当玛丽亚·施莱弗的父亲萨金特·施莱弗在二十多年前被诊断出患有阿尔茨海默病时,她的疑问远多于答案。“这是我见过的最聪明的人,”她在《女性健康》实验室与执行编辑阿比盖尔·卡菲的讨论中谈到她已故的父亲——美国前驻法国大使时说道。“所以,想到这个大脑曾经想出那么多东西,现在却无法判断什么是叉子,或者我是什么人,这对我来说非同寻常。我像记者一样追问:这是什么?这个叫阿尔茨海默病的东西是什么?它从哪里开始?它怎么会发生在那样的大脑上?”
这一连串的追问最终让这位加利福尼亚州前第一夫人面对一个令人清醒的现实:“三分之二(被诊断出阿尔茨海默病的人)是女性,”她说。“而由于我们没有对女性进行任何研究,我们完全不知道原因何在。”施莱弗后来与《预防》杂志继续对话,详细分享了她作为克利夫兰诊所“女性阿尔茨海默病运动”创始人所做的改变——这是第一个也是唯一一个专门针对女性的阿尔茨海默病预防组织。
“作为一个在媒体界度过一生的人,我骨子里是个讲故事的人。所以我总是审视我试图讲述的故事是什么?我听到的故事是什么?它准确吗?如果不准确,故事里的漏洞在哪里?故事应该是怎样的?”她告诉我。“过去几年里,女性健康故事发生了巨大变化……现在,我们如何继续以包含大脑的方式重新构建那个故事?”
施莱弗认为,这一切始于早期检测,这意味着在人生的每个阶段都要采取措施保护大脑健康。“你不会一觉醒来就面对一个衰老的大脑……它是随着时间的推移发生的,”她说,强调了大脑在从子宫内到青春期、怀孕、更年期及以后的每个阶段所经历的变化。“它是一个不断变化的器官,但控制着一切。没有它,你什么都不是。”
这触及了关于阿尔茨海默病的一个核心误解,该误解阻止了许多人获得早期诊断,据HealthyWomen首席执行官、注册护士贝丝·巴塔利诺表示。“我认为最大的误解是阿尔茨海默病是老年人的疾病,而事实并非如此,”她告诉我。“正常衰老可能包括偶尔忘记名字或约会,但稍后可能会想起来。而早期阿尔茨海默病通常涉及持续的、干扰日常功能的改变……而且阿尔茨海默病不仅仅是记忆丧失。早期症状还包括判断、语言、情绪、计划甚至解决问题能力的变化。”
理解这一区别对于及早发现阿尔茨海默病至关重要,但更多研究表明,你无须等到症状出现才采取行动。“阿尔茨海默病研究正在以重要方式扩展我们对这种疾病的理解,包括在症状出现之前可能实现什么,”礼来公司集团副总裁兼美国神经科学和全球商业创新官詹妮弗·奥莱克西夫解释道,施莱弗曾与她合作开展大脑健康倡导。“在礼来,我们正在研究阿尔茨海默病的最早阶段,并探索在症状发展前进行干预是否有助于降低进展风险。关于大脑健康及风险因素的知识可以帮助人们与医生进行更知情的对话,并可能支持早期检测、准确诊断和更个性化的护理规划。”
奥莱克西夫鼓励55岁以上的成年人主动与医生讨论预防性认知评估以及“可能支持终身大脑健康的健康习惯”。但施莱弗敦促女性更早地掌控自己的大脑健康。“(重要的是告诉女性)她们的健康至关重要,”施莱弗说。“如果她们希望以力量、独立性和一个可行的大脑优雅老去,就必须在年轻时做出选择,以达成那个最终结果。”
巴塔利诺表示赞同。“许多人忽略认知问题,因为他们认为无计可施。而这与事实相去甚远。实际上,早期评估可以识别可治疗的问题,并帮助人们更早获得支持,”她说。“当家庭和社区公开谈论大脑健康时,人们更有可能更早识别症状并更早寻求帮助。”
巴塔利诺鼓励人们不要屈服于可能阻碍他们寻求帮助的恐惧,而是专注于获得答案如何能够赋予力量。“目前在大脑健康领域有大量研究在进行,现在实际上能够检测阿尔茨海默病在某种程度上是令人兴奋的,不是吗?因为现在我们更早知道了,它给了人们时间和机会来规划余生,”她说。“没有人想要阿尔茨海默病的诊断。没有人想要癌症的诊断。但一旦你有了诊断,你可以明白有选择存在,实际上,有一个医疗团队可以帮助你驾驭这些选择是很重要的,因为它确实能让你赢回时间。”
至于施莱弗,展望未来时,她希望预防性大脑健康护理能够变得常态化,以至于寻求支持不再感觉像是一个重大步骤。“我希望当女性去看医生时,当她们考虑自己的健康时,她们不仅仅想到做乳房X光检查或巴氏涂片检查,也会想到进行认知评估,”她说。
与此同时,施莱弗敦促女性自己掌控局面。“其中一部分是可以预防的。它并非不可避免,(你也不必坐等它发生),”她说。“你今天可以做一些事情来帮助你的明天。这令人兴奋,或者至少是赋予力量的。所以,我正在尝试拉动所有可用的杠杆。我不知道它是否会帮助我或对我有效。但(我知道)如果我得了阿尔茨海默病或痴呆症,那不会是因为我什么都没做。”
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