美国癌症协会(American Cancer Society)启动了一项名为“黑人女性之声”(Voices Of Black Women)的研究项目,旨在探讨致命疾病的原因、因素及其对黑人女性的不成比例影响。该项目是在线进行的,无需亲自前往诊所。目标是从十万名黑人女性那里收集数据,通过调查问卷的形式进行。调查问卷将包括关于个人历史、医疗和个人健康习惯的问题。初步调查大约需要一个小时,之后每年会有两次较短的跟进调查。
“这些调查有助于我们研究日常经历如何影响癌症风险。”尽管黑人女性的癌症发病率低于白人女性,但黑人女性的死亡率却比白人女性高出12%。因此,收集所有可能的数据点对于帮助女性,尤其是黑人女性预防和战胜癌症至关重要。
一些黑人女性可能对参与医学研究持怀疑态度。历史上,医学界在涉及黑人女性身体自主权方面存在不道德和残酷的行为。研究团队认识到这一点,并在项目中明确表示:
“VOICES团队认识到,黑人女性的身体曾被用于推进医学知识,但她们从中获得的好处最少。鉴于这一不公正的历史,您可能会犹豫是否参与这项研究。重要的是我们要倾听并解决您对研究的担忧,尊重您的权益,并展示文化谦逊。事实上,VOICES of Black Women的目标反映了这一点。通过致力于多元化、平等和包容(DEI)的原则,美国癌症协会旨在与全国各地的黑人社区建立富有成效的伙伴关系,并放大黑人社区的声音。”
尽管这种承认给人们带来了希望,即黑人女性不会再次被利用,但不可否认的是,这种情况在过去并不罕见。2024年6月,BLACK ENTERPRISE 报道了海莉埃塔·拉克斯(Henrietta Lacks)家族争取正义的斗争。拉克斯的后代正在起诉制药公司Ultragenyx,因其使用拉克斯的“海拉”细胞进行现代医学的研究和开发。拉克斯曾遭受严酷和非人道的检查,她的生物财产被盗用,几十年来对医学界既有利又有利可图。今年早些时候,拉克斯家族取得了胜利,一名联邦法官驳回了Ultragenyx的驳回动议。
“黑人女性之声”研究项目旨在尽可能减少侵入性,希望收集到的信息能帮助未来几代人。如果您有兴趣加入该研究,可以访问“黑人女性之声”的官方网站。
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