死者脑组织被植入女子体内，家人如今欲求真相
娜塔莉和尼尔童年时期的合影
一对因植入从国外死者身上提取的污染组织而患病的兄妹，在确诊患有与这种现已禁止的做法直接相关的、不可治愈的脑损伤后，正在寻求真相。
本周，娜塔莉·布拉莉-布雷特向《新日报》讲述了她在五十年前于大奥蒙德街儿童医院手术后，为查明全部真相而进行的抗争。
这位53岁的女性和她的哥哥尼尔，均在2022年被诊断出一种令人衰弱的疾病。这种疾病通常需要几十年才会显现症状。
现在，专家研究发现，这种疾病是由“尸体硬脑膜移植物”引起的。这种移植物类似于修补自行车轮胎用的补丁，在他们还是蹒跚学步的幼儿时就用于手术了。
这些受污染的补片，实质上植入了一颗生长缓慢的“种子”。它几十年来不断生长，最终在近年引发了脑损伤。
布拉莉-布雷特兄妹都是卡姆登的终身居民，据信是世界上首对以这种途径患上此病的兄妹。
但目前，医学界日益担忧，可能有数百甚至数千名在二十世纪七十和八十年代接受过类似手术的人，已经患上了这种脑损伤疾病，却不知道病因。
娜塔莉·布拉莉-布雷特本周为《新日报》拍摄的照片
此案揭开了人体组织从死者身上回收再用于活人这一黑暗交易的一角。这是一起历史上全球性的医疗丑闻，现在才开始真相大白。
她在一位近亲的陪伴下对《新日报》表示：“我们不知道体内有谁的组织。我知道那只是组织——但那是别人的一部分。这让人感觉非常诡异。他们是从哪些人身上取走这些东西的？那些人多大年纪？他们死于什么病？似乎没有任何记录。”
“我敢肯定，总有一天他们会以此拍一部恐怖片，但现在，我正亲身经历着这场恐怖。现在我们知道，我们接受的尸体硬脑膜移植物被一种淀粉样蛋白污染了——这就是我和我哥哥患上致命且无法治愈的脑部疾病的原因。”
“这怎么会发生？这可是顶尖的儿童医院？难道他们不应该比现在更严格地审查吗？还是政府的责任？”
“我们认为，我们有权知道，是谁制造了我们的硬脑膜移植物，以及它为什么会让我们患上这种可怕的脑部疾病。”
“当我们并非过错方，但此事却发生在自己身上时，我感到非常恶心。不应该由我来为寻求答案而斗争。”
“我们知道，外面还有人也患有此病，但我们却一直被搪塞。为什么他们不让这个情况广为人知？”
“我是一个从不放弃的人。如果我认为存在不公，我就不会放弃。而这就是一种不公。”
娜塔莉、尼尔和他们的母亲莫琳
布拉莉-布雷特女士呼吁对历史采购和手术实践进行系统性审查，要求“向英国国民医疗服务体系和卫生与社会保障部上报”，并制定明确的计划来识别和通知其他受影响的家庭。娜塔莉和尼尔·布拉莉-布雷特在摄政公园庄园长大，后来搬到了福音橡树的勒德姆。
她现在住在阿格鲁夫约克路一间可以使用轮椅的顶层公寓里，与她的两个成年子女和温顺的狗蒂莉一起生活。
娜塔莉和她的哥哥都患有脊柱裂——一种脊髓缺陷——这意味着他们小时候需要在GOSH接受手术。
《新日报》看到了这对兄妹两人的手术记录，显示当时在GOSH使用了尸体补片。
布拉莉-布雷特女士现已被告知，来自补片的污染蛋白质很可能是她患上医源性脑淀粉样血管病的原因。
尸体硬脑膜移植物在医院中变得流行，因为这意味着外科医生无需从患者身体上切取移植物。
但后来发现，这些移植物含有从死者脑组织中未经许可采集的蛋白质混合物。
这些补片后来被发现感染了致命的、导致脑组织损耗的疾病——克雅氏病。
由“疯牛病”爆发引发的调查，最终导致这一类移植物于1992年在英国被禁止。
这些产品的主要制造商之一（总部位于德国）在禁令出台时曾表示，它相信其感染控制措施能够确保移植物安全使用。
二十世纪九十年代初，德国《明镜周刊》的记者进行了一项调查，揭示了世界范围内对这类补片的需求，如何催生了一个非法的脑组织交易市场。
有报道称，从柏林公墓挖掘出的尸体，被发现“墓中已无大脑”。
据说，尸检助理因提供脑组织样本而收受回扣。
这些移植物通常由“混合在一个大桶里”的、来自好几具不同尸体的脑膜组织制成。
布拉莉-布雷特女士说，她开始注意到记忆力恶化，经常在家中摔倒，并且脑部出现“微出血”。
她的哥哥是一名黑色出租车司机，病情严重得多，无法参与《新日报》的采访，但他全力支持妹妹寻求正义的行动。
由于时间紧迫，娜塔莉决心查明是谁制造了她的补片，以及这些补片是如何以及为何被批准在英国使用的。
回忆起因脊柱问题而“艰难”的童年，她说自己在圣阿洛伊修斯学校和玛丽亚·费德利斯学校时，曾因走路跛行而受到欺凌。
她说：“上学很难。当我六七岁时，所有女孩都穿上芭蕾舞演员的服装和芭蕾舞短裙，而我却被要求坐在一旁看。”
