当丹·托宾去年六月组织朴茨茅斯首届帕金森病博览会时，他预计出席人数会很一般。结果却有150人到场——有人表示这是他们很久以来最开心的一次活动。
七年前被诊断出患有帕金森病的托宾有一个简单想法：将最佳资源、演示人员和社区聚集在一个屋檐下，共度一个上午。他没想到会有这么多人渴望这样的活动。
帕金森病目前尚无治愈方法。这种进行性脑部疾病发生在产生多巴胺的神经细胞受损或死亡时，导致静止性震颤或身体僵硬等身体症状，以及焦虑或抑郁等认知症状。根据帕金森病基金会的数据，美国有超过100万人患有这种疾病。
帕金森病的治疗主要集中在症状管理上——药物和偶尔的手术可以帮助控制症状并维持生活质量。
"虽然在治疗方法上做了大量工作，但目前我们主要还是管理症状，"托宾说。
然而，在疾病管理中常常被忽视的是两种最易获得的治疗选择——锻炼和社交。
劳里·拉沃伊专注于前者。作为朴茨茅斯东北康复医院网络的一名职业治疗师，拉沃伊与帕金森病患者合作，在医疗治疗的同时帮助他们保持行动能力。
"我们的主要目标是提高和促进所有日常活动中的运动模式效率，以最大化独立性，"拉沃伊说。"每次治疗都包含针对患者个人的目标。"
这些目标可能从切食物或扣纽扣，到从低表面起身和在床上移动不等。她在东北康复医院网络进行这些治疗，大多数保险公司都涵盖这些治疗。
除了物理治疗外，社交也是关键。
"这种疾病会让你感觉不像自己，"托宾说。"它削弱了你的自信。你的声音变得柔和。你在对话中反应更慢。我话很多，但经常错过插话的机会，反应也不够快。"
托宾发现自己在寻找理解他经历的人。
同样的社区需求促使罗宾·戴特成立了一个帕金森病支持小组。
在新冠大流行初期被诊断出患病后，戴特希望有一个可以寻求支持和理解的地方，因此她在2022年9月创建了自己的小组。如今，大约有50人定期参加。
"能够与其他理解你挣扎的人在一起是非常有益的，因为帕金森病是一种奇怪的疾病，有很多症状是别人看不到的，但你却能感受到，只有其他患有这种疾病的人才能理解，"戴特说。
戴特经常邀请客座演讲者和治疗专家加入小组——这让托宾产生了想法。
"我想，'如果我们能把所有这些优秀的演讲者聚集在一起，不是作为演讲者，而是作为他们课程的演示者，把他们集中在一个屋檐下，作为一个早晨的一站式服务，会怎么样？'"托宾说。
这个想法变成了帕金森病博览会——为帕金森病患者及其家人和护理人员提供团体锻炼活动、资源和社区的聚会。
今年，博览会预计将迎来数百名与会者。托宾表示，许多人被吸引是因为活动不以PowerPoint演示或静态活动为中心。他希望活动充满活力和乐趣。
"我为博览会的标语是，'对抗帕金森病是一项团队运动，'"托宾说。"这不仅仅落在帕金森病患者及其护理人员的肩上。我们正试图建立对帕金森病的社区响应，使寻找信息和参与变得更加容易。"
海滨帕金森病健康博览会将于6月13日（星期六）上午9点至下午1点在朴茨茅斯社区校园举行。
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