我是特蕾西·林·洛马尼奥,45岁牙科助理,业余爱好广泛。我是一位10岁男孩的母亲,也是文森佐12年的妻子。今年早些时候,我经历了一次彻底改变我生活的中风。
作者:特蕾西·林·洛马尼奥 2018年7月10日
在我们的"亲历者视角"系列中,我们为人们提供平台,分享特定医疗状况如何影响其生活。通过聚焦身体和情感层面,本系列旨在提高认知,同时为可能经历类似情况的读者提供实用建议和支持。
2018年2月25日星期日清晨6点左右,我感觉头部如同被闪电击中。
我经历了一阵可怕的剧痛,立刻坐起身来。我紧紧抓住丈夫,尖叫道:"我要死了,快叫911。"
很难用语言描述我的感受,但如果你还记得游乐场的旋转茶杯,想象一下以每小时100万英里的速度旋转却无法集中注意力。这就是我睁眼时看到的景象。
只要尝试让一丝光线进入,我就会瞥见旋转的景象并开始剧烈呕吐。除了最初那次"闪电击中"外,我没有其他疼痛感。
这感觉像是一次灵魂出窍的体验,我仿佛从头顶上方观察自己。我只想保持控制。耳边有非常响亮的呼啸声,而我的10岁儿子就站在我身边,目睹了一切。
"我的脸发麻,身体无力"
当发现儿子不在身边时,我告诉丈夫这一定是死亡,让他转告所有我爱的人,因为我确信自己正经历一场会致命的可怕癫痫。整个过程中,我都在想着儿子,希望我能活着挺过来。
我感觉身体被向右拉扯,但又好像想留在左边。任何细微动作都会加剧旋转感。警察和救护车人员到达时,我正死死抓住床架。
当急救人员开始测量我的生命体征时,我试图解释眼睛感觉交叉,但几乎说不出话。医护人员告诉我血压偏高但血糖正常,突然间我开始感到手脚发麻。它们麻木无力,我失去了膀胱控制,大汗淋漓以致衣服湿透。
从房间到救护车的短短路程,我已完全无法说话。我的脸发麻,身体无力,大汗淋漓并无法控制地呕吐。
医院离我家只有10分钟车程,但我对此毫无记忆。下一次有印象时,我已经在急诊室醒来,看到丈夫、父母和兄弟守在我身边。
初步神经学检查后,医生告诉我一切看起来正常。我没有典型的中风症状,如面部下垂。医生给我注射了美克利嗪止晕和佐芬止吐。
医生查看我时,我蜷缩成一团躺在左侧,眼睛紧闭,紧抓着病床。
第二次中风
医生最初不认为是中风,他们向我的家人列举了10-15种可能的原因,最后才提到中风。
几小时后情况突变,我再次中风。感觉一切都在重演。丈夫陪在我身边,但家人已带儿子回家。我满脑子都是失去他的恐惧。
整夜的旋转和呕吐持续加剧,直到我哀求尖叫着要药物让自己昏迷。我记得当时挂在丈夫臂弯中,他每次呼吸都加剧我的症状。
我的磁共振血管造影扫描显示椎动脉夹层和动脉瘤。
我最终入睡,几小时后醒来。医生告知我在小脑区域经历了两次中风。
该区域控制平衡,仅占当今中风病例的2-5%。我患有椎动脉夹层伴假性动脉瘤,导致了这次中风。
次日,我被转移到神经科病房。
此时我已接受多次评估,情绪极度波动。我感激能活下来,但仍有可怕的想法:今晚我会死吗?儿子会在哪里?我能重返工作岗位吗?我会再次中风吗?我瞬间感觉人生轨迹已完全改变。
我惊慌失措,担心药物何时失效;我仍极度失衡和眩晕。尝试阅读手机或iPad时,我发现视力已不同往日。眼睛不停颤动,眼前常有斑点和闪光。
第十天
中风发生十天后,我仍在医院。身体症状包括右侧手腿无力、视力问题、短期记忆丧失、持续恶心、颈痛、眩晕、平衡失调、食欲不振、言语混乱和间歇性耳鸣。
我本应转至康复机构,但我渴望回家与家人团聚。我最好的朋友是护士,她直言不讳地告诉我如果回家,我不会康复良好。
这是个极其情绪化的决定,但我知道必须回家。中风近两周后,我被收治到新泽西州萨德尔布鲁克的凯斯勒康复研究所。我为自己设定目标:3月24日——丈夫50岁生日当天出院。
