根据阿尔茨海默病协会马里兰州分会最近发布的数据，目前美国有超过700万人患有阿尔茨海默病。这个数字还导致了另外1200万人不得不承担无薪护理的责任，同时还要应对自己的日常工作和责任。
护理成本的不断上升以及护理者所承受的不可预测的负担，继续影响着患者及其家人和朋友的经济、身体、精神和心理健康。
令人遗憾的是，许多家庭对阿尔茨海默病和其他痴呆症的护理成本毫无准备，这些成本持续飙升，预计在2025年将达到3840亿美元。专家认为，到本世纪中叶，这一成本将飙升至接近1万亿美元。
尽管聚光灯往往理所当然地集中在那些因痴呆症而生活永远改变的人身上，但同样应关注那些挺身而出提供护理、安全、爱、一种正常感以及更多帮助的护理者。
巴尔的摩市居民谢莉特·欧文斯（Shelette Owens）今年54岁，她的丈夫史蒂文（Steven）今年63岁，2016年被诊断出早发性阿尔茨海默病。谢莉特说，她作为护理者的道路起初是孤独的。
“我最近不得不把他送进护理机构，因为我再也无法应付了——喂他吃饭、擦掉粪便、处理他的情绪波动，包括他的愤怒爆发。大多数时候，他已经不再认得我了，”欧文斯说道。“一开始，我总是感到抑郁、焦虑、孤立和精疲力竭。我几乎睡不着觉，因为我害怕他会跑出去或者摔倒。仅仅是把他弄进车里就是一项重大任务。”
然而，欧文斯表示，起初最令她难以承受的是那种孤独感。
“我们的大多数朋友都渐渐不再来往了，”她说。“他们甚至都不在我身边，让我可以分享我的感受和恐惧。随着他的病情发展，越来越少的朋友来拜访或打电话。”
很快，她发现自己偶尔需要休息，也渴望有人可以倾诉。然而，这些事情从未实现。
“我被迫把感情放在一边，因为我们要支付账单，”她说。“我们是一个中产阶级家庭，所以我们不符合援助资格。我知道我需要更好地照顾自己，但事情太多，障碍重重。”
“我不仅是在勉强维持，我根本没有动力，”她说。“我身心俱疲。寻求帮助并加入当地其他护理者的小组拯救了我的生命。”
专家和护理者一致认为——尽早并经常寻求帮助
阿尔茨海默病协会马里兰州分会的多样性与包容计划经理马尔林·马西（Marlyn Massey）表示，通过咨询和护理者分享的评论，她了解到一件事从未改变：护理工作很艰难。
“许多护理者会经历抑郁发作，这通常会导致压力、内疚、愤怒、悲伤、孤立，然后是更严重的抑郁，”马西说道。“这很艰难——非常艰难。”
她说，如果护理者想成功应对日常负担，他们必须首先照顾好自己。
“我们建议人们先系好自己的安全带，这样他们才能照顾他人。了解痴呆症的迹象也很重要，这样在家庭寻求医疗护理并熟悉社区资源之前，疾病不会恶化。也许你并不觉得自己需要治疗师或支持小组。但我说，不要拒绝，不妨试试看。”
正是这些小事帮助护理者度过每一天
2017年，埃托利亚·比格斯（Etolia Biggs）59岁，正享受着单身无子女的自由。但当她84岁的母亲伊娃·比格斯（Eva Biggs）当时住在北卡罗来纳州的一个小镇，被诊断出阿尔茨海默病时，她知道自己的生活将永远改变。
“这是一场战斗，因为母亲习惯自己做事情。但有一天她迷路后，我们不得不把她的车钥匙拿走。那是一次创伤性经历，”她说。
埃托利亚于2021年12月将母亲搬到马里兰州欧文斯米尔斯与她同住，她卖掉了自己的联排别墅，买了一套公寓，这样她们就可以住在同一层。
她说，承担起主要护理者的任务不仅令人惊讶，而且是一次“震惊的经历”。
“我有一个住在附近的姐姐，她也会帮忙，但母亲是和我住在一起的，我根本没想到自己会陷入这样的境地，”她说。“母亲出现了行为问题，这是我们以前从未见过的。到了春天，我感到非常孤立——就像一个孩子把脸贴在窗户上，想要出去玩却无法做到。我无法做任何我以前做过、并习以为常的事情。甚至去骑自行车都成了不可能的事。”
埃托利亚最终加入了一个基于巴尔的摩地区的黑人女性护理者圈子，找到了她一直在寻找的答案。她也成为阿尔茨海默病协会的倡导者，经常外出分享自己的故事，以鼓励其他人。
“我从未有过自杀倾向，但压力是巨大的，我几乎尝试了一切，”她说。“这花了一些时间，但我最终找到了一位黑人治疗师——一个我能感受到她理解身为黑人女性的细微差别和挑战的人。我还加入了BINTI圈——一个由一位女性创立的团体，她在前往斯威士兰旅行后回来，带回了许多那里的女性互相支持的策略。这非常棒，从我2021年加入时的40名女性，到今天已经发展到好几百人。”
埃托利亚说，圈子的成员们谈论一切，并分享她们作为护理者所使用的策略。
“我意识到，如果我想照顾好母亲并处理她无法再自己做的事情，我必须首先照顾好自己。有了其他女性在身边——她们也都是护理者——我发现，如果我们花时间去寻找和请求，就会发现外面有各种各样的资源。你不必独自承担。事实上，如果你试图独自承担，你是撑不下去的。”
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