一个家庭,两场战斗:斯特林市一家面临中风康复与罕见病诊断的双重挑战One family, two battles: Sterling family faces stroke recovery, rare disease diagnosis

环球医讯 / 心脑血管来源:www.yahoo.com美国 - 英语2025-07-30 16:10:56 - 阅读时长4分钟 - 1673字
Jeremy Hunter在突发严重中风后接受紧急手术,他的未婚妻Shaunte Padilla在照顾他的同时,还要面对他们四岁女儿Elise患有罕见遗传病Hurler综合征的现实。这个家庭正面对医疗费用的负担以及未来不确定性的双重挑战,并呼吁社区提供帮助。
中风康复罕见病诊断医疗费用干细胞移植酶替代疗法Hurler综合征物理治疗职业治疗语言治疗视力治疗募捐活动
一个家庭,两场战斗:斯特林市一家面临中风康复与罕见病诊断的双重挑战

2025年7月7日——斯特林市——在经历了“一个平常的完美日子”后,一个斯特林市家庭的生活永远改变了,他们正在寻求社区支持。

Jeremy Hunter在5月20日遭遇了严重的中风,导致他接受了紧急手术以移除其颅骨大面积区域,以减轻脑部肿胀。他回忆说,中风前一晚他有严重的头痛,但他以为只是由于自己作为维护电工值夜班而过度疲劳所致。

Hunter说:“我那天早上起床时感觉不太好。那周我需要值夜班,我发短信给老板请假。一个小时后,我被急救人员接走。”

当Hunter在他浴室中颈动脉破裂导致中风倒地时,他的未婚妻Shaunte Padilla当天晚些时候才发现了他。

Padilla回忆道:“第二天早上他看起来已经好很多了。他把我和女儿们送到车上,和每个人告别、说我爱你,微笑着挥手。然后直到我当晚回家才发现他倒在楼下浴室里,靠着门。”

Padilla说,紧急医疗人员不得不通过窗户进入房子来救助Hunter。

Hunter最近在芝加哥的Shirley Ryan AbilityLab接受了数周的物理治疗、职业治疗、语言治疗和视力治疗后回到家中。

尽管医生对Hunter的恢复进展感到乐观,但他表示医生尚未对他的长期前景发表意见。

Padilla说:“他的神经外科医生设定的目标是希望Jeremy能够借助拐杖或有人陪伴的情况下走路,但他已经做到了。医生不确定他的手臂是否能恢复运动能力,但他已经开始有了一些动作。”

尽管Hunter在缓慢的康复道路上取得了一些希望,但这个家庭仍面临另一个挑战——不断累积的医疗费用,以及他是否能重返工作岗位的未知数。

Hunter目前领取短期残疾津贴和《家庭与医疗休假法案》(Family and Medical Leave Act)相关福利,但这些收入不会持续太久。

Padilla说:“没有人能告诉我们未来会怎样。他最终能重返工作岗位吗?还是需要申请长期残疾?这只能走着瞧。这是我们目前唯一陷入僵局的地方。一年后,他会处于什么状态?”

目前,Padilla的雇主允许她在家办公,但需要时也会到办公室上班。然而Hunter收入的减少,以及可能的长期损失,仍然压在这个家庭身上。

Padilla说:“我们现在的重点是确保能支付账单。他以前收入不错,但现在我们只能拿到一半。”

不幸的是,这并不是这个家庭第一次面对改变生活的医疗事件。他们4岁的女儿Elise出生时就患有罕见的遗传疾病——Hurler综合征(MPS1)。

尽管这种疾病被认为是致命的,但有一些治疗方法可以延长患者寿命。医生给这个家庭提供了两个选择。

Padilla说:“我们可以进行干细胞移植,但这非常危险,很多人不愿意这么做。或者我们可以进行酶替代疗法,但这种酶无法穿过血脑屏障,医生说这会导致她的大脑功能下降。”

Padilla说,如果不进行任何治疗,大多数MPS1患者活不过10岁。因此,这个家庭决定在芝加哥的Lurie儿童医院为Elise进行干细胞移植。

她说:“三个月大时,她接受了11天的化疗,然后接受了新的细胞移植,从那以后我们就一直坚持这种治疗方式。”

尽管这种治疗有风险,但Padilla说在过去三年里,他们见证了Elise因此受益。

她说:“她是个特别调皮的小姑娘。如果你不知道她有病,她看起来就像一个非常正常的孩子。”

为了帮助这个家庭,一场募捐活动已经计划好。活动将于7月12日(星期六)上午11点至下午6点在Rock Falls市Prophetstown Road 1301号的Nick's Tap酒吧举行。

活动将包括现场音乐、无声拍卖、50/50抽奖、半猪抽奖、烘焙义卖、充气城堡、面部彩绘等内容。所有收益将用于帮助支付Hunter和Elise的医疗费用。

此外,这个家庭还设立了GoFundMe筹款页面,并接受通过Venmo和CashApp的捐款。

Padilla说:“人们也可以通过我的Facebook页面联系我,如果愿意帮助的话。如果你对GoFundMe不放心,加油卡和沃尔玛礼品卡也会有帮助。”

【全文结束】

大健康

猜你喜欢

  • 致病细菌能忍受臭味 只要能获得一顿美餐致病细菌能忍受臭味 只要能获得一顿美餐
  • 新人工智能工具可准确评估癌症侵袭性,提升治疗方案新人工智能工具可准确评估癌症侵袭性,提升治疗方案
  • FDA批准Kisunla用于阿尔茨海默病的新剂量方案FDA批准Kisunla用于阿尔茨海默病的新剂量方案
  • 该人工智能可预测突发心脏骤停——即使是年轻人该人工智能可预测突发心脏骤停——即使是年轻人
  • 当你患上阿尔茨海默病时,你甚至得不到一个棒棒糖,它只是告诉你你得了阿尔茨海默病当你患上阿尔茨海默病时,你甚至得不到一个棒棒糖,它只是告诉你你得了阿尔茨海默病
  • Saluda医疗公司宣布在美国全面推出EVA传感技术Saluda医疗公司宣布在美国全面推出EVA传感技术
  • 肠道微生物组与胰腺癌治疗反应相关肠道微生物组与胰腺癌治疗反应相关
  • 创新AI技术提升近视相关眼病预测能力创新AI技术提升近视相关眼病预测能力
  • FDA专家组将重新审视更年期激素疗法FDA专家组将重新审视更年期激素疗法
  • 艺术工作坊成为失语症患者的“生命线”,帮助他们重新发声艺术工作坊成为失语症患者的“生命线”,帮助他们重新发声
大健康
大健康

热点资讯

大健康

全站热点

大健康

全站热文

大健康