心房颤动
心房颤动患者给其他人的建议
与心房颤动(AF)共处使患者处于一个独特的位置，可以向他人提供建议。我们请患者向其他房颤患者以及伴侣、家人和朋友传递信息。
给其他心房颤动患者的建议
在分享经验时，我们采访的患者希望安慰和帮助那些被诊断为房颤的人，帮助他们适应并生活在这种状况下。
一个反复出现的信息是不要惊慌。患者们强调需要正确看待房颤，而不是让它主宰生活而成为受害者。正如鲍勃所说："房颤在我的生活中，但不是我的全部生活。"
多特将房颤描述为"一种完全可以管理的状况，你可以与之共存"；戴维X强调找到"解决问题的策略"并尽可能过上正常生活的重要性。
保持积极态度被认为很重要，尽管卡琳警告说"接受房颤需要很长时间。"
伊莲强调，与其让房颤主宰你的生活，不如做出调整并学会与之共处："这不是世界末日，但你需要找到一个你可以交谈或理解你的好医疗团队。"
克里斯X建议人们继续生活，了解房颤，并从他人那里寻求安慰。
克里斯X访谈内容：
年龄：65岁
性别：男
诊断年龄：50岁
"不要惊慌。不要沮丧。这个问题可以解决。只要得到适当的关注和治疗，它就不会要你的命。你可以继续你的生活，通常情况下，或者你可能需要稍微放慢一点节奏，但顺其自然就好。作为患者与处理患者是完全不同的。通常，作为患者，你会更容易接受它，因为这是发生在你自己身上。我还会告诉他们什么？我会告诉他们，不要接受'不行'作为答案，要坚持己见，必要时要难缠一些，确保你得到妥善处理，并且确保有关诊断、病情、可选方案、药物副作用以及替代方案的信息都向你解释清楚。我特别建议他们学习这方面的知识。做一个明智的患者。人们对这一点反应各不相同。有些人，像我，天生好奇，有科学头脑，想了解更多。我发现欧洲房颤协会的技术会议非常吸引人，尤其是关于新研究的内容。有些人会说，'什么？你为什么要做这个？去找医生，听他说就行了。'
所以，我认为这取决于个人。我认为我在房颤协会论坛上一直在做的一件重要事情就是安慰人们。我认为从那些走过同样道路的人那里获得安慰对人们来说非常重要，诚实地告诉他们，'这可能是一条非常崎岖的道路，可能是一条非常不确定的道路。'但通常，过一段时间后，情况确实会好转。"
我们交谈的患者强调了早期诊断和治疗的必要性，而不是忽视症状。正如格伦解释的："拖得越久，治疗就越困难。"
基思敦促人们在出现症状时立即去看医生，而不是忽视它："很明显有什么不对劲，这时候就应该去看医生。"
有些人建议其他人评估可能的个人触发因素，避免压力，保持健康。人们希望传递的一个关键信息是充分了解病情的重要性，成为自己护理的"伙伴"，并在治疗无效时发声。
玛丽安强调要积极主动，"尽可能了解一切并采取行动"。珍妮特的建议是"获取大量信息"，在接受任何治疗前提出问题。
努阿拉喜欢尽可能多地了解房颤，以便提出正确的问题并做出知情决定。
努阿拉访谈内容：
年龄：60岁
性别：女
诊断年龄：48岁
"我想说的是，尽可能多地了解它。了解自己的身体。了解那些可能引发房颤的因素。尽可能多地提问。不要盲目服药，了解药物的副作用，并在认可的网站上查找是否还有其他可能的副作用，特别是如果是新药，要知道这是否是一项药物试验，确保你了解这是否是一项药物试验。要非常非常清楚，并尽可能多地了解，然后在就诊时，列出你想问的问题，而不是进去后忘记，因为你可能要三四个月后才会再回来。但如果他们能做些减少发作的事情，无论是什么健康改变，同时，努力获取尽可能多的信息。这是我的处理方式，每个人都不一样。但我喜欢尽可能多地了解，这样我才能做出明智的决定。医生有很多病人，他们尽最大努力，但如果你不满意，你不必接受。还可以寻求第二意见。"
