亲爱的安妮:我与丈夫结婚已五年,他患有痴呆症。我们发现这个问题已有两三年。他去年退休,而我仍在全职工作。
情况越来越艰难。他固执己见,不希望我离开他的视线,还反复唠叨。当我请求他做事或试图找人帮助他时,他总说会"等我回来"。我目前在经济上还无法停止工作。更糟糕的是?几乎所有人都疏远了我们。
他大部分时间独自在家。他的家人从不打电话或来访。我的一些家人和几位朋友会来帮忙,但总有一天我会需要更多帮助。他有三位姐妹和许多近亲住在附近,但他们全都断绝了联系。他的子女也几乎不问候。
我无法无限期独自承担这一切。当需要专业护理时,除非送养老院,否则我负担不起。我身心俱疲,倍感沮丧。我理解——处理痴呆症及其所有问题确实很困难。当你的依靠变成流沙,处境确实艰难。也许如果我们已共同生活10年、20年或30年会更容易,但我们结婚不久情况就急转直下。
我不知道未来会怎样,但或许你可以提醒你的读者:我们这些照料者需要休息、需要朋友倾听、需要被包容。——照料者的恳求
亲爱的照料者:你肩上的担子很重,感到不堪重负完全正常。一边全职工作,一边照顾患有痴呆症的配偶,本不该由一个人独自承担。
你说得对,你无法无限期坚持下去,寻求帮助是完全可以的。请联系当地老龄事务局或阿尔茨海默病支持组织,他们能为你提供临时照料服务、支持小组和指导,帮助你应对丈夫日益变化的需求。
至于那些疏远的人,或许他们不是不愿帮忙,而是不知如何帮忙。请明确告知你需要什么帮助——无论是每周一次探访、一顿送来的饭菜,还是有人陪丈夫一小时让你能外出喘口气。
致我的读者们:"照料者"说得对。如果你认识的人正承担类似重担,请不要让他/她独自承受。
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