2006年,丹尼尔·吉布斯(Daniel Gibbs)博士首次注意到自己失去了嗅觉。但让他意识到有些不对劲的,并不是嗅觉的丧失,而是他闻到了一种不存在的气味——混合了香水和烤面包的味道,“每次都是同样的味道”,他说。
作为美国俄勒冈州波特兰市的一名神经学家,吉布斯博士知道这是一种嗅觉幻觉,这意味着他的大脑某些功能出现了问题。“我一开始以为这是衰老导致的,毕竟嗅觉减退是老年人常见的现象,”他说。但当时只有57岁的吉布斯并不算老,不应该出现这种症状。
“我也知道嗅觉丧失是帕金森病的早期症状之一,所以当时我以为可能是这个原因。”然而事实并非如此。吉布斯博士实际上正在经历阿尔茨海默病的早期症状,但他直到六年后才确认了这一点。
自那以后,他撰写了一本关于自身经历的书,并被改编成纪录片。他还定期撰写博客,帮助人们了解与阿尔茨海默病共存的感受。如今,他花费大量时间学习和讨论如何减缓疾病的进展——这正是他在十多年前确诊后一直在尝试做的事情。
吉布斯博士和他的妻子洛伊斯·西德(Lois Seed)在《专家说》系列栏目中讨论了他对阿尔茨海默病的认知以及如何应对这一疾病。该栏目由美国心脏协会新闻推出,邀请专家们分享他们如何将专业知识应用于个人生活。以下是经过编辑的问答内容:
问:您是什么时候意识到自己的症状是由阿尔茨海默病引起的?
吉布斯博士:2012年,洛伊斯正在进行一个家谱项目,所以我们做了一些基因检测。结果显示,我携带了两份APOE4基因,这是一种已知会影响阿尔茨海默病风险的基因,这让我大吃一惊。携带两份APOE4基因几乎可以确定最终会患上阿尔茨海默病。当时我的认知能力尚未受到可测量的影响。我当时负责俄勒冈健康与科学大学波特兰分校的神经科住院医师培训项目,并在诊所看诊,那是非常忙碌的一年。尽管工作难度很大,但我仍然能够平衡好所有事务。
问:得知自己的阿尔茨海默病遗传风险后,您采取了哪些行动?
吉布斯博士:我做的第一件事就是去找一位同事进行认知测试。结果基本正常,但有一个注意事项:我的所有认知领域都处于第90百分位,唯独语言记忆处于第50百分位。这是一个明显的信号,表明我的语言记忆功能可能已经开始受损。带着这些信息,我向系主任说明了情况。虽然当时我没有明显损害,但我认为继续执业并不安全,因此于2013年退休。
西德:你还开始寻找可以参与的研究项目,因为能够在症状出现之前找到患者是非常重要的。
吉布斯博士:没错,我去了加州大学旧金山分校,因为他们那里有很多相关研究。我参与的第一个研究是一项纵向神经影像学研究。我接受了正电子发射断层扫描(PET),用于检测异常淀粉样蛋白和tau蛋白——这两种蛋白质在脑内聚集是阿尔茨海默病发展的关键因素。同时,我还进行了认知测试。他们非常欢迎我的加入,因为很少有像我这样处于疾病早期阶段的参与者。
大约一年后,我加入了一项针对抗淀粉样蛋白抗体药物的临床试验,这种药物后来被美国食品和药物管理局(FDA)批准用于治疗早期阿尔茨海默病。
问:您还了解到哪些方法可以减缓疾病的进展?
吉布斯博士:这并不复杂。预防脑部疾病的良好行为同样对心脏和血管疾病有益。基于证据的生活方式改变包括以下几点:
- 每天进行有氧运动;
- 遵循地中海式饮食,例如MIND饮食法;
- 参与智力刺激活动;
- 保持社交联系;
- 每晚至少睡足7小时;
- 控制任何脑血管风险因素,如糖尿病、高血压、高胆固醇、肥胖和吸烟。
对心脏有益的事情也对大脑有益!
