护理,以及这对每个人来说有多难。"
莫妮卡·达尔顿在9月22日的Facebook帖子上表示,"奶奶"很可爱,但视频令人沮丧。"我认为在这种状况下让她出现在社交媒体上很悲哀,"达尔顿发帖说。"如果她头脑清醒,她不会想要这样。"
梅雷迪思说,这些页面过去每天都会收到同样的问题,即"奶奶"是否希望这些内容上线。现在这个问题大约每周出现一次。他与妻子多次讨论过这个问题。
他们已经达成一致,认为这些页面是一种帮助人们的在线支持小组。
"奶奶一生都在照顾他人,"梅雷迪思说。"她总是陪伴在家人身边。她总是为有需要的人提供帮助。她希望以任何方式帮助他人。"
他说,有一些批评根本不属实。有人指责梅雷迪思从"奶奶"那里偷东西或利用她。
"情况时有波动,"他说。"我们经历了一段非常艰难的时期,可以说是成为了取消文化的靶子。我们收到了大量100%虚假的指控。"
人们经常问为什么梅雷迪思在页面上很突出,而他的妻子("奶奶"的女儿)却不突出。梅雷迪思说,这完全是社交媒体上的个人偏好。他和妻子都有全职工作,同时还要照顾"奶奶"。梅雷迪思只是在线分享这种经历。
梅雷迪思说,家人在"奶奶"诊断前没有太多她的视频,因此TikTok和Facebook是记录家庭共同时光的一种方式。他不追求在线帖子有趣、机智或感人。他希望这些帖子保持透明,只要创建它们有意义。
"我们正面临一个决定:何时停止这样做?"梅雷迪思说。"因为我不想给她带来任何负面的影响。"
去年秋天,数百人参加了在罗克希尔举行的终结阿尔茨海默病步行活动。预计9月27日星期六,将有300多人再次在罗克希尔购物中心参加该活动。
罗克希尔聚集在一起关注记忆丧失护理
护理有时可能让人感到孤立,但并非总是如此。
星期六,预计将有300多人在罗克希尔购物中心聚集,参加终结阿尔茨海默病步行活动。这是该活动在罗克希尔的第二年,该活动在罗克希尔已有二十年历史。它曾经被称为记忆步行活动,但名称的改变旨在反映更广泛的焦点。
"我们也想为所有目前患有(阿尔茨海默病或其他记忆丧失)的人,或未来可能面临这种情况的任何人而努力奋斗,"萨尔科夫斯基说。
今年秋季,全国将举办免费活动,包括10月4日在哥伦比亚塞格拉公园和10月18日在夏洛特特鲁斯特球场举行的步行活动。这些活动的捐款将通过阿尔茨海默病协会用于护理、支持和研究项目。
截至周三下午,梅雷迪思是罗克希尔步行活动的最高个人筹款人,筹得超过1.3万美元。"照顾奶奶"是一个包括梅雷迪思在内的团队,是排名第二的团队,已筹集近1.4万美元。总体而言,罗克希尔活动已筹集超过9.6万美元,目标是17万美元。
今年是梅雷迪思首次参加罗克希尔活动。他在为"奶奶"寻找帮助时发现了这个活动,并发现了一个组织正在做与他的页面完全相同的事情——提高意识和支持。
"我希望人们明白,一切都会好起来的,你们也会好起来的,那里有容易获取的支持团体,"梅雷迪思说。"你只需要知道在哪里找到它们。"
梅雷迪思说,在诊断之前,"奶奶"曾是她自己母亲的护理者。
尽管有负面评论,照顾面临记忆丧失的人的困难,以及随着"奶奶"病情进展每天带来的不确定性,他将继续在线发布内容。他为那些告诉他刚为亲人获得诊断的人发布内容。他发布内容是为了与他视为在线支持小组的人分享想法。只要好处大于坏处,他就会继续发布,希望将一些沉重的东西变得对他人来说更轻松一些。
"世界需要更多的善,"梅雷迪思说。"这最终的目标就是帮助他人。他们也帮助我们。"
2024年,人们聚集在罗克希尔购物中心参加终结阿尔茨海默病步行活动。该活动将于9月27日星期六回归。
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