心房颤动——心房颤动对人际关系和休闲时间的影响Atrial fibrillation - Impact of atrial fibrillation on relationships and leisure time

环球医讯 / 心脑血管来源:hexi.ox.ac.uk英国 - 英语2026-06-01 21:17:24 - 阅读时长8分钟 - 3788字
本文深入探讨了心房颤动(AF)对患者人际关系和休闲活动的深远影响。通过多位患者的亲身讲述,揭示了AF如何导致家庭关系紧张、社交活动受限、休闲爱好被迫改变,以及在旅行和保险方面面临的挑战。研究表明,AF不仅影响患者本人,还对家庭成员造成心理负担,许多患者不得不调整生活方式以适应病情,包括改变运动习惯、限制长途旅行,并面临旅行保险的歧视性政策,这些变化往往带来心理压力和生活适应的挑战。
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心房颤动——心房颤动对人际关系和休闲时间的影响

心房颤动不仅对患者本人产生影响,也对家庭成员带来诸多挑战。一些患者不得不限制自己的活动范围;另一些人则谈到人们对心房颤动的误解以及它可能带来的影响。

对人际关系的影响

安妮谈到,自从确诊后,她变得十分紧张,不敢像以前那样经常照看孙子孙女,也不再像往常那样主动参与志愿活动。盖尔则需要向朋友们解释,心房颤动并不意味着她的心脏异常,而是"电信号不能总是正常工作"。

伊丽莎白表示,当家人开始过度保护她并"像老鹰一样"盯着她时,她"感觉想要尖叫"。

对未来照顾家人的担忧也可能成为问题。格伦对如何照顾特殊需求的儿子感到焦虑:"你根本不知道自己的状况。病情会恶化吗?会好转吗?你还能应付吗?"

一些心房颤动患者公开谈论自己的病情,而另一些人发现家人有时会选择在他们不在场时私下讨论。

鲍勃意识到心房颤动诊断对其儿子的影响后感到无助

"显然,我的大儿子[儿子名字]曾带我去[某城镇]赶火车去伦敦接受治疗,当他回家时,他泪流满面地对他妻子说:'我送爸爸到车站,把他送上火车,我不知道是否还能再见到他。'直到看到拍摄的影片我才知道这件事,没想到这会对他们影响这么大——但我知道AF发作时,它会让我变得非常暴躁和脾气不好,因为我感到如此无助。"

像珍妮一样,当她丈夫中风后她的生活"完全颠倒",其他人也谈到心房颤动如何影响了他们与伴侣的关系。

罗杰解释说,他的妻子发现更难计划社交活动,因为"我可能有很好的意图去做某事,但后来却无法履行,因为我太累了"。

尽管杰夫对严重心房颤动发作需住院已有些习以为常,但对妻子而言目睹这一过程总是令人创伤的

"如果你摔断了腿,无论你怎么弄断的,你知道它会好起来的。但在这个情况下,这真的是最令人沮丧的事情,尤其是对我妻子来说很担心,因为她必须开车送我去医院。如果她去度假一周,她会一直担心我是否生病。当然,邻居和朋友可以送我去医院,或者我可以叫救护车,但这一直是她的担忧。当你被连接到各种监测仪和氧气设备时,对看到你的人来说更可怕。我已经有点习以为常了,心想'哦,好吧,又来了'。但当有人看到你处于那种状态时,她也已习惯,但当你在急救室,看到人们正从心脏病发作中恢复,那真的是相当可怕的地方。"

戴夫急于向当时的女友保证他不会"在性行为过程中死在她身上"

"实际上,有一件有趣的事情,性生活不是问题。因为我不知道是否有某种机制,身体会说,这是在繁衍后代,因此繁衍比生存更重要。所以在性行为期间,安全阀实际上被移除了,因为AF发作在性行为期间从不发生,这相当有趣也非常有用,谢天谢地。"

对休闲时间的影响

对一些人来说,心房颤动意味着要限制休闲和积极活动,如散步、登山、去健身房、打壁球和羽毛球、跑步以及潜水。

卡琳谈到她因为担心锻炼时发生心房颤动而不再去健身房。她询问医生是否可以参加由具有医学知识的人监督的健身房,但被告知她所在地区没有这样的设施。

克里斯停止了跑步,"只是快走代替。"他现在不做任何"极端"活动。

杰夫谈到他曾经很喜欢打网球,但在一次心房颤动发作后失去了信心。他将其描述为"巨大的心理问题"。

伊丽莎白在上坡时会感到气短和"一种受限制的感觉"。她很难爬上她房子顶层的书房,外出时使用电梯而不是楼梯。

詹姆斯因未确诊的心房颤动而中风,谈到他在恢复体力过程中面临的"艰难奋斗"

"我记得我以前很快就感到疲倦,我以为这只是我自己的问题。我没有意识到,我必须重建手部的力量。我的中风影响了右侧,我必须重建手部和右腿的力量。我刚出院时使用拐杖。一切都是一场艰难的奋斗。我以前会把球对着墙弹然后接住,诸如此类,因为我的协调能力完全混乱了。我试着再次打高尔夫,但甚至无法将球从球座上击出,我的右手和左手完全不同步[笑]。但我从来不是个出色的高尔夫球手,但真的很失望。"

