Jade Pearson在三位不同医生走进她例行产前检查的那一刻就知道情况不对。这位米尔福德居民表示,在怀孕18周时,她像往常一样去进行产检,满怀期待地想见到她未出生的儿子Logan。
"但这次情况不同,"她说。Logan被诊断出患有先天性三度心脏传导阻滞,这是一种罕见的心脏问题,会减慢他的心率。
在男友和耶鲁纽黑文医院多学科护理团队的支持下,Pearson在接下来的几个月里努力管理自己和Logan的健康,同时医生们为Logan的出生做准备。
"他们非常富有同理心,非常体贴……如果我们需要任何东西,他们确保会帮我们实现,"Pearson说。"无论是工作、学业还是其他任何事情,他们确保我们一切就绪,不必担心其他事情,只需专注于确保我们的儿子健康。"
耶鲁纽黑文医院儿科电生理学主任Cheyenne Beach博士表示,当Logan出生时,来自多个学科的专家已经准备好评估和治疗他。这种协调的规划和多学科护理方法使医生们能够成功进行该州首例新型设备——小儿脉冲发生器的植入手术,该设备获得了联邦"同情使用"批准。
心脏传导阻滞是一种罕见的心律失常,发生在控制心跳的电信号受到干扰时。阻滞的严重程度各不相同,分为一度、二度或三度阻滞,可能在出生前或生命后期发生。
根据约翰霍普金斯医学院的说法,三度或完全性心脏传导阻滞发生在"电信号传导完全失败"时。治疗通常包括植入心脏起搏器。大约每15,000例活产婴儿中就有1例被诊断出患有先天性完全性心脏传导阻滞。
Beach说:"诊断越早,我们就能收集到更多信息,从而为患者提供最佳管理方案。这能让家庭获得更好的信息,也让我们有更多时间实施并成功执行管理策略。"
在Logan的案例中,心脏传导阻滞是由狼疮引起的,这是一种Pearson被诊断出的自身免疫疾病。Beach解释说,某些自身免疫疾病会影响胎儿的电系统,导致心率降低。
这对夫妇在Logan被诊断后与耶鲁纽黑文的护理团队取得了联系。
"耶鲁从他们可能想到的每个角度审视了这种情况,他们不仅在医疗方面指导并帮助我们,还确保我们在面对的医疗问题之外一切安好,"Pearson的男友兼Logan的父亲Daniel Rosado说。"耶鲁在情感支持甚至财务支持方面都做得非常出色。"
Pearson产前诊断后的护理目标是确保她和宝宝保持健康,并尽可能接近预产期。这意味着要进行定期检查、超声波和筛查。Pearson还接受了输液治疗并服用沙丁胺醇,后者可用于帮助提高胎儿心率。
Beach表示,儿科电生理学团队在Logan护理中的作用是帮助管理胎儿心律失常并支持Pearson的妊娠,从而使Logan在出生前有时间发育,并提高总体存活率。
Logan通过剖腹产出生。Beach表示,多个护理团队提前集结,准备好在Logan出生后立即对他进行评估和治疗。护理团队汇集了来自不同专业的提供者,包括母胎医学、新生儿学、小儿心脏麻醉、小儿心胸外科和小儿心脏重症监护,以简化沟通并协调护理。
她解释说,拥有一个在多个领域具备专业知识的多学科团队,使他们能够进行小儿脉冲发生器的植入手术。
她解释说,传统起搏器通常对新生儿来说太大,这增加了感染风险、并发症和更长的住院时间。
工作人员向美国食品药品监督管理局(FDA)申请特别授权,植入一种小型脉冲发生器,这本质上是一个微型心脏起搏器。医生可以向FDA提交申请,为患有危及生命疾病且没有其他替代方案的患者使用"研究性医疗产品"。
"它完全达到了我们为Logan设定的效果,给了他适当的心率,帮助他从手术中恢复,不久之后,他就能回家与家人团聚了,"Beach说。
Beach表示,Logan出院后茁壮成长。大约八个月大时,该设备被更换为传统心脏起搏器,目前状况良好。
"从心脏角度看,他状况非常好,"她说。"他定期接受我们的心脏病学和电生理学团队的随访,目前随访间隔足够长,我们很高兴看到他在两次随访之间成长和发育的情况。"
获得支持
当她获准在手术后看望Logan时,Pearson说,尽管自己刚经历了一场大手术,她还是在儿子的病床边站了几个小时。毕竟这是她的第一个儿子。
"这不再关乎我了。只是关于我的儿子在这里,我很兴奋成为一名母亲。我只想陪在他身边。我不在乎。真正发生的事情并没有真正进入我的意识,"她说。"我对这种情况有点处于自动驾驶状态,但对他的到来感到兴奋。"
但Pearson补充说,"我们认为植入起搏器……是终点,但实际上这只是开始。"
Logan在医院的新生儿重症监护室住了大约四个月,Rosado称这是他们"创伤性"的时期。
Rosado之前的关系中已有两个孩子,但他说Logan是第一个在出生前就被诊断出健康问题的孩子。他表示,看到儿子"带着导线"和"所有那些额外的东西"在医院里探望他很困难。
但他们表示,对他们和Pearson来说,一个主要的安慰是知道Logan被"爱着"并得到工作人员的"良好照顾"。到后来,Rosado说工作人员对他们来说就像家人一样。
Rosado还说,看到他的女友作为一名新手妈妈每天以优雅和兴奋的态度面对这一切,尽管有健康方面的担忧,这帮助他度过了自己的挣扎。
"我很感激她没有让任何事情阻止她作为第一次当妈妈的幸福和喜悦,"他说。
Rosado说,回家后也面临挑战,但他们继续得到耶鲁工作人员和Logan出院后在家提供支持的旅行护士的稳定支持。
"Pearson说:"你不能独自应对。真的不能。这不是你可以独立行动并认为'我可以自己做到'的时刻。你真的需要依靠你的社区,建立那个村庄,建立那个部落,我觉得我们有耶鲁的支持……还有我们的家人,然后一起面对。"
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