最初,医生将Natalie Brooks新生儿Brontë耳部逐渐增大的斑块误认为是胎记。2024年11月,这个最初只有约一英寸宽的浅色斑点开始凸起,最终将小女孩的耳朵推离头部两到三英寸,并几乎覆盖了她的面部。
来自兰开夏郡阿克林顿的29岁三孩母亲Natalie表示,她知道女儿一定出了问题,因为Brontë不停地哭闹,拒绝进食,但医生却一再安慰她无需担心。
“我们从未料到会发展成这样,”她说。“起初它看起来就像耳旁的一点小瘀伤。”
现年八个月的Brontë最终被确诊患有KHE(卡波西样血管内皮瘤),这是一种罕见而具有侵袭性的血管肿瘤。她随后还发展出KMP(卡萨巴赫-梅里特现象),这是一种危及生命的疾病,会导致血液无法凝固。
“这个肿瘤是良性的,不是癌症,但她可能仍需要接受化疗,”Natalie补充道。“如果得不到妥善管理,它依然可能危及生命。”
她第一次发现这个斑点是在Brontë出生两周后。“大约出生两周后它就出现了,看起来就像一点瘀伤,但随着时间推移,我们发现它并没有消退。”她说。
“它一开始是平的,颜色很浅。几个月来它缓慢地变大。我们去看医生,医生确认是胎记,于是我们就回家了,继续照顾孩子。”但到了一月份,肿块颜色变深、温度升高,生长速度加快。
“它开始变黑、凸起并明显增大,”Natalie回忆道。“从她出生那天起,她几乎每天都在哭,我们什么都做不了让她平静下来。”
“每个婴儿都会哭,但她的哭声是持续不断的。她连续三到四个小时都不会停止哭泣,拒绝进食,从不喝完一整瓶奶。她每小时都会在夜里醒来,非常焦躁,我几乎没有片刻休息。”
在坚持要求检查后,Natalie被告知Brontë需要五周后进行MRI检查。但到了五月份,肿块增长得太快,她不得不亲自带女儿去医院。
“家人说不能再等那么久了,因为情况已经非常严重。”她说。“摸起来非常热,颜色发紫,看起来很严重。它肿胀凸起,把她的耳朵都顶开了,整个围绕在她耳后。”
医生告诉她,这个肿瘤“极其疼痛”。
“诊断结果令人震惊。老实说,它彻底颠覆了我们的世界。你永远想不到作为父母会经历这种事。你从没想过要长时间待在医院,照顾一个生病的孩子。”
Brontë住院六周后出院,但仅仅十天后,Natalie就发现肿块再次增长。检查证实她的女儿已经发展出KMP,而目前的药物治疗无效。
“他们可以通过药物逆转这种情况,但她的肿瘤导致血小板水平极低,血液实际上无法凝固,”Natalie解释道。“现在她通过输血恢复了,但我们也被告知这个肿瘤永远不会完全消失。”
“它只能通过药物控制——但医生无法告诉我们她需要服药多久,可能是终生服药。”
由于产假津贴即将结束,而她也无法在9月重返工作岗位,Natalie已设立GoFundMe页面,以帮助家庭度过难关。
“虽然不能消除她患病带来的压力,但至少可以缓解经济压力。我原本应该在9月回去工作,Brontë也该上幼儿园了。”她说。“Brontë在身体稳定时值得拥有美好的外出时光,这给了我们机会去做这些事。”
这位母亲现在敦促其他家长,如果感觉有什么不对劲,一定要及时发声。
“相信你的直觉。即使你错了,去看医生后发现没什么大不了的也没关系。你不会因此被责备,但一定要去检查。你拥有母亲的直觉是有原因的,我坚信直觉不会欺骗你。”
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