吉布斯博士指出,由于过去大多数患者在晚期才被诊断出来,通常只能再活三到五年,因此很难预测他的阿尔茨海默病将如何发展。
问:您是如何将这些知识付诸实践的?
吉布斯博士:步行已经成为我日常生活的一部分。我每天都会带上我的狗杰克一起散步,它是一只11岁的英国可卡犬,即将步入老年。他已经无法轻松完成一万步,所以我有时会单独散步。我们住在山区,因此我得到了很好的有氧锻炼,虽然不及跑步强度那么高。疫情开始时,我停止了去健身房的习惯,但现在在家做一些简单的锻炼。首先,我会使用阻力带进行力量训练,大约需要15分钟。然后,我会练习太极拳,这是我六个月前开始的。我可以清楚地看到这对我的平衡能力有所帮助,但无法直接观察到它是否对我的大脑有益,尽管我的大脑功能仍在逐渐下降。
此外,多亏洛伊斯,我一直保持着健康的饮食习惯。
西德:不过你以前可是爱吃那些炸薯条。
吉布斯博士:我现在已经不吃红肉了。我严格遵循MIND饮食法,这种饮食本质上是地中海饮食,但更注重浆果和坚果。它强调水果和蔬菜,尤其是深绿色叶菜、豆类、坚果、全谷物、海鲜、瘦禽肉,并用橄榄油烹饪。我对此感到很满意。
由于我完全失去了嗅觉,味觉也随之消失,所以我每天都吃相同的食物,却依然觉得美味。午餐和早餐我都会做一个全麦面包三明治,里面夹着金枪鱼沙拉、鹰嘴豆、牛油果和芝麻菜,以获取深绿色蔬菜。再加上一些葡萄或香蕉,以及半块黑巧克力。早餐则是自制格兰诺拉麦片,我会加入蔓越莓或蓝莓,还会撒上核桃。晚餐则由洛伊斯决定,只要是我能吃的东西就行。
我已经戒酒了。如果走上这条道路,酒精没有所谓的“安全量”。所以我彻底放弃了,尽管我曾经非常喜欢红酒。
问:您知道随着疾病的发展会发生什么吗?
吉布斯博士:这个问题很难回答。在过去,当人们被诊断出阿尔茨海默病时,他们通常只能再活三到五年,因为诊断往往太晚。而对于那些早已知道自己患病并希望了解未来走向的人,相关信息较少。
西德:外界对此存在很多混淆和误解,因为痴呆症有不同的类型。阿尔茨海默病的进展通常较为缓慢。早期阶段可能持续20年。从确诊到现在已经过去了13年,丹的表现一直很好。我现在比几年前稍微承担更多的照顾者角色,但变化不大。他仍然能够自己穿衣并管理药物,与他随意交谈的人甚至不会察觉异常。我们处于这个平台期已经有一段时间了。
问:您如何描述自己目前所处的阶段?
吉布斯博士:目前,我患有轻度阿尔茨海默病痴呆。所谓痴呆,是指一个人难以管理个人事务。我现在只是无法平衡支票簿。随着病情发展,我会在记忆、识别他人以及记住名字方面遇到更多困难。我经常忘记思路。
西德:你刚才在谈论你所处的阶段。
吉布斯博士:当我记不住自己在哪里时,就会进入重度痴呆阶段。我仍然保留着贯穿一生的记忆,但它们通常是情感强烈的事件。我对名字的记忆很糟糕。我知道直系家庭成员的名字,但会忘记邻居的名字。
洛伊斯接管了我无法再处理的事情,比如财务管理、涉及提前规划的任务、日程安排、家庭事务的管理以及家务等。她还会在我演讲时陪伴我。
西德:丹经常就阿尔茨海默病发表演讲,但几乎每次准备发言时,他都会感到沮丧,说“这是我最后一次做了”,因为整理思路对他来说很困难。他会写下笔记。现在他大部分演讲是为影片放映活动提供后续问答环节。
吉布斯博士:如果洛伊斯在场帮忙找词,就会容易得多。
西德:找词。
吉布斯博士:这确实让事情变得简单多了。——劳拉·威廉姆森/美国心脏协会新闻/论坛新闻服务
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