当78岁的马克辛·林内尔（Maxine Linnell）——一位居住在莱斯特郡的退休心理治疗师——四年前得知自己患有痴呆症时，诊断本身带来的挑战竟不如某些人的反应来得艰难。"令人印象深刻的是，许多人的态度几乎立即发生了变化……他们不再把你当作一个人，而只看到痴呆症，包括一些专业人士。就像这是终点，之后的一切都将是一场灾难。"
认为从诊断到晚期痴呆症只是一夜之间的事情，这种假设不仅限于家人和朋友。来自约克郡的护士兼社工朱莉·海登（Julie Hayden）在54岁时被诊断出患有痴呆症，这距离她第一次感觉身体不对劲已经过去了九年，但医生们一直告诉她这只是抑郁症或更年期；她的医生仍然将痴呆症与老年联系在一起，并没有考虑到她可能患有早发性痴呆症。"在诊断时，"她回忆道，"我们大多数人被告知：'嗯，这是痴呆症，我们对此无能为力。最好回去安排好你的临终事宜。'"
居住在什罗普郡的前教师乔治·鲁克（George Rook）在2014年63岁时被诊断出痴呆症，当时他得到了三条类似的建议（这三条建议他都打破了）。"首先，不要冒险。其次，不要疲倦。第三，做好准备。'不要冒险'这种说法太荒谬了。你不会做愚蠢的冒险，但生活本身就是冒险。[他们]没有鼓励继续社交、保持活跃、学习新事物、做志愿者。"
被诊断出患有痴呆症的人仍然经常被告知要脱离他们所熟悉的生活，准备死亡——澳大利亚著名的国际痴呆症活动家凯特·斯沃弗（Kate Swaffer）称之为"处方性脱离"——或者只给一堆小册子，而没有超出那些让许多痴呆症患者感到被轻视的支持小组之外的真正支持。
诊断后，斯沃弗立即失去了工作。海登也是如此。
林内尔、海登、鲁克和斯沃弗都是痴呆症活动家，他们是患有痴呆症的人，对围绕这种疾病的刻板印象和诊断后的缺乏支持感到愤怒。他们认为，这是一种年龄歧视和能力歧视的混合体，共同延续了恐惧和焦虑。
他们选择更加积极地参与，而不是脱离：所有四人都全身心投入到痴呆症活动中，建立了新团体（如海登创建的"年轻痴呆症网络"；斯沃弗共同创建了"国际痴呆症联盟"）或成为现有团体（如英国各地痴呆症患者的网络"Deep（痴呆症参与和赋能项目）"）的活跃成员。他们所有人，作为"经验专家"，都积极参与研究项目，如"与痴呆症共处"。斯沃弗正在攻读博士学位。
当然，痴呆症已成为我们这个时代最令人恐惧的疾病；它承载着我们对衰老和死亡的所有恐惧。最近的研究发现，现在有一半的英国人比其他任何健康状况更害怕痴呆症。
在她自己被诊断之前，林内尔有朋友和亲戚患有痴呆症并最终去世。她注意到，当有人在寻找一个词时，其他人会立即插话说："哦，但我经常忘记事情。"（我想起自己经常这样反应，感到遗憾。）"这让我意识到这种焦虑有多深，"她说。"几乎我们所有人对忘记一个词都感到羞耻，并需要安慰。"
焦虑程度和深度的一个原因是，我们很少看到或听到真正患有痴呆症的人的声音。相反，它的描述几乎总是包括照顾者谈论他们所承受的负担、神经科学家拼命寻找治疗方法，或关于如何"预防"它的建议——所有这些都加剧了恐惧，而预防（列出我们每个人都应该做的事情）更是增添了一丝责怪受害者的味道。
当我们在流行文化中看到患有痴呆症的人时，他们几乎总是在后期阶段，并符合刻板印象（想想那些困惑、游荡、白发苍苍的老年人）——尽管最近有一些更复杂的情节，如《东区人》中 Nigel Bates 的角色，这是对早发性痴呆症的罕见描绘。对于我采访的痴呆症活动家来说，最糟糕的污名和恐惧强化者是2024年阿尔茨海默病协会的广告《漫长的告别》，其标语是："患有痴呆症，你不会只死一次；你会一次又一次地死去。"
海登是阿尔茨海默病协会要求预览该广告的10人指导小组中的一员。当所有10人都回应说这是不负责任的，会对任何新诊断的人造成毁灭性影响时，他们被忽视了。林内尔对该广告如此不安，以至于她发起了一项请愿，题为："停止负面和不准确的痴呆症宣传。展示充满希望、创造性的可能性。"
她在请愿书中认为："除了我的痴呆症，我过着充实的生活，并积极为社区做贡献。我并不孤单；无数被诊断出患有痴呆症的人过着有意义和活跃的生活。有些人会在诊断后多年保持这样的生活。我们可能需要帮助和支持，我们需要调整我们的生活……我们有声音，我们需要让这个声音被听到。"
阿尔茨海默病协会回应称："《漫长的告别》广告的目的是展示痴呆症未经修饰的、毁灭性的现实，并提高公众的认识和理解。长期以来，痴呆症患者，尤其是在后期阶段的硬现实被隐藏起来，使经历这一过程的家庭感到被忽视、未被代表和支持……如果我们对受影响者每天面对的现实进行粉饰，我们认为这将是对他们的失职。"
他们有没有道理？痴呆症倡导者是不是例外，否认他们未来的样子？毕竟，我们大多数人知道（或听说过）无可争议的悲剧性晚期病例，就像广告中的那样——母亲再也无法认出她的伴侣或孩子。即使这样也不意味着生活没有质量或意义。痴呆症患者仍然可以被爱和照顾，甚至找到快乐。