“这令人心碎，因为我常想‘为什么我不能一起玩？’在某种程度上，这很野蛮。我必须从摄政公园步行到萨默斯镇，背着书包，一瘸一拐地走着。换作现在，我会被开车送去上学。是的，那很艰难。”
由于身体状况，她不得不在六年级时中断学业，但后来在卡姆登高街的玛莎百货公司找了一份兼职收银员工作，之后调到了公司的行政办公室，后来去了总部。
布拉莉-布雷特女士说，她在2007年拿到了第一辆电动轮椅，两年后，37岁的她被诊断出患有肿瘤。
2022年，她被诊断出患有医源性脑淀粉样血管病——同年，她的哥哥尼尔也被诊断出患有同样的疾病。
这种最初令人费解的巧合，促使脑科专家更深入地研究他们的病史，最终找到了与补片的联系。
布拉莉-布雷特女士说：“我们是全球52例确诊病例中的两例，而且到目前为止，我们是已知的唯一一对因接受尸体硬脑膜移植物而被污染、且都患有此病的兄妹。”
她说，对该病的研究已证明，医源性脑淀粉样血管病是移植物“医学上公认的后果”，并补充道：“情况是，原本存在于硬脑膜移植物中的种子或蛋白质，会不断生长、生长、再生长，然后在大约四十年后——通常在人们四十多岁时——开始出现症状。”
这对兄妹童年时都曾需要接受脊柱手术
在去年《天空新闻》关于ICAA的报道中，全球该领域的顶尖专家之一、波士顿的史蒂芬·格林伯格博士解释说：“这是一个令人心碎的时代回响。在那个时代，使用人类尸体的组织似乎是一种很好的神经外科手术。”
“当然，现在根本不会使用人体组织了。以我们现在的认知，我们无法确信（当初的做法是安全的）。”
《新日报》看到了过去一年间，GOSH高级主管与基尔·斯塔默爵士选区区办公室之间的通信。
在一份冗长的回复中，该NHS信托基金的代理首席医疗官表示，没有法律义务将发票记录保留数年之久，他们也无法找到任何采购订单记录，并补充说：“所有患者记录都是纸质的，要找出哪些患者现在可能处于风险之中，需要我们手动查阅数万份患者记录，这是我们无法做到的。”
“如果国家发起召回计划，我们当然会支持。”
来自当时的医疗档案之一
他们的信还表示，“在当时，对手术中使用的每一种产品进行列出并取得同意，并非标准操作”，尽管现在使用的移植物系统则不同。
伦敦大学学院医院的ICAA专家表示，他们目前知道英国有20名患者患有这种疾病。
该家庭已成立了Facebook群组“ICAA脑部疾病——将患者联系起来”。
大奥蒙德街儿童医院医疗总监苏菲·瓦拉德卡博士表示：“我想再次向娜塔莉和她的兄弟尼尔表达最深切的同情，他们正经历着令人痛苦的病症。”
“在当时，这种由尸体材料制成的移植物，在全球范围内被普遍用于外科手术，遗憾的是，与之相关的风险当时并未被充分认识。”
“我们已经与娜塔莉和尼尔分享了关于他们手术的所有信息，并彻底审查了我们的记录，以确定所用移植物类型的具体细节，但不幸的是，当时并未常规记录这些信息。”
“我已与娜塔莉保持联系，并希望能很快与她见面，以便更多地了解她的经历，以及她正在为倡导其他患者权益所做的重要工作。”
昨晚，基尔·斯塔默爵士的办公室表示，已就此事联系了卫生部和GOSH，并在支持该家庭的同时，“正在寻求更多细节”。
你可能从未听说过的历史性健康丑闻
作者：TOM FOOT
“医源性”在“医源性脑淀粉样血管病”中，指的是由医学检查或治疗引起的疾病。
从定义上说，这种疾病的责任在于医疗服务体系，而非患者。
然而，就像之前所有医疗丑闻一样，负担又落在了患者及其家属身上，迫使他们成为调查者，在医疗和政治体制复杂且往往难以渗透的走廊中艰难前行。
这一点，与受感染的血液丑闻的受害者如出一辙。在那起丑闻中，伦敦北部的数千人并非自身过错，却感染了艾滋病毒或肝炎。
大奥蒙德街儿童医院
去年二月，我们报道了前“送餐上门”司机凯瑟琳“基蒂”·斯图尔特。她在卡姆登镇生活了一辈子，在即将获得数十万英镑赔偿金前几周去世。
她的儿子斯图尔特是在皇家自由医院被感染的，他仍在继续这场抗争，但付出了巨大的个人和心理代价。
从二十世纪八十年代的阿尔德·海伊器官丑闻，到二十一世纪导致米德·斯塔福德郡医院数百人本可避免死亡的骇人疏忽；从哈罗德·希普曼的罪行，到涉及伊恩·帕特森的乳房手术丑闻——模式都是一样的。
家属们因为多年甚至几十年与一堵墙较劲而心力交瘁，直到政客们注意到，并最终成立公开调查。
患者被迫充当自己的代言人——在挑战不愿完全披露真相的机构的同时，拼凑出支离破碎的病史。
这种被遗弃的感觉，是一条具有决定性且极其痛苦的线索。
一定会有更好的办法。
【全文结束】