记者：迈克尔·扎布罗德斯基
"每一天都是一种挑战。"
当劳蕾尔·西利说出这句话时，你能感受到她话语中蕴含的积极态度。
每天，她都保持着乐观的态度，同时要为她的儿子约翰提供照顾。
14岁的约翰被诊断患有脑肾上腺白质营养不良症(CALD)，这是一种罕见且极具毁灭性的遗传性疾病，影响大脑和肾上腺。该疾病会导致视力、听力、语言能力、行动能力和独立性的丧失。
劳蕾尔说："他每天睁开眼睛都是一种恩赐。我能够再与他共度一天。我每晚都对他说，'约翰，我为你感到骄傲，我爱你。'"
她这种乐观的态度源于她的信仰。
劳蕾尔补充说："我真正依靠的是上帝的力量来度过难关。我是一个有信仰的人，这完全是我所依赖的。"
劳蕾尔是一位单亲妈妈，她说她的儿子由于大脑严重受损，已经出现了早发性痴呆，现在需要家人全天候的照顾。
劳蕾尔说，最近约翰说了一句话，让她跪倒在地，泪流满面。
"他说，'妈妈，我知道我的大脑功能正在衰退，但我想充分利用剩下的部分。'"她说。
劳蕾尔说，当约翰三岁时，他被诊断患有肾上腺白质营养不良症，这意味着他的肾上腺已经停止工作。劳蕾尔补充说，医生在诊断时告诉她，如果身体开始自我攻击，这种情况可能会发展为脑部问题。
"他们说这种情况极为罕见，"劳蕾尔说。"这种情况可能不会发生在约翰身上，即使有极小的可能性会发生，也会在他40或50岁时才会显现。"
因此，多年来，劳蕾尔说，她的儿子一直定期进行脑部MRI检查，以确保没有脑部问题发生。
"他每次的MRI检查结果都正常，"劳蕾尔补充道。
然后，意外发生了。
2025年4月，在肖托夸基督教学院就读期间，约翰去吃午饭，却在几节课的时间内消失不见。
"他们在洗手间找到了他，"劳蕾尔说。"他已经晕倒，头部剧烈抽搐，几乎表现出类似癫痫的症状。"
得知这一事件后，劳蕾尔立即将他送往水牛城的Oishei儿童医院（现称为Golisano儿童医院），并进行了紧急MRI检查。
"那时他们发现了他额叶中的白质病变，"劳蕾尔说。
她被转诊至费城儿童医院。
"在那里，我得到了一个令人沮丧的诊断，"劳蕾尔说。"一群专家围在我身边，我的心沉了下去。我知道情况非常糟糕，他们说，'劳蕾尔，你的儿子正在死去。而且，他患上了我们所担心的疾病。'"
他们唯一能给她提供的希望是在波士顿进行一项"风险极高的手术，约翰只有三分之一的生存机会。劳蕾尔说，该手术将包括脑部手术，以及在波士顿进行为期六个月的康复，但无法保证他能随她回家。
"如果他挺过来了，他将不得不接受大量化疗和极其糟糕的药物治疗，这些会使他失去活力，"劳蕾尔说。
她说，如果她选择这条道路，她的儿子将终身服用这些药物。
因此，劳蕾尔决定带他回家。她希望约翰能与兄弟姐妹和家人在一起。
"我们只能等待风暴过去，这是一种非常不可预测、快速发展的疾病，"劳蕾尔说。
劳蕾尔指出，约翰在棒球、打鼓和弹吉他方面都非常出色。
劳蕾尔说："每一天都是挑战，因为(大脑)损伤如此严重，他出现了早发性痴呆。约翰面临严重癫痫发作的高风险。他可能会突然失明。我是说，这就是它的可怕之处。他可能突然看不见或听不见。这是一种极具毁灭性的疾病。"
为了帮助抵消医疗费用，并支持约翰的生活质量，肖托夸·德怀尔组织、REALLIFE教会以及劳蕾尔的朋友和家人将于6月28日中午12点至下午4点在杰克逊大道26号的Celoron Legion 777分会举办意大利面晚餐筹款活动。
帕特里夏·波塔莱和黑琳娜·沃尔特正在组织这次筹款活动，并呼吁通过捐款提供支持。
捐款可以包括抽奖或拍卖的商品、晚餐的食品供应、产品或服务的礼品券以及现金捐款。
他将在7月年满15岁。
劳蕾尔说："他实际上不记得自己曾经打过棒球。我给他看了视频，他说，'妈妈，那是我吗？'我说，'是的，那就是你。'他不记得如何演奏任何乐器。他曾经是一名鼓手和吉他手，而且非常出色。现在我很伤心，因为我曾经对他说，'约翰，你太吵了。'我看向他的房间，鼓槌散落在那里，他收藏的吉他也都安静地放着。"
有关捐款的更多信息，请联系波塔莱(716) 519-0317或沃尔特(716) 489-4657。
"我怀念他演奏音乐，"劳蕾尔说。
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