痴呆症活动家当然不需要提醒晚期阶段是什么样子。"作为活动家，我们非常清楚有些人比我们走得更远，可能已经失去了声音，"海登说。"我们一直在为他们而战。"海登自己参与了圣安德鲁斯医疗保健公司与照顾者共同创建护理计划，尽可能让被诊断者参与其中。这现在正在多家养老院推广。
他们的主要论点是，晚期阶段，如所谓的"悲剧叙事"中所描绘的，并不是唯一的痴呆症故事，尽管它经常被这样呈现：他们希望扩大图像范围，而不是用另一个替换一个。他们也坦率地谈论他们面临的挑战。海登和鲁克一样，有平衡问题，使用轮椅。压力可能产生很大影响。斯沃弗和林内尔都曾暂时失去语言能力；斯沃弗在她家最近被水淹时，林内尔在搬家时。数字和日期可能难以记住。
与此同时，海登认为她的活动充当了一种"大脑健身房"，帮助她发展"新的神经通路"。斯沃弗说，她的情况中的新学习与神经可塑性的证据一致，即大脑会继续尝试在痴呆症造成的损伤周围找到新的连接。林内尔更进一步，认为处方性脱离"可能会加速人们预期发生的事情……如果我们都学会如何适应，如果我们找到其他沟通方式，如果我们获得更多支持，他们会这么快进入后期阶段吗？"
然而，由于对痴呆症患者的"他者化"刻板印象如此根深蒂固，所有这些活动家都一再面临指责，有时甚至是网络辱骂，说他们"看起来不像有痴呆症"。
除了态度改变外，他们还想要什么？斯沃弗简洁地表达了这一点："我们如何赋能和使人们尽可能长久地过上尽可能好的生活，拥有尽可能多的自主权和独立性？"他们说，这应该包括每个人都能获得Dementia UK慈善机构支持的全国性痴呆症护士（Admiral）；将痴呆症培训——设计中包含生活经验——作为医学培训的一部分；以及一条明确的、国家资助的痴呆症路径。另一位澳大利亚痴呆症活动家克里斯汀·布莱登（Christine Bryden）在她关于这一主题的宣言标题中总结了这一点：《没有我们的参与，就不要谈论我们！》
他们都做出了一个重要的区分：与被诊断出癌症或中风后发生的情况相比，被诊断出痴呆症后发生的情况。例如，如果你在中风后出现失语症，你会立即被送去进行言语治疗——但这很少提供给有言语问题的痴呆症患者。斯沃弗将痴呆症描述为一种"获得性残疾"，并认为被诊断出这种疾病的人应该获得与其他残疾人士（至少在理论上）可用的相同资源和援助——阿德莱德大学为她提供的那种残疾评估和支持，她正在那里攻读博士学位。
"每个被诊断出患有痴呆症的人都应该在GP诊所中与了解痴呆症的人进行年度痴呆症审查，"鲁克说。"大多数人得不到这一点，当它确实发生时，由于GP对它的了解比我少，他们自己也承认，所以很少被认为有用。"更有用的是那些患有痴呆症的人作为"同伴导师"为新诊断者提供帮助的计划，鲁克就是如此。
关键的是，由于普遍认为痴呆症患者无法学习新技能，康复很少提供，尽管有记录表明康复——包括认知康复——对痴呆症患者有益。
现在距离英国心理学家汤姆·基特伍德（Tom Kitwood）撰写具有开创性的著作挑战痴呆症的生物医学模型已经近30年了。他谴责对患有这种疾病的人的非人化，并探索"排斥的心理动力学"，他认为"大脑现在被认为是一个能够继续结构适应的器官"，并呼吁"以个人为中心的护理"，涉及对痴呆症患者个体性和主观性的敏感性。
尽管今天许多养老院称自己为（在基特伍德之后）"以个人为中心"，但他们很少将他的真正想法付诸实践。而且，由于主导观点认为痴呆症迅速抹去一个人曾经的一切——包括他们过去的自我、希望和经历——痴呆症倡导者面临着一种基特伍德式的"土拨鼠日"，不得不一再提醒他人，他们仍然是人类。
"想象一下你被诊断出，"林内尔说。"你为什么不感到沮丧或抑郁？你能想到任何你不感到焦虑的理由吗？它们不是症状，而是健康的反应。"她希望人们能够获得那些没有被"故事"所迷惑的从业者的咨询或治疗。
鲁克想知道他和他的 fellow 活动家是否可能必须像女权参政论者那样躺在议会大厦前，让人们意识到这是一个人权问题。林内尔——她认为"记住某人的名字并不是那么重要；我们的记忆不是我们是谁"——希望我们培养"深度倾听"，以便即使他们在失去言语后也能回应痴呆症患者。
她讲述了当这种情况发生时功能改善的惊人故事。例如，她的朋友的母亲不再能够自己移动、说话、进食或饮水，学会了"倾听"她母亲的动作，鼓励她扩大这些动作，甚至是在小手指的抬起中。最终，她的母亲开始说话，他们在她生命最后几天能够进行有意义的对话。"我们低估了可能性，"林内尔说，"因为认为这个人已经死了的想法。"
一起，痴呆症活动家们正在重新定义这种疾病；为我们理解这种疾病打开一个新的窗口。听听詹姆斯·麦基洛普（James McKillop）的故事，一位苏格兰退休公务员，他在1999年被诊断出痴呆症后发现了写歌词的能力。他的一首歌的标题相当雄辩地总结了这一点：《不同地相同》。
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