一群国际狼疮研究人员已开发出一种新的测量工具，用于评估系统性红斑狼疮（SLE）患者的脑雾和认知症状。狼疮脑雾严重程度量表（LBFSS）是首个专为SLE认知症状设计的有效且可行的患者报告结局测量工具（PROM）。狼疮患者可能会出现认知症状，如思维不清晰或记忆力减退。这也被称为"脑雾"或"狼疮雾"，通常会随时间时有时无。在某些患者中，狼疮雾可能会持续多年。约70-80%的狼疮患者在其一生中某个时期会经历狼疮雾，这是一种常见症状。
LBFSS通过多个国际步骤开发而成，涉及医疗专业人员和狼疮患者。在第一阶段，来自39个国家的147名狼疮患者描述了他们的认知症状，形成了21个关键主题。经过共识，这些主题被评估重要性，保留了13个主题并转化为问卷项目，供研究参与者自行完成。初版根据反馈进行了验证，随后在来自36个国家的378名狼疮患者大样本中进行测试。最终版本通过详细的统计测试显示出较强的可靠性和有效性。报告有脑雾的患者得分更高，并且与日常生活功能、症状严重程度以及另一项认知问卷（感知缺陷）密切相关，证实了该工具的准确性和实用性。
领导这一国际研究团队的法国斯特拉斯堡学术医院Laurent Arnaud博士表示："狼疮脑雾严重程度量表是首个与狼疮患者共同开发、专为测量脑雾严重程度而设计的问卷。我们希望它能帮助确保这种常常看不见但影响巨大的症状得到更好的识别、测量和管理。"
LBFSS旨在捕捉SLE患者体验脑雾的方式，并创建以患者为中心的测量工具。该工具是对客观认知测试的补充，而非替代。在狼疮患者和临床专家的参与下开发，该工具显示出良好的可靠性和有效性，并能捕捉认知症状的复杂性。需要进一步测试以确认其在护理和研究中的应用。
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