47岁的Johnathan Masterson在2023年被诊断出患有脑胶质瘤,医生预测他活不过一年,但他已经成功存活了两年。
Masterson一直乐于接受挑战,无论是组装复杂的乐高套装还是应对生活中的障碍。
"它有4800块,是的,相当大。这个我可能已经开始了大约三周了,"Masterson谈到他的爱好时说。他的公寓阁楼里摆满了收藏品,是他个人的避风港。
"我喜欢来到这里,退后一步,假装自己又变成了孩子,"他说。"它让我想起了幸福。"
2023年11月,就在感恩节前几天,Masterson的世界发生了改变。"我感觉有点不对劲。这是最好的描述方式。当我站起来时,我会感到头晕,感觉好像要摔倒,"他说。
医生发现他大脑额叶上有一个肿块,诊断他患有脑胶质瘤——一种侵袭性强且通常致命的脑癌。"他们告诉我我活不过一年,"Masterson说。"所以他们说我需要开始安排我的后事。"
为了提高公众意识,Masterson联系了KCRA 3电视台。"我的名字是Johnathan。我联系你们是因为五月是脑胶质瘤意识月。我被诊断出患有脑胶质瘤,医生给了我18个月的时间表。是的,我现在正以紧迫感生活,"他写道。
Masterson开始记录他的旅程,包括手术和康复过程。"我的肿瘤被切除后,已经过去三天,不,两天了。我的头...昨晚我睡得很好。这完全是一次心灵之旅。我从未想过自己会处于这种情况,"他说。
他的丈夫Ernie Nazario一直陪伴在他身边。"找到我最好的朋友,一个我如此深爱的人,真是太棒了,"Nazario说。这对2014年在网上相识、六年后结婚的夫妇珍惜他们在一起的每一刻。
"即使和他在一起十多年了,我一天中最喜欢的部分仍然是每天见到他,"Masterson说。
脑胶质瘤的生存率令人沮丧:只有35%的人能活过一年,17%能活到两年,仅有5%能存活超过五年。
Masterson的治疗包括化疗、放疗和每天佩戴18小时的Optune设备来防止肿瘤生长。"你真的每天都坐在刀刃上,因为任何时候肿瘤都可能复发,"他说。
Masterson还创建了一个YouTube频道来分享他的经历。"我希望人们能从亲身经历者的角度了解这是什么感觉,这样人们就能通过我获得一些社区感,"他说。
确诊近一年后,Masterson实现了与Nazario在环球影城庆祝的目标。"我很激动,因为我没想到自己会达到人生中的这个阶段。这是一年,"他说。
超出预期,Masterson随后庆祝了生存两周年,在他们最喜欢的地方:迪士尼乐园。"这真的很棒。我们得以庆祝我,庆祝我和Ernie共度的额外时光,"他说。
他的医生认可了这一里程碑。"当然,两年是一个里程碑。你的态度,你应对压力的能力,以及他如此积极参与自己的治疗,我认为这些都起到了重要作用,"Mercy医疗集团肿瘤学家Samer Shihabi博士说。
Masterson仍然专注于充分过好每一天。"生活继续前进。当然,你有绝症,"他说。"当然,这很糟糕。但现在什么都没发生,我没有在死去。我没有明天就会死去。那么,我的下一步是什么?"
回顾自己的旅程,Masterson说:"我认为我所经历的向人们表明我们并非不朽。预期寿命是可能随时改变的东西。我不想放弃。我正努力付出150%的努力,以便每天都能在这里。我生命中的人们值得我在这里。"
Masterson决定重返大学,最近从Western Governors大学获得了人力资源管理理学学士学位。
他担任国家脑瘤协会(National Brain Tumor Society)的倡导者,并参与北加州脑瘤步行活动(Northern California Brain Tumor Walk)的策划工作。
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