2006年,丹尼尔·吉布斯博士(Dr. Daniel Gibbs)首次注意到自己正在失去嗅觉。但并不是他闻不到的东西让他意识到可能出了问题,而是他闻到的东西:混合着烤面包味道的香水。“每次都是同样的味道。”
身为俄勒冈州波特兰市的一名神经学家,吉布斯知道这是一种嗅觉幻觉,并且这意味着他的大脑某些功能出现了问题。
“我把它归因于衰老,这是导致嗅觉能力下降的一个常见原因,”他说。但是吉布斯当时只有57岁——还不至于老到会失去任何感官能力。“我也知道失去嗅觉是帕金森病的早期症状之一,所以我想可能是这个。”
事实并非如此。
实际上,吉布斯正在经历阿尔茨海默病的早期症状。不过直到六年后他才得知这一情况。此后,他撰写了一本关于自身经历的书,这本书后来被改编成纪录片。他还定期更新博客,帮助人们理解患有阿尔茨海默病的生活状态。如今,他花大量时间学习并讨论如何减缓疾病进展,自十多年前确诊以来,他一直在尝试做到这一点。
吉布斯和他的妻子洛伊斯·西德(Lois Seed)在“专家说”系列中讨论了他对阿尔茨海默病痴呆症的理解以及他是如何应对这种情况的。该系列由美国心脏协会新闻推出,其中专家们解释他们如何将专业知识应用到自己的生活中。他们的言论经过编辑。
你是什么时候意识到你的症状是由阿尔茨海默病引起的?
2012年,洛伊斯正在进行一个家谱项目,所以我们做了一些基因检测。我的结果显示我有两个APOE4基因副本,这是一种已知会影响患阿尔茨海默病风险的基因,这让我大吃一惊。拥有两个副本意味着几乎肯定会最终导致阿尔茨海默病。
当时我没有可测量的认知障碍。我当时负责波特兰俄勒冈健康与科学大学(Oregon Health and Science University)的神经科住院医师培训项目,并在诊所看诊患者,所以那是非常忙碌的一年。尽管困难重重,但我仍然能够处理好所有事情。
一旦你知道自己有阿尔茨海默病的遗传风险后,你做了什么?
我做的第一件事就是去找我的一位同事进行一些认知测试。结果基本上是正常的,只是所有的认知领域都在第90百分位,除了言语记忆,它在第50百分位。因此,已经有很强的迹象表明言语记忆的功能开始有所丧失。
有了这些信息,我去找了我的系主任并解释了情况。我当时没有任何损害,但觉得继续行医并不安全。于是我在2013年退休了。
洛伊斯:你还去寻找可以加入的研究项目,因为能够在症状出现之前看到病人是一件大事。
没错,我去了加利福尼亚大学旧金山分校(University of California, San Francisco),因为他们那里有很多研究项目。我参与的第一个研究是一个纵向神经影像学研究。我对异常淀粉样蛋白和tau蛋白进行了PET扫描——这两种脑内的蛋白质簇在阿尔茨海默病的发展中起作用。我还接受了认知测试。
他们很高兴我能在那儿,因为他们很少遇到像我这样处于如此早期阶段的病人。大约一年后,我加入了一项抗淀粉样蛋白抗体药物的临床试验,这种药物现在已被食品和药物管理局(FDA)批准用于治疗早期阿尔茨海默病。
你还了解到哪些其他方法可以延缓疾病的进展?
这不是火箭科学。对脑部疾病有益的预防行为同样也有益于预防心脏和血管疾病。
有一些基于证据的生活方式改变包括每天进行有氧运动;采用地中海式饮食,如MIND饮食;进行精神刺激活动;保持社交活跃;每晚至少睡七个小时;并对任何脑血管风险因素进行良好控制,比如糖尿病、高血压、高胆固醇、肥胖和吸烟。
对心脏有益的就是对大脑有益的!
你是如何把这些知识付诸实践的?
步行已经融入我的日常生活。我和我的狗杰克(Jack)一起散步,它是一只11岁的英国可卡犬(English cocker spaniel),即将步入老年。他已经不能轻松地走10,000步了,所以我有时独自散步。我们住在山上,所以我得到了很好的有氧锻炼,只是不跑步罢了。
我以前常去健身房,但在新冠疫情开始时停止了。
我还在家里做短时间的锻炼。首先我使用阻力带,这是一种力量训练。这大约需要15分钟,然后我虔诚地练习太极拳,这是我六个月前开始的。我可以清楚地看到它有助于我的平衡,但我看不到它是否有助于我的大脑,因为我的大脑仍在不断恶化。
多亏了洛伊斯,我一直吃得健康,真的是从很久以前就开始了。
洛伊斯:那些炸薯条我可没有控制住。
我现在不吃红肉了。我严格遵循MIND饮食,这基本上是地中海饮食,但含有更多的浆果和坚果。它强调水果和蔬菜,尤其是绿叶蔬菜、豆类、坚果、全谷物、海鲜、瘦禽肉,并用橄榄油烹饪。我很满意这种饮食。
由于我失去了嗅觉,现在已经完全消失了,所以我几乎没有味觉。我每天的午餐和早餐都吃同样的东西。我喜欢它。我会做一个全麦面包三明治,里面放金枪鱼沙拉和鹰嘴豆、牛油果和芝麻菜来获取深绿色蔬菜。然后加些葡萄或香蕉和半块黑巧克力。
早餐是自制格兰诺拉麦片,我还会加蔓越莓或蓝莓。我也会扔进一些核桃。晚餐是洛伊斯选择我能吃的东西。
我不再喝酒了。如果你在这个轨迹上,就没有安全的酒精摄入量。所以我戒掉了,但以前我很喜欢红酒。
你知道随着疾病的进展会发生什么吗?
这是一个很难回答的问题。在过去,当人们被诊断出阿尔茨海默病时,他们通常只能再活三到五年,因为我们诊断得太晚了。对于那些知道自己患病很长时间的人,未来会怎样,这方面信息较少。
洛伊斯:有很多困惑和误解,因为痴呆有不同的类型。阿尔茨海默病往往进展得更慢。早期阶段可以持续20年。距离他的诊断已经过去13年了,丹做得很好。我现在比几年前稍微多承担一些护理工作,但并不多。他自己穿衣服,监控药物,偶尔交谈的人甚至不会察觉。我们已经在那个平台上停留了相当长的时间。
你如何描述你现在所处的阶段?
目前,我有轻度阿尔茨海默病痴呆。说你有痴呆意味着你在管理个人事务方面遇到了麻烦。我现在正处于无法平衡支票簿的阶段。随着时间推移,我会在记忆和识别人及记住他们名字的能力上有更多问题。
我忘了刚才说到哪里了。
洛伊斯:你在谈论你现在所处的阶段。
当我记不住自己在哪儿的时候,我就会有严重的痴呆。
我一生中有许多回忆。它们往往是情感丰富的事件。
我对名字很糟糕。我知道我的直系亲属。我的邻居,我忘了他们的名字。
洛伊斯接管了我无法再管理的事情,比如我们生活的财务部分,任何涉及提前规划、安排、日历、记住所有家庭事务、管理家庭的事。
她也在我有演讲时陪我一起去。
洛伊斯:他做关于阿尔茨海默病的演讲,但几乎每次丹准备给一群人讲话时,他都会感到沮丧并说,“这是我最后一次这样做”,因为他整理思路很有挑战性。他会写下笔记。他现在所做的大部分演讲都是针对这部电影的放映活动,并附带问答环节。
如果洛伊斯在场帮忙找……
洛伊斯:词汇。
那就容易多了。
(全文结束)

