九年前,克里斯·麦凯布开始分享照顾她深爱的祖母玛丽的酸甜苦辣。玛丽患有阿尔茨海默症。
要点须知
- 克里斯·麦凯布在目睹祖母在公立养老院与阿尔茨海默症抗争后,成为了她的全职照顾者。
- 克里斯在社交媒体上记录她与玛丽的生活,吸引了近75.5万粉丝。
- 她表示照顾祖母让她找到了人生目标,改善了心理健康,并帮助她建立了一个支持性的在线社区。
2016年,当时30岁出头的克里斯·麦凯布在芝加哥做酒保,她深爱的祖母玛丽住进了养老院。
玛丽此前被诊断出痴呆症,最终发展为阿尔茨海默症,曾与克里斯的母亲一起住在拉斯维加斯。
当玛丽的病情恶化时,家人决定将她送进一家公立护理机构。
“眼睁睁看着她——仅仅几个月内——从自己开车到一切被夺走,这太艰难了,”现年39岁的克里斯告诉《人物》杂志。“甚至她的身份感似乎也被夺走了。”
一天晚上吃饭时,一位朋友建议克里斯接手照顾玛丽。
“我是家里年纪最小、最没成就的那个,所以这似乎不可能,”克里斯说。“但那天之后,我给我妈和姐姐打了电话,她们说:‘如果奶奶想和谁在一起,那一定是你。’”
两人一直关系亲密,克里斯形容她们是“最好的朋友”。她三岁前一直和祖母同住一个房间。青春期时,母亲和一位姐姐搬到美国另一边,克里斯也留在玛丽身边。
“我整个青少年时期都和祖母住在一起,然后上了大学。毕业后,她是我安全停靠的港湾,”克里斯说。“我祖母一辈子都是个烈性子——坚强、独立、直言不讳、凶猛,但有一颗金子般的心。她愿意为任何人做任何事。”
克里斯知道现在轮到她回报了,于是决定接受挑战。
护理机构认为这个29岁的女孩会失败。
“我记得离开那间办公室时,主管说:‘我们大概几个月后就会再见到你,但祝你好运,’”她说。“那句话一直留在我心里。它点燃了我心中的火焰,让我想:‘你凭什么告诉我们生活会是什么样?’”
那是九年前的事了,克里斯至今仍是88岁玛丽的全职照顾者。
在这个过程中,克里斯开始在网上分享她们的旅程。
她的账号“Life with Grams”(和奶奶的生活)最初只是用来记录自己的经历。
“一开始,我真的很孤立无援。我在寻找能理解我的人,”她解释道。“我的朋友们都不太明白我在做什么。他们以为只是我可爱的小祖母和我住在一起,仅此而已。”
如今,她们在Instagram和TikTok上拥有75.5万粉丝。这对祖孙通常每天在TikTok上多次直播,展示她们应对这种渐进性疾病时的日常生活点滴——既有高光时刻,也有低谷。
虽然分享生活让克里斯建立了一个由受痴呆症或阿尔茨海默症影响的人组成的社区,但她也有批评者。一些粉丝不赞同在未经患者同意的情况下,将阿尔茨海默症或痴呆症患者拍下来公之于众。
“社交媒体这件事是福也是祸,因为确实有很多人关注我们,但这并不意味着支持,”克里斯解释道。
“我认为这需要微妙的平衡。我不是说每个痴呆症患者都应该以这种方式被记录,但你要了解你所照顾的人,”克里斯解释说。“他们会觉得这样舒服吗?对我来说,答案是肯定的。我祖母一向坦诚直率。她总是说:‘让他们看!让他们看!’她从不为自己感到羞耻。”
事实上,玛丽的母亲也患有阿尔茨海默症,她在生病前常告诉克里斯,要确保自己不被遗忘。
记录与玛丽共度的时光,是克里斯能做到这一点的方式之一。“这些都是我珍惜的东西。是的,现在每个人都爱我祖母,但这些是我的回忆。这些是我的时刻,我很感激能把它们记录下来。我很感激能捕捉到那么多独一无二、无价的互动,因为我选择了分享这一步。我为我们感到骄傲。我了解祖母的心。”
她也相信玛丽会很高兴知道自己在帮助他人。“我们建立的社区、我们建立的联系……我们能够分享的知识,绝对值得我遭受的所有反对。”
不过,克里斯承认,无法知道玛丽能理解多少,甚至不知道她是否还认得亲人。
“我想知道她是否真的知道是我们,或者只是我们给予的爱,她也回报以爱,”克里斯思索道。“她对生活的热爱依然存在——部分原因是我能够与她互动,滋养她的精神。”
她鼓励粉丝遵循一条规则:“当所爱之人开始忘记自己是谁时,提醒他们曾经是谁……给予他们曾经给予你的爱。”
如今,尽管玛丽大部分时间无法说话,但克里斯记录她们共同生活时,她的“磁性能量”依然闪耀。
“我努力度过每一天的方法是始终关注积极面,注意到她仍然愿意分享的爱,注意到她依然能给予的欢乐时光,”克里斯说。“我真的觉得她的精神依然存在。她仍然想拥抱、亲吻、爱每一个人。”
虽然爱意显而易见,但克里斯承认她希望能和玛丽说上话。
“她是我生命中最智慧的女人,”克里斯说。“她对任何事情都有答案。她能引导你度过任何危机。显然,这种失落感太深了。我尽量不去过多关注这一点,因为那会带来太多痛苦。”
克里斯说,她决定成为玛丽的照顾者“改变了我的整个世界”。
“我在很多领域找到了目标,”她分享道。“我找到了自己非常擅长且理解透彻的事情。我祖母一辈子都在滋养我——她真的是我的安全港湾——而能回报她,这是一种莫大的荣誉。”
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