杰夫和克里斯Y建议人们在互联网上寻找信息，但要意识到并非所有信息都一定准确。马丁建议要求看心律失常专科医生。
伊莲强调"找到一个你可以交谈的好医疗团队"的重要性。
克里斯Y记录了房颤发作的日记，他的全科医生认为这对监测病情很有用。
克里斯Y访谈内容：
年龄：64岁
性别：男
诊断年龄：62岁
"实际上，在那之前，我开始记录心律失常(后来被诊断为房颤)发作的时间，我记录了每次发作的开始和结束时间，我发现这非常有用，我的全科医生说'这真的很有用'，我把副本给了他。所以，如果你也经历类似情况，日记真的非常非常有用。"
杰妮指出了患者与医疗专业人员之间良好沟通的必要性。
杰妮访谈内容：
年龄：41岁
性别：女
诊断年龄：40岁
"与他人交谈。如果你有问题，就问。问你的全科医生。问你的专科医生。在就诊前，准备一张小卡片，列出所有你想问的问题，因为你可能会进去后突然忘记。总是带一个人和你一起去，因为每次去看专科医生时，他们可能会告诉你一些事情，你可能没有正确听进去。你可能会理解不同，而如果你有另一个人和你一起去，他们也会听到他们说的话。所以他们可能会理解得更多，只要保持开放，你掌握的信息越多，你就越明智，越健康。"
有些人建议加入支持小组，与其他房颤患者分享经验。这帮助一些人感到自己并不孤单。
保罗佩戴了一个刻有他出生日期和血型的手镯，以提醒人们他的房颤状况。
珍妮的丈夫因房颤中风，她建议人们一天一天地过。
珍妮访谈内容：
年龄：55岁
性别：女
"一天一天地过。这听起来可能很陈词滥调，但如果你让思绪超前到如果你没得到那个预约会发生什么，或者如果你去了，他在那里又中风了，等等，你会发疯的。你真的必须想，'好的，明天，我们要去医院。他要接受物理治疗。'就是这样。然后当这件事发生后，你想，'明天我们要去医院，他们可能会同意做消融术。'就这样。只关注一天。如果你让思绪飞到六个月后可能发生的事情，你根本无法应对。"
给伴侣、家人和朋友的建议
患者们谈到房颤症状对周围的人来说可能多么可怕。他们强调需要向伴侣、家人和朋友保证他们没事。与任何疾病一样，金妮强调了朋友和家人"随时待命"的重要性。
伊丽莎白X解释了房颤如何让她感到"相当疲倦和有点害怕"，需要支持。
杰妮谈到了房颤发作对他人来说可能多么可怕。
杰妮访谈内容：
年龄：41岁
性别：女
诊断年龄：40岁
"不要害怕。这一定很可怕。我之前没意识到，因为当我经历严重发作时，我没意识到对目击者来说这有多可怕，因为当我被救护车带走，脸上戴着氧气面罩，手臂上插着导管，脸色苍白时，同事们脸上的表情非常害怕，当然，当时他们不知道是什么问题。直到我回到工作岗位，一位曾是心脏护士的同事下来给我一个大大的拥抱，她说，'珍，你知道吗，你的整个身体都在颤抖，脸色发灰。'我说，'不知道。'因为我只是在应对情况，而对其他人来说，这一定很可怕，你需要安慰他们。"
我们采访的患者认为，告诉他人自己的病情很重要，而不是试图保护他们。他们欢迎支持和理解，但坚决认为家人和朋友应该像平常一样对待他们，不要"大惊小怪"。
正如努阿拉指出的，有被"贴上心脏不好的标签"的危险，即使能够应对，也 constantly被问"你还好吗？"