住院期间,我每天接受3-4小时的作业治疗、物理治疗、言语治疗和认知治疗。凯斯勒研究所非常出色,但我思乡心切,困惑、抑郁和焦虑,尽管知道自己能活下来已是幸运。
在神经治疗科,面对许多遭受严重脑损伤的病友,我开始质疑:为什么我活下来了?为什么是我?为什么我如此幸运?我迅速陷入更深的抑郁,现在意识到自己正在经历所谓的幸存者内疚。
我出现了右侧周边视力丧失,这几乎是种恩赐,因为无法看到周围其他受苦的人。
此时我情感上已精疲力竭。我认为心灵需要康复,身体才能跟随。
我接触了灵气治疗专家,还参加了太极课程,两者都改善了我的情绪状态。然而,身体症状没有好转,我感到前所未有的孤独。家人竭力帮助理解我,但我仍吓得魂不附体。
回家
我继续专注于身心康复,开始看到一些改善。如我所承诺,3月24日——丈夫生日当天,我出院了。
从家到医院仅6分钟车程,但那天感觉像一生那么长。我拄着拐杖回家,浴室已安装扶手。我们像团队一样准备好了。
我和西尔卡
我4岁的狗西尔卡见到我异常高兴,如今它是我康复的重要部分。我每天在康复中心要求治疗犬,这对我帮助极大。
我已将西尔卡注册为服务犬,目前正在寻找家庭训练课程,让它更好地服务我。
离开凯斯勒已过100多天。家人难以置信我进步如此之大,但我常难以分享他们的乐观。
情绪困住我,有时我怀疑人们是否知道我变化有多大。
我希望人们像对待中风前的我一样对待我,同时也尊重今天的我。
听说朋友们在酒吧聚会而我不在场时,我感到受伤。维持友谊很困难,而我之前的工作正有人面试,虽然如果我能回归,大门仍为我敞开。
我常怀疑自己是否还能当牙科助理。那是我的热情所在,但如果右手失去握力,我无法冒险在手术中掉落医疗器械。
回家后我摔倒过两次,都因失去平衡。第一次伤了膝盖,第二次导致我此刻脚裹绷带坐着。
这些伤势阻碍我进行物理治疗,但我仍可在凯斯勒研究所每周两次继续认知和作业治疗。昨日起,我还获准看心理医生。
我确信自己患有创伤后应激障碍,因害怕再次发作而无法入眠。只要因任何原因开始出汗,我立刻焦虑恐慌。
我害怕陌生人,有时不相信检测结果或医生意见,没有食欲。夜幕降临时,我常服用安定来平复风暴。躺下或甚至向右转仍是个问题,因为会引起不适,进而加剧焦虑。
回家后,我有3周没睡在自己床上。甚至不愿进入卧室,我们称它为"犯罪现场"。现在我与丈夫建立了常规,感觉更舒适。我常哭泣,情绪起伏不定……但它确实在好转。
"一天一天来"
最困难的是,如果人们看不到你的问题,它们往往被忽视或无视。仅仅因为我拄拐杖或可能不与你对视,并不意味着我不是人类。
仅仅因为我说话混乱或找不到词语,并不意味着我愚蠢。我曾是在你口腔手术时照顾你、安慰你的人。
那就是我,我决心再次成为那样的人——无论需要多长时间。
我感到幸运能活下来。
我最近又做了磁共振血管造影扫描,认知治疗仍在进步。
我还加入了60岁以下中风支持小组,并与新泽西州脑损伤支持小组取得联系。
他们有多种社交活动,可遇见经历相似的人,我极力向处境相同的人推荐。
但请只在你准备好的时候去做,而不是当别人都认为你准备好了。
分享你的故事。寻找在线群聊。预约个人治疗或咨询。慢慢重拾爱好,做让自己微笑的事。按自己节奏一天一天来。没有对错之分;只有最适合你的方式。
我想以提及中风幸存者的伴侣结束本文。我丈夫在此过程中经历了可怕的事情,目睹所爱之人可能死亡会对人的心灵造成巨大伤害。
伴侣需要被提醒他们做得多好,需要得到感谢和赞扬。我们不能忘记这一点。
我仍面临日常疲劳——身心俱疲——但我开始理解这些症状的根源,这非常重要。
对我而言,知识就是力量。通过专注于理解我的身体,我希望这能给予我更多力量,走好这条新的人生道路。
开始思考健康,而非疾病。
我是特蕾西·林·洛马尼奥,我为自己的幸存感到自豪🙂
【全文结束】