玛丽安不能再远足,但认为心房颤动对她影响不大

"我以前在工作会议上会睡着,这相当糟糕。我认为那是因为我太累了。哦是的,我以前很享受散步,但我不能去远足。有一次我根本走不了多远,真的很尴尬地说'对不起,我走不动了'。所以我再也不这样做了。我认为除此之外它影响不大。我只需要小心。我的意思是,我知道我可能会在哪里受到限制,但正如我所说,现在我知道如果我调节呼吸,不说话,我就没事了。"

其他人调整了他们的休闲活动。虽然努阿拉不能再上坡步行或去健身房,但她现在喜欢游泳来保持健康。

戴夫承认他"不会特意去锻炼",现在骑自行车而不是跑步,根据需要停下来喘口气。他还学会了不要快速站起来,以免头晕。

伊丽莎白Y的心房颤动使她行动变慢,减少了她能进行的园艺、散步和乡村舞蹈活动

"哦,天哪,它让我慢下来了。看看我花园里的混乱。部分是因为我手腕骨折,我的意思是,我不能再上山走了,我以前会,但做得不多。然后我为一位老太太做家政帮助,直到她九十多岁。所以长距离步行不是每天的可能。然后是跳舞,苏格兰乡村舞蹈,别跟我提这个。我们现在要么死了要么残疾了[笑],确实让我慢下来了。"

罗杰因心房颤动症状改变了运动活动,改打保龄球和槌球而非网球和壁球

"所以它产生了很大影响。显然,像运动这样的事情,我以前打网球和壁球,现在玩保龄球和槌球。我一直想参加这些活动,但不是等到八十岁,而是五十岁[笑]。所以它有非常使人衰弱的影响,但我试着看我能做什么,而不是我不能做什么。过多地考虑我不能做的事情没有意义。而如果我考虑我能做什么,并围绕事情工作,精力充沛的事情后面跟着不那么精力充沛的、安静的事情。走路似乎变得有点困难。我知道冬天的寒冷没有帮助,逆风没有帮助,斜坡,我不太喜欢,尽量避免。同样,在伦敦地铁这样的地方旅行很困难,因为我无法忍受人群。我身体上无法保持那种速度。所以我试着避开他们。"

由于心房颤动在疲劳时更严重,戴维最初将驾驶限制在短途行程,后来决定完全放弃驾驶。同样,在赛车活动上发生心房颤动发作后,鲍勃谈到他被告知如果感觉不适就不要再参加,因为组织者觉得对他心房颤动的责任"令人不安"。

格伦,一位特殊需求青少年的父亲,解释说他不能再独自进行长途驾驶

"当你在街上或开车时可能发生这种情况,这很可怕,因为你在想'哦天啊,我最好靠边停车。'[笑]医生说如果发生心房颤动,只需靠边停车几小时直到症状消失。但我说'这很好,但我有一个特殊需要的儿子在后座。我不能和他一起停几个小时。他还没有如厕训练。'所以现在,当我长途旅行时,我确保我的儿子或女儿和我在一起,这样如果发生任何事情,他们可以接管驾驶。"

卡琳想去看住在加拿大的儿子,但害怕长途飞行。她在旅行时也经历焦虑,但发现处方"口袋药丸"药物有很大帮助,她随时携带它。

杰夫解释说,他失去了对旅行的信心,五年没有出国,因为他"不想离医院太远"。

伊丽莎白现在在长途飞行中乘坐头等舱,因为"如果发作,更容易躺下"。然而,虽然她在获得旅行保险方面没有困难,但许多人在这方面遇到了问题。

金妮正在从成功的导管消融术中恢复,当她意识到需要"12个月没有住院才能获得出国登山的保险"时非常失望。她的"最终目标"是攀登喜马拉雅山。

布伦丹在购买旅行保险时必须披露他的心房颤动并支付额外保费,但他觉得这是可以负担的,不是"不合理的"。

新确诊心房颤动的珍妮解释了她在获取旅行保险时面临的问题

"最大的问题是,当我告诉保险公司我有心房颤动并回答他们的问题时,我说我正在等待治疗,所以他们决定不会为我投保,也不会为我的心绞痛或骨质疏松症投保,这些原本是被覆盖的。这是一个震惊和很大的失望,因为感觉这把它变成了一些比我感觉更重大的事情。"

当努阿拉被问及心房颤动是否以任何方式限制她的生活时,她谈到了在旅行保险方面面临的歧视

"获得健康保险非常困难且昂贵。去年我去澳大利亚,买了保险但不覆盖任何与心房颤动有关的事情。我认为这非常歧视。即使我已经四年没有住院了,而且我很健康,但许多公司不会为我投保。即使我愿意多付钱,特别是长途假期,但并没有阻止我旅行。"

安妮对医生让她取消去印度农村的旅行感到失望,她渴望拥有一台可自行监测华法林水平的机器

"[笑]我想他们认为印度农村没有好医生,但事实并非如此。我认为他们担心因为我还没有完全稳定在华法林上,长途飞行可能会触发发作。如果在飞行途中发生严重发作,可能会很危险。实际上,考虑到我当时的身体状况,不前往是明智的。有一种感觉,门现在已经关上了,我可能不会再获得环球医疗保险。但现在我将购买这台机器,由我控制,那么我会感觉好得多。我可以带它走,不必担心在外国找AF诊所。我喜欢自己掌控。"

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