当德里昂·布莱克曼(Deion Blackman)于今年3月在佛罗里达州基西米市一家Dollar General超市门前晕倒时，他已经等待了两个月才得以重新获取自两年前接受心脏移植手术以来一直在服用的关键药物。
"他就躺在商店前面肮脏的地面上，"桑娅·史密斯(Sonja Smith)回忆道，她对导致丈夫心力衰竭的情况感到无比愤怒。"他不该那样死去。"
问题始于去年，当时这对夫妇得知他们的联邦雇员健康福利计划(Federal Employees Health Benefits plan)月保费将翻倍至307美元，免赔额也会上涨。他们决定将布莱克曼的主要保险改为残疾退伍军人家属健康福利计划(CHAMPVA)，该计划无月保费，免赔额为3000美元。
史密斯原以为她和布莱克曼已经做好了充分准备，确保医疗保险转换无缝衔接。然而现实却恰恰相反。
史密斯表示，今年1月新医保计划生效后，布莱克曼在获取预防身体排斥移植心脏所需的抗排异药物时遭遇一个又一个障碍。依赖这些药物的患者即使错过几天用药，也可能出现严重且危及生命的心脏问题。她说布莱克曼的药物只够维持新计划年度开始后约一个月。他在去世前不久告诉她，药物已经用完了。
"我向CHAMPVA发怒，向特朗普政府发怒，向这个该死国家的整个医疗体系发怒，"她说。"每个人都对发生在我丈夫身上的事情负有责任。"
照片中，德里昂·布莱克曼与妻子桑娅·史密斯在一起。布莱克曼因等待两个月让新保险公司批准他自两年前心脏移植手术后每日必需的昂贵药物，最终死于心力衰竭。(桑娅·史密斯提供)
退伍军人事务部拒绝就布莱克曼的案例发表正式评论。
尽管这对夫妇的情况极端，但他们面临的继续治疗的挑战却是许多人的写照——随着全美医疗保险成本飙升，越来越多的人寻求更便宜的选项。美国已经拥有一个支离破碎的医疗系统，在这个系统中，保险公司、临床医生和制药商基本上只能自行协商每种药物或服务的成本。这种缺乏标准化的情况给患者带来层层官僚障碍；更换新计划可能使患者陷入繁文缛节的泥潭，无法获得医疗服务。
情况变得更加棘手的是，国会在今年之前没有续期帮助降低《平价医疗法案》(Affordable Care Act)市场计划保费的新冠疫情时期补贴。特朗普政府还在医疗补助计划(Medicaid)——一项为低收入或残疾美国人提供的州联邦医疗保险计划——的获取方面设置障碍，因此更多人可能会失去当前的保险覆盖。
"我们基本上在医疗系统中设置了一系列裂缝，要求人们跳过去，"哈佛大学陈曾熙公共卫生学院(Harvard T.H. Chan School of Public Health)卫生政策助理教授阿德里安娜·麦金太尔(Adrianna McIntyre)表示。"但如果你没有跳过这些裂缝，你可能会失去保险覆盖，或失去看医生的机会，或失去获取药物的途径。"
"这太多了"
保险公司通过与个别临床医生、医院系统和制药商协商费率来调整计划价格，导致覆盖水平各不相同。月成本较低的计划通常拥有更窄的医生和医院网络，以及不太慷慨的药物覆盖。
乔治城大学(Georgetown University)卫生政策研究教授萨布丽娜·科雷特(Sabrina Corlette)表示，当患者选择保险公司——甚至是同一家保险公司的新计划——时，他们可能会失去多年来一直使用的药物或医生。她说有太多方式"患者可能会被绊倒"。"当你切换到新的保险公司时，他们将适用他们的规则。"
根据主要医疗保险行业贸易组织美国健康保险计划协会(AHIP)的说法，去年特朗普政府宣布的一项承诺中，许多保险公司自愿同意在患者更换健康计划时，将现有预先授权的有效期延长90天，以减少一些繁文缛节。按法律规定，他们还提供诸如通俗易懂的计划描述和可在线搜索的临床医生目录等资源，以帮助患者协调护理。
"我们的目标是确保每位会员都了解自己的福利，并能无障碍地获取所需护理，"AHIP发言人康纳·科尔(Conner Coles)表示。
