当我的生物医学信息学专业领域与连载式女同性恋情节剧粉丝圈罕见交汇时，今年夏天发生了一件趣事：我喜爱的两位女演员在一档热门播客中谈及新书时，意外转向了我熟悉的电子健康记录领域。一位演员提到在配镜时被询问种族，困惑地反问“这有什么关系”；主持人则分享了在乳腺X光检查前被问及婚姻状况的经历，质疑“我是否结婚或亚裔身份有何影响”。作为研究者，我深知这些人口统计问题对医疗研究至关重要，但作为患者，也理解其看似侵入性的感受。理解医生收集数据的原因、研究者的使用方式，以及更全面了解患者身份可能带来的医疗突破，或许能弥合这种认知鸿沟。
当您回答医生录入电子健康记录的人口统计问题时，您不仅在披露个人信息，更在为研究人员拼凑关键数据拼图。这些信息帮助我们理解疾病分布规律，甚至设计真实医疗干预方案。作为专注于改善母婴健康的研究者，我有幸身处印第安纳州——该州拥有全美最完善的健康信息交换网络。例如，我们在印第安纳大学“为农村母婴健康环境打造更优人工智能”实验室，利用该数据训练机器学习模型，可在孕妇病情恶化前预测危及生命的子痫前期（妊娠期高血压疾病）。
仅靠临床数据（如诊断结果、血压等）虽能预测子痫前期，但研究显示黑人孕产妇发病率显著高于白人，种族主义等社会因素实为关键诱因。为实现精准预测并辅助医生诊疗，我们必须纳入“健康的社会决定因素”——即影响健康状况的个人身份与环境要素。种族本身并非健康决定因素，但种族主义（包括学区隔离或红线圈定等结构性歧视）却是。若数据可得，我们还会整合就诊时提供的信息，如近期食物短缺、亲密伴侣暴力史或无家可归经历。由于种族内部差异远大于种族间差异，单看种族信息价值有限；纳入社会健康决定因素方能揭示个体如何与世界互动、资源获取能力及其环境对健康的塑造作用。
正因如此，心内科医生会询问您的婚姻状况——您的回答可能帮助研究者理解为何单身母亲心血管疾病风险更高；告知眼科医生您的种族，是探明减肥药物使用者视力损伤与种族关联的唯一途径。其他研究者已利用电子病历数据统计特定地区/人群的糖尿病患病率、预测痴呆症甚至追踪牙周病。新冠疫情期间，研究者通过此类数据确定易感人群特征（种族、地域、保险状态），如今仍在用它追踪医学界尚未完全理解的长新冠。
当然，健康信息交换机构严格管控数据共享：依据研究需求定制数据，并遵守健康保险流通与责任法案（HIPAA）。例如在我最近的子痫前期研究中，医疗机构仅提供婴儿出生日期、母亲生育年龄及邮编等有限信息——后者用于分析地域性发病趋势。数据被限制在医疗机构虚拟专网内，经大学机构审查委员会严格审批，确保研究安全且不损害参与者权益。
所有研究推动医疗创新，为改善个体到全球层面的健康政策提供依据。医生可依据您提供的信息推荐服务：若通过问询发现您近期食物短缺，可转介至医院营养项目；若您婚姻状态从“已婚”变为“分居”，医生能主动评估您是否需要心理或社会支持。尽管回答敏感问题可能令人不适，但请记住：这些数据正推动医学进步——您填写的每项信息，都在为构建更完善的医疗体系添砖加瓦。
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