前新南威尔士州部长维克多·多米内洛首次揭示了他退出公众视野后令人心碎的生活现实。
莎拉·夏普尔斯
@莎拉夏普尔斯
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2025年9月26日 上午5:00
这是前新南威尔士州政治家维克多·多米内洛鲜为人知的一面——一位慈爱的儿子在探望母亲时几乎全程紧握她的手,但他仍不确定自己未来是否也潜伏着定时炸弹。他的母亲约瑟芬患有痴呆症,这种残酷的疾病也曾让他祖母饱受折磨。
多米内洛与两位姐妹凯瑟琳和玛丽亚每天轮流探望住进养老院的母亲,她们正全力支持news.com.au与《澳大利亚人报》发起的"再次思考"宣传活动。但玛丽亚已进行了一项姐妹们尚未尝试的检测:她知道自己携带痴呆症基因,这意味着她可能正"面临健康危机",而这场危机此刻正在她母亲身上上演。
(图片:前新南威尔士州部长维克多·多米内洛与患痴呆症的母亲约瑟芬。图片:Matrix News/news.com.au)
她敦促兄弟姐妹接受基因检测,并感到欣慰的是能主动管理健康——因为通过14项生活方式调整,可将患病风险降低45%。"我会确保孩子们也做检测,尤其随着医学进步,提前掌握信息至关重要,"她说。
三兄妹回忆起母亲用爱浇灌的非凡童年。母亲以烹饪表达爱意,同时还是一位才华横溢的裁缝和园艺爱好者。然而,正是这些爱好之一透露了异常信号:她经常制作的玛芬或饼干食谱开始遗忘,甚至会漏掉关键配料。
她还出现复视症状,孩子们担心这是中风征兆。最终在2019年新州选举后,母亲被确诊为痴呆症,当时71岁的年龄让多米内洛"极度痛苦"。
(图片:多米内洛与姐妹凯瑟琳、玛丽亚每日轮流探望母亲。图片:Matrix News/news.com.au)
(图片:兄妹们尽力让母亲在养老院生活舒适。图片:肖恩·凯佩尔)
"这彻底改变了我们的生活,因为我祖母也患有痴呆症。我天使般的母亲曾每天探望并照顾她,那种无私精神极为罕见,"他说,"她是我见过最伟大的人之一。但经历过那段历程后,我知道这将是一场挑战。"
凯瑟琳在母亲确诊次日工作中崩溃痛哭:"那一刻的震惊、恐惧和现实感令人窒息,就像知道最糟糕的阶段开始了。"她回想起祖母患病时的场景,"祖母患痴呆症后中风,临终处于植物人状态。专家告诉我们并非所有患者都会如此。"
玛丽亚认同祖母晚期的状况"极其痛苦",眼睁睁看着她日渐衰弱。母亲确诊前三年间变化微小,但出于安全考虑需每日探视。凯瑟琳曾让母亲同住一年,竭力实现她"不住养老院"的愿望。
"付出的时间精力远超想象,即便有支持网络,生活仍要继续——你仍要上班、照顾孩子,"凯瑟琳坦言,"有段时期她完全依赖我们,现在情况好转,但曾经历过艰难岁月。"
多米内洛高度赞扬妹妹为照顾母亲牺牲重要工作(原从事残障儿童教育)的奉献精神。如今约瑟芬在养老院被孙辈和曾孙辈的照片环绕,房间内摆放着唤醒记忆的便签和凯瑟琳制作的感官刺激被褥,上面绣着对母亲人生的温情致敬。
兄妹们也珍视欢乐时刻,比如母亲难以置信地质疑他们已年过半百或结婚。凯瑟琳希望澳大利亚人明白,即便确诊痴呆症仍存"喜悦时光":"午后与母亲一起缝纫园艺的回忆最珍贵,我会想念这个'小搭档'。她那些妙语连珠的单口令我们开怀大笑。"
(图片:约瑟芬·多米内洛会见查尔斯王子。图片:肖恩·凯佩尔)
(图片:维克多·多米内洛与母亲约瑟芬。图片:肖恩·凯佩尔)
"我们很幸运母亲不具攻击性,"凯瑟琳补充道,"有些患者会变得暴躁,而母亲反而更温柔顺从。"一次即兴意大利之旅成为家庭珍贵记忆:约瑟芬家人提议探亲,24小时内他们便登机启程。"照片中维克多与母亲在罗马教堂共同祈祷的画面无价,"凯瑟琳回忆。
玛丽亚强调当下创造特殊记忆的重要性:"过去十年我们全家多次旅行,让孙辈与母亲共享美好时光。我们提前使用母亲遗产安排家庭假期,因为痴呆症旅程中——我可能也将面临——请立即预订旅行、音乐剧,珍惜共处时光。"
多米内洛兄妹认为保持母亲活跃社交及音乐治疗是延长其生命的关键。"她观看YouTube时我们会一起唱歌做椅子瑜伽,"玛丽亚说,"她会对屏幕说'那位女士在看我,鼓励我继续',半小时课程结束后她有时还会再练一小时。"
多米内洛提醒人们健康风险难以预料:"可能是痴呆症或中风,终有落幕之时。请定期体检,优先关注健康。每一天都是礼物,发现问题务必及时检查。"他将接受痴呆症基因检测,目前正改善健康状况(尤其作为严重失眠者),佩戴监测健康指标的智能戒指。
"我是乐观主义者,相信终将找到痴呆症治愈方案,"他表示,"正因如此我不痴迷科技而热爱人文——科技是强大助力,终将带来突破。但在此之前,脑部健康与心脏健康同等重要:锻炼心脏也要锻炼大脑。散步、读书、健身或填字游戏都至关重要,保持大脑活跃极为关键。"
(图片说明:约瑟芬·多米内洛在儿子维克多竞选办公室开幕仪式上,与前新州州长巴里·奥法雷尔及女儿玛丽亚合影。)
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