安妮建议照顾这个人，但不要"用棉花包裹"或"像对待病人一样对待他们。"同样，玛丽告诫说："不要让房颤患者感到与众不同或生病——这不是像癌症这样的疾病——这只是个麻烦。"
伊莲强调了回应"患者的引导"而非过度保护的重要性。
伊莲访谈内容：
年龄：63岁
性别：女
诊断年龄：53岁
"要受患者影响。尽量不要过度溺爱他们。我感到被淹没，而且这本身就是一个足够可怕的状况，而不知道其他人都吓得要命。所以你在尝试——我发现我试图以错误的方式保护他们，不告诉他们发生了什么。但如果我真的告诉他们我的感受，他们会更加害怕。所以要在那里，因为很多时候你看起来健康。人们会说，'哦，你有那个？你看起来很好。'所以你可能看起来很好，伴侣可能会试图读懂迹象。要注意，如果他们说他们累了，坐下来，可能是因为他们进入了房颤状态，只是不想告诉你。不想大惊小怪，因为不想被淹没，被用棉花包裹或过度保护。要给予支持，尽可能跟随患者的引导。"
马丁称赞他的妻子让他继续自己的生活。
马丁访谈内容：
年龄：73岁
性别：男
诊断年龄：71岁
"我妻子是个了不起的女人，非常支持我，但她以前是护士，她不是那种爱大惊小怪的人，我认为她很关心，但她不太制造麻烦，这很有帮助。你最不需要的是有人在你周围大惊小怪，'小心，不要做这个。'所以我去了度假地点做景观设计，她的观点是，'嗯，这是他想做的事。由他决定。他掌控自己的生活。'"
有时，人们的外表和感受之间存在不匹配。克里斯X提醒人们，尽管一个人外表看起来还好，但实际上可能感觉很不舒服。这可能导致伴侣、家人、朋友和雇主无法完全理解或接受房颤对人们生活的影响。
克里斯X的经理难以接受他房颤的严重性以及需要请假。
克里斯X访谈内容：
年龄：65岁
性别：男
诊断年龄：50岁
"人们看着你，你看起来很正常。你不一定看起来生病了，人们不接受你有实际上相当严重的心脏问题。这适用于工作场所、经理甚至公司医生。我见过他们所有人，一位经理对我说，'为什么你要请这么多假？你知道，什么？这不可接受。'我说，'因为我有这个状况，这就是正在发生的事情。'而这是实际上我提拔到我上面的人，她说，'克里斯，你有什么问题？我看不出你有什么问题。'"
盖尔强调在鼓励房颤患者做事情的同时，不要推得太远，需要找到平衡。
盖尔访谈内容：
年龄：62岁
性别：女
诊断年龄：44岁
"即使某人看起来完全没事，他们有时也可能感觉很糟糕。这非常个人化。但不要在你有房颤时让你爬山[笑]。几周前我们做了一个实验，我丈夫说，'来吧，我们看看你能不能'，因为它是上山时开始的，'我们看看你是否能继续，到达山顶。'所以，要确保在他们有房颤时，问问他们想做什么，同时鼓励他们，但不要鼓励他们成为病人，也不要强迫他们做他们感觉无法做到的事情。还要注意不可预测性，计划可能不得不改变，要理解房颤患者感觉不适时需要适当调整。"
罗杰解释了房颤患者在疲倦时如何变得易怒。
罗杰访谈内容：
年龄：60岁
性别：男
诊断年龄：50岁
"当人们疲倦时，他们也会变得烦躁和不耐烦，因为这是正常的时间，而他们的伴侣健康状况良好，患者可能实际上已经达到了当天的耐力极限。你不会有一个明显的信号表明你感觉不舒服。你会发脾气，这是在我作为患者的一面肯定受到影响的，与我过去不同，这让我很沮丧，对周围的人来说也很沮丧。要留意这一点，因为根据房颤如何影响他们，可能会发生这类事情。但他们并不是故意为难，他们不会表现出任何外在迹象，但他们的状态可能已经很不好了。"
【全文结束】