但患者表示，理解自己的福利仍然是一项挑战。
54岁的莫妮克·阿科斯塔(Monique Acosta)在10月被一家残疾非营利组织解雇后，不得不应对两次医疗保险变更。这位心脏移植接受者兼癌症幸存者表示，她每月支付近900美元，通过《综合预算调节法案》(COBRA)继续享受雇主提供的保险。然后，今年1月，这位居住在弗吉尼亚州伍德布里奇(Woodbridge)的居民转而使用了医疗补助计划(Medicaid)。
阿科斯塔表示，在转换期间，她失去了化疗后药物的保险覆盖。因此，她更换了护理团队，以符合当地医院慈善计划的条件，从而获得成本较低的药物。随后，她的一位新医生减少了她多年来一直接受的一种注射的频率。她说，在此期间，她的红细胞和白细胞计数骤降，并且难以从心脏导管检查程序中恢复。
最终，她的新医生将注射频率恢复到每月两次。"他需要记录下来以便自己能看到，"阿科斯塔说。"我非常非常疲惫，非常虚弱，而且这是不必要的。"
阿科斯塔表示，她正在推迟进行乳房X光检查，直到她能更好地理解自己的医疗补助计划或找到提供更好福利的工作。"这令人难以承受，"她说。"这太多了。"
患者的负担
联邦法规、43个州和华盛顿特区都制定了"医疗服务连续性保护"(continuity of care protections)措施，要求健康计划在发生网络变更时继续覆盖医生和药物，例如当患者就诊的临床医生或医院被保险公司终止网络资格时。
但科雷特表示，并非所有保护措施都能解决人们自行更换保险公司时面临的障碍，例如在开放注册期间或在重大生活变化之后。
南卡罗来纳州保险代理人谢莉·昆加(Shelli Quenga)表示，尽管如此，人们在更换计划时仍可以采取一些积极措施来维持护理。
她建议患者为新医生保留医疗和用药历史的书面记录。昆加告诉她的客户，一旦更换保险，应立即将新保险信息告知医生，而不是等到预约就诊时。此外，她说患者可以向保险公司申请个案管理员，这样就不必向不同员工重复自己的担忧。
麦金太尔表示，即使患者做了功课，医生也可能退出网络，保险公司也可能改变计划的细节。
"没有人有动力让这一切变得合理，"她说。"这给患者带来了巨大负担。"
桑娅·史密斯和她的丈夫德里昂·布莱克曼去年在原计划保费即将翻倍时更换了保险公司。这对夫妇计划使过渡无缝衔接。但史密斯表示，今年1月新医保计划生效后，布莱克曼在获取防止身体排斥移植心脏所需的抗排异药物时遭遇一个又一个障碍。3月中旬，布莱克曼晕倒并去世。
布莱克曼参与的这一费用分摊计划拥有约100万名参保者，但根据支持退伍军人的组织"支持代码基金会"(Code of Support Foundation)工作人员凯拉·本森(Caira Benson)的说法，它不像传统保险那样运作。该计划没有网络或第三方申诉程序。相反，该计划覆盖患者部分医疗费用。
布莱克曼有资格参加该计划，因为史密斯在服役期间在空军基地遭受袭击后，被认定因身体和精神伤害而永久残疾。此前CHAMPVA是布莱克曼的第二保险。
他的一种药物每月约800美元，超过他残疾津贴的一半。史密斯表示，知道这些心脏药物至关重要，他们在11月致电CHAMPVA，对方确认将覆盖这些药物。但他们仍然陷入了繁文缛节。
尽管布莱克曼已取消原计划，但CHAMPVA仍将他的原保险列为首要保险。这花了六周时间才解决。他的部分药物到货了，但并非全部，因为健康计划表示他的医生需要澄清处方。
"现在我只能在这里试图拼凑所有发生的事情，"史密斯说。
她也充满遗憾。
"在他出门前，我本可以再亲吻他一次，"她啜泣着说。"我感到被骗了。"
KFF健康新闻南卡罗来纳州通讯员劳伦·索瑟(Lauren Sausser)为本报告做出了贡献。
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